Bien, cada día un poco peor, gracias.

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bien peor

Siempre me siento un poco extraño a la hora de responder cuando me preguntan por cómo está Carmen, pero no por la pregunta en sí, que agradezco el interés, sino porque no sé muy bien cómo responder para que la respuesta sea breve, fiel a la realidad y además se entienda.

Si respondo solamente que bien, es evidente que no lo está.

Si respondo que mal, tampoco es del todo cierto.

Si respondo mal pero bien, no sé si se me entiende.

Si digo bien pero mal, tampoco es del todo así.

Una enfermedad degenerativa te va llevando muy poco a poco a ir viendo el empeoramiento de la situación y muchas veces sin apenas darte cuenta.

No es lo mismo convivir con ella, verla ocasionalmente o hacerlo una vez al año.

Cuando se mira con un poco de perspectiva, y esa visión sólo te la da el tiempo, puedes ver cómo ha ido empeorando su estado, a pesar de sentirnos todos los que rodeamos a Carmen muy contentos de lo lento que está yendo la evolución de la enfermedad.

En estos momentos ya ha perdido cualquier posibilidad de mantenerse en pie por sí misma. Su tono muscular ha ido descendiendo poco a poco a pesar de los ejercicios de movilidad que hacemos, y cómo consecuencia su equilibrio también se ha visto afectado.

Cuando está sentada también tiene dificultades para mantenerse erguida.

Esos problemas nos llevaron a cambiar la silla de ruedas en la que se desplazaba anteriormente por una que le permite tener sujeciones laterales y apoyo en la cabeza y en las piernas.

En este sentido ha ganado mucho en comodidad, ya que este tipo de silla le permite permanecer más tiempo en ella cuando da un paseo o tenemos que salir fuera. Su respaldo es reclinable y la silla en conjunto también.

Con respecto al proceso de alimentación también ha habido un proceso evolutivo a peor.

Al principio se bastaba ella misma para comer, es cierto que con dificultades, pero apuramos todo lo posible para que este proceso fuera lo más lento posible. El no tener control del movimiento hace que todo los referente a los gestos que requieren de precisión se conviertan en una verdadera dificultad.

Un gesto tan sencillo y automatizado como llevarnos una cuchara a la boca, se convierte en un verdadero problema para un enfermo de Huntington.

Cuando ya no fue posible la alimentación por sí misma, pasamos a darle la comida y ella tenía que poner toda su atención en masticar correctamente los alimentos.

Hoy en día, cada vez son más frecuentes los atragantamientos, es decir, la obstrucción de las vías respiratorias mientras come y por eso es necesario darle la mayoría de las comidas en forma de puré.

Es muy importante prestar atención a este apartado ya que la consecuencia de que entre algún tipo de alimento en las vías respitarios puede provocar un atragantamiento fatal y a la larga puede ser consecuencia de la provocación  de una neumonía, causa bastante frecuente de fallecimiento de los enfermos de Huntington.

Saber realizar la maniobra de Hamlich es vital por sí se produce algún atragantamiento.

En estos momentos todavía mantiene la capacidad de masticar las cosas blandas, pero la mayoría de las comidas ya son trituradas.

En la última visita al nutricionista ya nos puso en aviso de la necesidad futura de alimentarla mediante una sonda gástrica.

Intentaré apurar al máximo esta forma de alimentación antes de pasar a la sonda.

En cuanto al control de sus necesidades fisiológicas, Carmen ya lleva usando desde hace varios años pañales y, a pesar de que fuimos reticentes a su uso al principio, suponen una gran comodidad una vez que te acostumbras.

Los primeros problemas de incontinencia aparecieron en 2015: durante un viaje a Canarias a ver a unos amigos, Carmen empezó a notar que ya no siempre podía contener sus necesidades. En ese viaje tuvimos algunas dificultades al respecto, pero a la vuelta ya tomamos la decisión de usar pañales para comodidad de todos.

Anímicamente siempre ha sido capaz de transmitirnos coraje y ganas de vivir a los que estamos cerca, pero su expresividad y su relación con los demás también han ido a menos.

Su medicación es Risperidona que le permite tener controlado los movimientos coreicos y los brotes psicóticos.

Anualmente acude a la consulta del Dr. Mir, su neurólogo y al Dr. Virizuela para la revisión y los controles de la operación de cáncer de pecho.

Estas navidades ya no pudo abrir sus regalos ni decir nada sobre ellos, fue un momento triste para todos, ya que visibilizamos en ese momento el proceso de deterioro de la enfermedad.

Se hizo tan visible en ese momento porque Carmen siempre había sido muy activa con los regalos navideños,  la selección, las compras, los envoltorios. Le producía mucha alegría que todo el mundo tuviera sus regalos y procuraba que no faltara ningún detalle.

En ese instante nos dimos cuentas que eso,  ya no iba a ser posible.

Aunque apenas habla, con algún gesto y la expresión de su cara podemos entender cómo se siente.

Seguro que en su interior está disfrutando como siempre.

Por todas estas razones, me cuesta responder en pocas palabras a la pregunta de ¿como está Carmen?

¿Y tú?¿Qué respondes cuando te preguntan cómo estás?¿eres breve? ¿te enrollas?¿depende de la situación y de la persona?

37 Comentarios

  1. richie pau dice:

    Hola Javi: Te mando…. pues todo lo que quieras que te mande. Me encantó una vez que hablé con un francés y me dijo que ellos preguntan: ¿Cómo te va? Y se responde : Me va. Creo que es una maravillosa forma de no enredarse en lo que realmente pasa con esto de preguntar cómo estás, cuando generalmente no tienes tiempo ni ganas reales de saber lo que le pasa al otro, porque ya tienes suficiente con lo tuyo. Así que “me va”, representa perfectamente eso de “si me está viendo es que me va” y ya es bastante. Un poco de “como me ves es como me va”.

    Os mando mucho amor.Tenemos la deuda, fluida y maravillosa, de vernos. 🙂

  2. RO dice:

    Bueno Javier…Cuando me preguntan como estoy ,generalmente soy breve.ESTOY EN ELLO…suelo responder.Porque tomar conciencia del presente a mi entender es lo único cierto,el aquí y ahora……En eso tú para mi eres un ejemplo de vida. Estoy en ello para lo malo,lo bueno o lo maravilloso que depara la vida .Estoy en ello porque no queda otra, porque estoy viva y quiero vivir.ESTOY EN ELLO.

  3. Merchi dice:

    Amigo, mejor no lo podías expresar, te entiendo perfectamente cuándo no sabes qué respuesta dar. 😘😘😘💪💪💪

  4. Esty Txu dice:

    Hola Javier gracias por tus palabras. Todos los que estamos en este barco sabemos lo duro que es. Da lo mismo decir que estamos bien o mal, total, nadie sabe hasta qué punto es una mierda está enfermedad.
    Hace un año perdí a mi padre, antes se fueron otros familiares. Mi hermano con 36 años tiene puesta la sonda, y yo con 32 soy positiva aunque de momento estoy bien.
    Cada día es una lucha, y una tristeza muy grande, pero nos ha tocado por algún motivo. Tal vez sino hubiera sido el Huntington hubiera sido otra enfermedad.
    No queda nada para la cura , estamos muy cerca, no debemos perder las esperanzas.
    Cuando preguntan cómo estas? Estoy viva, eso es lo que importa.
    Animo y gracias

    • Gracias a ti por compartir tu situación y lo que sientes. Esperemos que los avances científicos den sus frutos y encuentren una solución. Mientras tanto nos tenemos que encargar de que nuestro entorno sea lo más llevadero posible.
      Un fuerte abrazo.

  5. Consolación dice:

    Buenas noches Javier, tu no me conoces, yo a vosotros sí, sé de Carmen hace algunos años, por mi hermana Carmen, sé de tu dedicación, amor y lucha por hacer la vida más fácil a tu familia, de lo grande que eres, y entiendo tu pregunta, y respuesta, yo pasé por esa situación, por otra maldita enfermedad, y tienes razón, o sueltas un discurso, o simplemente dices”vamos p’alante “, hay entra todo….
    Pienso seguirte por aquí, y te deseo toda la fuerza y paciencia que os merecéis.

  6. José Félix dice:

    Me he sentido muy identificado con esta entrada Javier. Y entiendo perfectamente tus cuestiones, porque me pasa lo mismo cuando me preguntan por mi madre, que sufrió un accidente cerebrovascular, como bien sabes. No se que responder. Para mi está bien, sigue aquí con nosotros y eso es mucho. Pero obviamente no lo está, y cada vez está peor. Mal tampoco creo que lo defina, así que la mayoría de las veces, suelo responder con la siempre polivalente “está fastidiailla” y creo que me entienden.

    Fuerte abrazo!!

  7. Carmen de los Santos García dice:

    Que difícil es responder , a mi también me pregunta mi familia por Carmen ,ya es como una más de nosotros y yo les digo que es feliz porque se ríe y que está bien dentro de la enfermedad , lo demás se queda para mí ,un beso ,

  8. Jemima dice:

    Me llegó tu blog através de un familiar y me toca el corazón cada vez que te leo. Cuando te recuerdo como profe destacaría tu buen ánimo siempre y, ahora, después de conocer tu historia, aún mas si cabe. Admiro tu amor hacia Carmen, eres todo un ejemplo.

  9. Poli Gallardo dice:

    Hola Javier y familia, sigo conectado y leyendo todo sobre Carmen, sobre las opiniones de tod@s y sobre todo sigo admirado por vuestro inmenso AMOR a Carmen, me alegro leer que la evolución sigue siendo lenta(dentro de lo posible y delicada situación de la Patología), espero y deseo que se ralentice lo Máximo para su mejor estado general. Besos a Carmen y Abrazos para vosotros CAMPEONES!!!

    • Gracias Poli por tus palabras, le leo los comentarios del blog y estoy seguro que se alegra aunque le cueste expresarlo. Todo suma para ralentizar su evolución.
      Un fuerte abrazo para toda la familia.

  10. Montse Serra dice:

    Que razón tienes Javier a mi me pasa algo parecido a ti cuando me preguntan por mi marido a lo que yo respondo bien pero la enfermedad va progresando por desgracia, aunque yo tengo la sensación que progreso con el porque es tanta la dependencia que tiene de mi que a veces me ahogo. Pero a pesar de esto miramos hacia adelante y se lo estamos poniendo muy difícil a la enfermedad porque no nos vamos a quedar mirando como nos vence. Es lo que nos ha tocado vivir y hay que amoldarse a la situación según vaya progresando y sobre todo la actitud es esencial para poder seguir viviendo con ilusión y nosotros junto con mi hija positiva en la EH hemos decidido pasar esto viendo la parte positiva de las cosas y por supuesto tener muy activo a mi marido. Gracias por escribir este blog estamos encantados de poder compartirla en nuestra pagina de la Asociación uefh. Un abrazo..!!

    • Gracias a ti Montse por tus palabras y por escribir sobre vuestra situación. Es un partido difícil el que tenemos que jugar y además sabiendo que al final vamos a perder, pero igual que os ocurre a vosotros, hemos decidido plantarle cara de todas las maneras posibles. Eso es lo que nos tiene que dar fuerza para seguir.
      Un fuerte abrazo.

  11. Sara dice:

    Javier, hay algo de tus palabras que abre una vía directa al corazón.

    Yo soy de las de enrollarme poco porque en cuanto empiezo no hay filtro y sale todo. Pero quienes me conocen saben que lo mío se ve en el rostro, mantenerme la mirada un segundo más ya sabrás si hay poco, mucho, o nada mas q decir.

    Y con él tema de la sonda mucho ánimo. No es agradable para nadie pero es llevadero. Espero que os queda mucho tiempo antes realmente necesitarla pero cuando toque, traerá cierta tranquilidad A mi padre se le pusieron hace 7 años. Y gracias a ella vivirá muchos más.

    Un besazo

    • Hola Sara, tu cara es muy expresiva y refleja sobre todo esa alegría que te caracteriza. Estoy haciendo todo lo posible por alargar el tema de la sonda, pero tengo que ir haciéndome a la idea.
      Besos para toda la familia.

  12. Chica González Ripoll dice:

    Verte cuando subo al cole es una de mìs alegrias y enseguida corro a abrazarte con la pregunta en la boca ¿cómo estáis? Y tu siempre en medio del achuchón: bien, Chica, muy bien. Para mi es suficiente, te miro a los ojos, siempre sonrientes, los leo y sé en esencia todo lo que necesito saber.
    A propósito de preguntas, hace días me encontré, después de mucho tiempo a la antigua novia de mi hijo. Me dio una gran alegría y nos paramos a charlar. Ella me preguntó: .¿Qué tal tú, Chete y los niños? – – Genial, nosotros acabamos de volver del desierto de Marruecos de estar con los amigos de allí y aquí. Bueno y tú, cuéntame de tu vida: pues mira, Chica, tengo dos niños preciosos y bueno, ahora vivimos con mis padres , porque mi padre tiene un cáncer de vejiga y ahí anda el hombre, mal de ánimo, no quiere salir, está deprimido y encerrado, una pena. Yo: “vaya, María, lo siento mucho, dales besos de nosotros” .
    Creo que me fui sin contarle que Chete tiene lo mismo que su padre, lleva un año y pico con quimio mensual, y varios días cada mes los pasa bien retorcido, pero que en ese periodo hemos viajado a Berlin, a NYC y durante este proceso me ha hecho la casa más bonita que podía soñar en Sanlúcar, que ahora disfrutamos a tope… entre quimio y quimio.
    Sois nuestros maestros.

  13. Jesus López dice:

    Lógica y comprensible tu indecisión ante tal pregunta, pero también es cierto que quienes estamos en contacto a menudo nos preocupamos no sólo por la evolución de la enfermedad, si no por su estado general en cuanto a su día a día o algo tan preocupante en este tiempo como un simple resfriado, aunque es poco probable por lo bien atendida que está.
    Saludos.

  14. MJesus dice:

    Hola Javier.
    Leo tus artículos y cada vez siento más admiración por ti. No porque piense que eres un héroe, que lo eres, sino porque hay pocas personas tan generosas y altruistas como tú.
    Hay gente que abandona nada más empezar porque esto les supone una carga tan grande que no pueden afrontarlo.
    Creo que el secreto en tu forma de actuar está en el AMOR hacia Carmen y hacia tu familia.
    Cuando hablas sobre cómo está Carmen eres muy realista, creo que debes serlo y pienso que es la mejor forma para afrontar esta situación y dar la vuelta a la tortilla, haciendo participe a Carmen, en todas las actividades posibles .
    Bueno no me enrollo más. Solo quiero decirte que tienes todo mi cariño, mi respeto, mi apoyo y mi admiración.
    Un abrazo
    Chusa

  15. Auxi dice:

    Javier cada vez q leo una vivencia tuya con respecto a Carmen, más admiro a tus hijos y x supuesto a ti, q llevas el peso d td.Eres un luchador al igual q Carmen en su interior.Besos

  16. José Manuel Pérez dice:

    Querido Javier, los que conocemos a Carmen y la vemos más o menos con frecuencia, y que además conocemos más o menos cual es la evolución de esta puñetera enfermedad, sabemos que está muy por encima de la situación real que debería. Ese logro es cien por cien tuyo y de tus hijos, que no os habéis rendido ante esta situación y peleáis día a día porque todos esos procesos, consecuencia inevitable de la enfermedad, lleguen lo más tarde posible. Gracias a esos cuidados y cariños Carmen se ha convertido en una “corredora de fondo” de la enfermedad de Huntington. Cada esfuerzo, cada intento, cada “píldora” que le habéis ido suministrando a lo largo de estos años, ha conseguido ralentizar en gran medida todo el inevitable proceso. Aún la recuerdo (no hace tanto…) esperándome en el carril bici de Valencina con los brazos abiertos y lanzando besos cada vez que pasaba con la moto.
    Yo, desde la media distancia de mi posición de amigo, solo puedo expresaros mi admiración y mi cariño, y daros todos los ánimos posibles, y que sepáis que nos tenéis aquí, tanto a Marisa como a mí, para lo que os haga falta.

  17. Carlos dice:

    La pregunta que nos haces es muy buena. Personalmente, yo tengo catalogada a la gente, dependiendo la afinidad que tenga, como si fueran electrodomésticos, A++, A+, B y C, siendo el A++ al que le puedo dar más explicaciones sin hacerle consumir excesiva energía. Incluso hay A++ que, después de que te haya preguntado, consigues haberle repuesto energéticamente.

    Eso es lo que me pasa contigo cuando te pregunto. Cuando acabamos la conversación me llenas de felicidad y me ayudas a valorar mejor la vida.

    Una vez me preguntó un buen señor con escepticismo, si de verdad creía que Dios existía. Le contesté que si no existiese, habría que inventarlo. Yo necesito que exista para que me ayude en los momentos difíciles. Tu no “crees” por qué no lo necesitas, porque estás hecho de otra pasta. Ya verás que risa, cuando nos encontremos en el cielo y me tengas que dar la razón, Ja ja ja…

    • Jajaja, nunca me había planteado clasificar a las personas como si fueran electrodomésticos, pero resulta interesante.
      Me imagino a los dos en en el cielo (espero que seas tú el que me reciba dentro de mucho tiempo) y dándote la razón a este tema. Todo es posible, lo que es seguro es que disfrutaríamos de unas buenas charlas hablando de lo humano y lo divino.
      Gracias por tus palabras y tu aportación tan “energética”.

  18. antonio lafuente torralba dice:

    Siempre es interesante leer entradas de estas características porque te permiten darte cuenta que en la mayoría de las ocasiones nos quejamos por nimiedades y tonterías que no tienen la mínima importancia. Que si me duele el cuello, o el brazo, que si cobro poco, que si estoy en el paro, siempre miramos hacia adelante y nunca hacia atrás, quiero decir que nos fijamos en los que tienen más o están mejor y nunca en los que están peor o la vida les sonríe menos que a nosotros y hay que recordar que son muchos millones de personas, por eso a la pregunta de ¿Cómo estás? la mayoría de nosotros en comparación con Carmen deberíamos decir,” muy bien gracias”.

    • Como todo es relativo, estas situaciones te enseñan a apreciar las cosas que de verdad tienen importancias y aprender a disfrutar de las cosas buenas que tienes.
      Gracias por escribir y por tu interesante vision de las cosas.

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