el momento y el medio plazo

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Medio plazo. Huntington.

Vivir el presente es algo que va calando poco a poco en tu vida cuando convives con una persona con una enfermedad degenerativa y es cierto, hay que procurar disfrutar del momento con la mayor intensidad posible.

Pero  la experiencia me va diciendo que para poder disfrutar de esos momentos, necesito hacer siempre una planificación previa, en ocasiones con días y meses para luego poder disfrutar de ese momento. Es decir, tener una buena visión a medio plazo de las situaciones que me puedo encontrar, ayudan mucho a poder disfrutar el presente.

En mi caso, cobran especial importancia las palabras planificación y medio plazo.

Un día de Feria

Hemos tenido ocasión de disfrutar de un magnífico día en la pasada Feria de abril de Sevilla.

Pudimos disfrutar del paseo de caballos en su máximo esplendor y sobre todo, pasar un buen rato con los amigos.

Nos hicimos fotos y las compartimos y todos los amigos se alegraron mucho de ese momento  que estábamos disfrutando.

Pero para poder conseguir ese momento, tuvimos que realizar una buena planificación, es decir, tuvimos que pensar en el medio plazo desde bastantes días antes a la Feria.

Feria de abril 2018

Disfrutando de un día de Feria

Peluquería, tinte, manicura y depilación para que el día D a la hora H estuviera todo preparado.

Preparar, lavar y planchar el traje de flamenca y hacer las comprobaciones para que el traje le quedara bien y realizar los ajustes pertinentes.

Revisión de accesorios: flor, peinetas, horquillas, pendientes, pulseras y mantoncillo.

Coordinar el día adecuado para poder quedar con los amigos en la Feria.

Horarios con mi hijo para que nos pudiera bajar y subir de la Feria y no tener que usar el transporte público, que siendo una buena opción, al tener que llevar una silla de ruedas la situación se complica.

En resumidas cuentas, para poder disfrutar de un día de Feria, he necesitado pensar previamente en el medio plazo y planificarlo para que pudiéramos “disfrutar del momento”.

Viajes

Lo mismo ocurre con cualquier viaje o las  vacaciones  que queramos planificar.

Medio de transporte a utilizar, teniendo siempre en cuenta que viajar con una persona de movilidad reducida conlleva una serie de precauciones que es necesario tener en cuenta.

Duración del viaje: no puedo plantear viajes de excesiva duración, ya que el cansancio le afecta mucho.

Ubicación y transporte de la silla de ruedas, en caso de no viajar en coche propio.

Ayudas con las que cuento al realizar el viaje para poder manejar la silla de ruedas y llevar el equipaje.

Planificar tiene una ventaja también en  el precio. Dejarlo para el último momento suele llevar un aumento considerable del precio de los servicios a utilizar.

Las experiencias que hemos tenido hasta el momento tanto en tren como en avión han sido buenas.

En la estación de Atocha de Madrid

En el caso del AVE y previa solicitud, te acompañan hasta la puerta del tren llevando la silla de ruedas y tu puedes llevar el equipaje. Existen dos posibilidades: una ubicación especial donde se puede colocar la silla de ruedas y el acompañante puede ir al lado, o bien utilizar un asiento y llevar plegada la silla de ruedas.

La situación es similar en  los viajes en avión. Aunque en este caso siempre hay que ubicar al pasajero en un asiento.transportan por el pasillo del avión en unas sillas especiales y la silla de ruedas debe colocarse obligatoriamente en la bodega con el equipaje facturado.

He notado que cada vez hay más solicitudes para este servicio de ayuda y menos personal para atenderlas, con lo cual, hace que sea un servicio saturado por la demanda, y que sea difícil llevarlo a cabo con garantías.

Viaje en avión

Preparada para despegar

En lineas generales la experiencia en los medios de transporte ha sido buena y no nos hemos sentido nunca discriminados por viajar en condiciones especiales y nos ha permitido disfrutar del destino y el “momento” elegido.

Solamente una vez nos hemos encontrado con la poca flexibilidad de una azafata que habiendo asientos disponibles en las primeras filas del avión (normalmente son las disponibles para personas de movilidad reducida) nos obligó a sentarnos en la fila 20 que por error nos habían asignado en el embarque.

 

 

 

La realidad es que, independientemente de la situación en que te encuentres, todo el mundo necesita hacer esta planificación.

El problema de estas situaciones se produce cuando eres tú, como cuidador, el que tiene que tomar las decisiones por esa persona y, si no haces esa planificación previa, al final, cuando llega ese “momento” y no está todo preparado, optas por no hacerlo y pierdes la ocasión de disfrutarlo. Como dice un buen amigo: “Vendrán otros, pero ese, no volverá nunca”.

A los enfermos de Huntington no les gusta mucho improvisar, se sienten cómodos en sus rutinas diarias y salirse de ellas requiere una preparación especial y una buena dosis de planificación.

En el caso de Carmen, disfruta de una manera especial de todos estos “momentos”, forman parte de su medicina emocional y al final, aunque suponga un esfuerzo, siempre merece la pena.

 


Me gustaría saber tu opinión en la sección de comentarios para saber la importancia que le das a cada “momento”.

 

4 Comentarios

  1. José Manuel Pérez dice:

    La verdad es que cada vez es más compleja la logística con Carmen a la hora de organizar cualquier viaje o evento… lo vamos viviendo día a día… pero bueno, es cuestión de irnos acoplando a las nuevas situaciones… En estos momentos, a la vez que te escribo estas líneas, tengo delante una foto de Carmem, Marisa y Paqui en la tabernita “del Perejil”… previos a unos de nuestros homenajes gastronómicos… y solo por ver momentos como esos hace que cualquier planificación merezca la pena, que por supuesto con Carmen se hace especialmente necesario… vemos cómo te curras estas cosas, como lo organizas todo, como viene siempre Carmen de preparada (para comérsela…)… y sobre todo vemos lo efectos positivos que una buena planificación que al final desemboca una fantástica y agradable jornada, ejercen sobre los dos.
    Desde aquí agradecer a Lucas y Simón el apoyo inestimable que hace posible que podamos disfrutar de esas tan necesarias, reconfortantes y medicinales cervecitas de los viernes… Ahí se comienza a fraguar parte de la logística necesaria para algunos de esos fantásticos momentos de los que hablamos…
    El partido continúa…

    • Y espero que siga por mucho tiempo, vuestra colaboración ayuda mucho a seguir planeando cosas para poder seguir disfrutando de la vida.
      Un fuerte abrazo

      • Carmen Fernández de los Santos dice:

        Javier antes de casarme me “ apuntaba a un bombardeo”. Con la llegada de mis hijos era necesario planificar. En la vida las situaciones mandan y en vuestro caso la planificación es necesaria, pero lo importante es tener las ganas que tú tienes. Con esa fuerza que demuestras puedes llegar “ al infinito y más allá “. Sigue así y siempre podremos ver esas fotos que lo dicen todo, donde la sonrisa de Carmen brilla con luz propia.
        Adelante campeón

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