La evolución de las expectativas

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Hablando de las expectativas. Huntington

Hace ya algún tiempo que rebajé las expectativas que tenía respecto a mi vida y también las relacionadas con los demás.

La dosis de realidad que supone cuidar y ser responsable de una persona con una enfermedad degenerativa es muy grande.

No es que se trataran de unas expectativas especialmente complicadas, pero está claro que hace unos años no pensaba que mi vida giraría en torno a la enfermedad de Huntington y al cuidado de mi mujer.

Una vez que los hijos van creciendo, consigues enfocar tu vida laboral, tu relación de pareja es estable y gozas de una salud razonablemente buena, las expectativas pasan por disfrutar de la vida de la mejor manera posible.

Y la mejor manera posible pasa por aceptar sin condiciones la situación que te toca vivir.

Llegar a esta conclusión no me ha resultado sencillo y ha supuesto todo un proceso.


Lo que antes era un viaje, ahora es un paseo.

Lo que antes era una conversación, ahora es un cruce de miradas.

Lo que antes eran  carcajadas, ahora es una sonrisa.

Lo que antes era un baño en alta mar, ahora es un chapuzón en la piscina.

Lo que antes era sexo, ahora es una caricia.

Lo que antes era un trago, ahora es un sorbo.


Ocurre algo similar con respecto a las expectativas hacia los demás.

El hecho de no tener grandes expectativas,  ha sido una gran dosis de felicidad, ya que estas se han visto superadas con creces.

Siempre he intentado ser autosuficiente en el cuidado de Carmen y, que ante la duda, soy yo el responsable y el que tiene que estar al pie del cañón.

Mis hijos están haciendo una gran labor y ayudan mucho a mejorar mi calidad de vida (mis ratos de ocio los patrocinan ellos) pero deben volar por su cuenta y responsabilizarse de su futuro.

Eso me ha hecho por una parte, sacrificar algunos aspectos de mi vida, y por otra, valorar mucho cualquier tipo de ayuda que pueda recibir.

He recibido muchos ofrecimientos de gente para quedarse con Carmen unas horas que después no llegan a concretarse. No me supone ningún tipo de problema, ya que mis expectativas hacia ellos no eran ninguna en especial. Y que conste que lo digo con el mejor tono posible, sin el menor atisbo de echar en cara nada a nadie.

Soy plenamente consciente que cada uno tiene sus circunstancias y estoy convencido al 100%  de que, si fuera imprescindible esa ayuda, la obtendría de mi entorno.

En la actualidad, por parte de los demás, recibimos  mucho más de lo que  esperaba cuando empezó este proceso.

 

El mes de mayo ha sido el mes dedicado a dar visibilidad a la enfermedad de Huntington, se han iluminado monumentos emblemáticos de diferentes lugares del mundo y en las redes sociales se ha hecho una gran labor por parte de las Asociaciones y por parte de las personas relacionadas con esta enfermedad.

Si es mucho o poco lo que se hace, siempre es algo relativo y también está muy relacionado con las expectativas.

Creo que cada uno hace lo posible por este tema y,  si cada cual ponemos un granito de arena, al final podremos disfrutar de una playa aceptable.

No sólo eso, sino que creo que nos debemos de sentir orgullosos de todas esas acciones por pequeñas que sean.

Un alto directivo de Google, Mo Gwdad,  hablaba que el algoritmo de la felicidad era la diferencia entre la percepción de los acontecimientos de nuestras vidas y las expectativas que tenemos sobre ella.

Me siento un afortunado cuando no sólo consigo ver el vaso medio lleno, sino que además disfruto del agua que tiene.

Y en tu caso ¿cuales son tus expectativas en la vida?¿se están cumpliendo?¿han variado con el paso del tiempo?

Escríbelo en los comentarios para poder compartirlo.

 

 

26 Comentarios

  1. Lucas dice:

    En mi opinión las expectativas van y vienen, son cambiantes a lo largo de nuestra vida, sobre todo cuando las unimos a nuestro querido amigo tiempo y a nuestra querida amiga prioridad.

    Pienso que, como bien dices al principio de la entrada, que las expectativas evolucionan y que lo mejor siempre es disfrutarlas tanto si son las que pensábamos tanto como si no lo son.

    No hay mayor expectativa en la vida que vivir.
    Vivir disfrutando.

  2. CRISTINA dice:

    Hola Javier, encontré tu blog buscando información sobre la enfermedad, recursos e informaciones que nos puedan servir. Conozco el Huntington desde hace unos años, mi cuñada fue diagnosticada hace unos cuatro años. Actualmente se encuentra en proceso de divorcio, su pareja está sobrepasada por la enfermedad, y la situación cada vez era más perjudicial para todos. Leeré tu blog con mi cuñi, quiero mostrarla que hay otras formas de encarar la enfermedad. Un saludo desde el norte

    • Hola Cristina, ojalá pueda serle útil a tu cuñada, cada uno somos un mundo y la evolución es diferente en cada uno, pero si algo de lo que cuento puede servir, yo me doy por satisfecho y te animo a que escribáis cuando os apetezca y así poderlo compartir. Saludos desde el sur.

  3. Auxi dice:

    Javier, eres un crack, tienes una fuerza q mueve montañas; como te admiro x tu gran valentía y x saber llevarlo tan bien.
    Muchas gracias x dejarnos participar d forma pasiva en tu lucha.

  4. Manuela dice:

    Hola Javier,sigo todo lo q escribes y siempre se me saltan las lágrimas ,de tan bonito ,de tanto amor.Yo convivo con la enfermedad hace 17 años la padece mi marido.Cada vez q veo lo q escribes me entra un sentimiento de culpabilidad,por qué?por que hace poco decidí vivir,hacer viajes,cosas sola.Siempre las hice con él ,y aunque sigo dándole momentos q sé q le gustan,ir al campo,al mar ,a un bar a tomarnos algo,ahora tb he decidido pensar más en mí.Aveces siento culpabilidad x ello.Y pienso q quizás es perder un poco la batalla contra la enfermedad.Yo leo lo q escribes y es precioso .Ahora tenía la necesidad de contar cómo me siento.No me preguntes x qué.PURA VIDA JAVIER,PARA TÍ Y TODA TU FAMILIA.Si algún día pasais x Cáceres aqui teneis vuestra casa.

    • Yo también he tenido esa sensación cuando hacía alguna cosa sólo, pero nosotros somos cuidadores y no tenemos la enfermedad. Debes sentirte orgullosa de lo que haces por tu marido (yo lo estoy de lo que hago) pero también tenemos que vivir y sentirnos bien para poder cuidarles. Ahora en cambio, me sienta de maravilla cuando vuelvo de algun lado y retomo el cuidado, lo hago con más fuerza. La realidad se impone y si no tenemos esos ratos es perjudicial para nosotros. Creo que es también una manera de luchar contra la enfermedad.
      Hace unas semanas estuve en Cáceres con mis alumnos y pasamos un magnífico día. La próxima vez que pase te aviso y charlamos de todo esto. Gracias por contar lo que sientes, creo que es de gran ayuda. Un beso.

  5. María Casin dice:

    Hola. Sólo te conozco de tu época de deportista. Estudié EF y alguna vez coincidimos porque Willy nos dio la asignatura de Baloncesto. Y he llevado a mis alumnos muchas veces a veros jugar. Ahora te reencuentro por tus escritos.
    La vida? Pues qué te voy a decir. Es así.
    No sé si tengo expectativas. Nunca lo había pensado. Me haces pensar en ello. Nunca me planteé tener Pareja, casarme, hijos….No he planeado nada. Ahora que lo pienso….creo que a veces he improvisado. No me va mal. Y yo creo que soy feliz. He pasado por algunos episodios tristes y difíciles. Pero aquí sigo. Vivo sola….con mi hijo. Un hijo que no ha nacido de mi “barriga “, pero es mi hijo. Y nado, nadamos, contra corriente. La sociedad va muy deprisa. Y necesita etiquetar. Y qué todos llevemos ese ritmo. Al principio caí. Todos normalizaban la vida de mi hijo. Colegio…parques…Deportes…comportamiento…Hasta que dije: basta! Él no ha tenido lo mismo que los demás…No necesita éso. Necesita una familia, en mi caso, una madre. E intentar recuperar, mientras le meten prisa en los demás aspectos, todo lo que se ha perdido. Expectativas? Las tienen los demás con él. Y no lo comprenden. Yo…sólo quiero que entienda y sienta que tiene a su madre, que no lo voy a abandonar, que ya no está sólo, que sea bueno y feliz. Y así vivimos, contracorriente. Gracias por compartir vuestras almas.

    • Que sea bueno y que sea feliz, dos grandes objetivos que dan para toda una vida. Espero que puedas llevarlo a cabo con tu hijo y la gente que te rodea. Gracias por compartir tus sentimientos. Un beso.

  6. Rafa dice:

    Hace un año yo no sabía que existía está enfermedad.
    Hacia tiempo que me había separado,din ataduras emocionales salia con chicas guapas,estaba centrado en mi deporte,trabajo y en mis hijos…volvía a ser yo y a disfrutar de la vida.;
    Cuando un reencuentro casual con una conocida de una pandilla de la pubertad me descoloca bastante…
    Quedamos para tomar una cola como amigos…jjjhh la acompañaba su hija de 10 años(No se fiaba de mi ni un pelo)….yo la verdad Esque fui sin más intención que la de contarnos como nos había ido estos 20 años .
    Es una chica maja,guapita de cara dulce pero tenia los ojos muy tristes, también muy inteligente y culta (esto de los barrios donde nos criamos)…Pero por encima de todo esto le vi algo muy muy especial,tanto que después de tomar la cola salí del local diciéndome a mi mismo:- que coño a pasado aquí?
    Sólo hablamos de los viejos tiempos…los niños etc…nada de otro mundo,Pero había algo en el ambiente.
    Me quedé tan descolocado e intrigado que no pasábamos de hablar por teléfono (siempre plan amistad) …yo dejé de salir con otras chicas,sólo pendaba en ella …quedabamos de vez en cuando, la segunda vez que nos vimos fue para hacer un poco de running y le dije que me gustaba mucho…ella no me dijo nada pero su lenguaje corporal decía:-otro espabilado que viene a lo que viene,pues la lleva clara!
    No me equivoqué…por más que le intentará explicar que no buscaba un polvo ella no se fiaba…jajajaja se sorprendió que pasaban las semanas y ni me había avalanzado sobre ella ni me había ido al no conseguir nada,cosa que a mi también me sorprendió jjjjj
    Un día de vuelta de correr un poco me dejo acompañarla a su casa…nos sentamos en su coche un largo rato ,estaba aparcado cerca de su entrada, escuchamos música y hablamos un buen rato…de repente nos abrimos y nos contamos cosas muy íntimas,los dos habíamos sufrido mucho en la vida y no teníamos a nadie más que a nuestros hijos pequeños…ella me hablo de su madre,tenía una rara enfermedad incurable y degenerativa ,también me dijo que se había hecho las pruebas y que tarde o temprano comenzarían los síntomas.

    Esa misma noche y durante toda la semana me informé bien,vi vídeos, leí artículos etc…quería saberlo todo!
    Le sugerí ir a ver a su madre ,al principio no quiso, No se…vergüenza…miedo…o por si me hacía una imagen mental de ella en unos años…al final acepto.
    No negaré que lo que vi fue muy duro pero a la vez vi mucha ternura que superaba con creces la dureza.
    Ella vigilaba mis reacciones y me decía que si seguíamos viendonos que no sabia donde me metía…no sería 20 minutos si no que sería 24h así la consecuencia de acceder a tener una pareja con esta enfermedad.
    Entendía su miedo,entendía que no podía perder el tiempo en amores que no llevarán a nada nuevo…
    Pero ella no me entendía a mi…
    Ella esperaba que la dejará de llamar poco a poco…que saliera corriendo…¿para qué complicarme la vida ? A ojos de la mayoría estaría loco y pensamiento.
    PERO SEGUÍA SIN ENTENDERME…
    No era compasión,No era un capricho,No era un enamoramiento de necesidad solitaria porque no me hacía falta.
    Yo no me iría PORQUE YO ME HABÍA ENAMORADO DESDE QUE LA VI EL PRIMER DÍA,YO TUVE LA SUERTE DE VER EN ELLA LOS QUE OTROS NO VIERON O NO LES DEJO VER…
    VI LO ESPECIAL QUE ERA EN ESOS OJOS UN POCO TRISTES Y EN ESA CARA TAN DULCE…
    NO CAMBIO NADA EN ABSOLUTO SABER QUE TARDE O TEMPRANO PUEDEN APARECER LOS SINTOMAS…NO VA A CAMBIAR NADA LE DIJE UNA Y OTRA VEZ …
    YO LA ELEGÍ A ELLA Y ELLA ME ELIGIÓ A MI PESE A TENER OTRAS OPCIONES .
    MUCHAS VECES CREÍ ESTAR ENAMORADO Y SEGURAMENTE LO ESTUVE MAS DE UNA VEZ,…
    PERO ESTO …ESTO SALE DE LO MÁS PROFUNDO DEL ALMA NO SE PUEDE COMPARAR…ESTO ES TAN REAL!
    TAMPOCO TIENE QUE VER CON LA MALDITA ENFERMEDAD …NOS ELEJIMOS PARA RECORRER ESTE CAMINO DE LA VIDA JUNTOS Y NO SE SI TARDARÁ MUCHO O POCO EN LLEGAR LO QUE TENGA QUE VENIR…PERO SOMOS FELICEZ Y CAMINAREMOS JUNTOS SIEMPRE.
    ELLA TEME ESCLAVIZARME DE POR VIDA CUANDO CAIGA ENFERMA PERO NO ES ASÍ COMO LO VEO YO…ESPERO QUE NO LLEGUE NUNCA PERO MIENTRAS TANTO DISFRUTAREMOS DE LA VIDA JUNTOS Y SI EL MOMENTO SE ANTEPONE AL TIEMPO SEGUIREMOS JUNTOS CAMINANDO,QUITANDO PIEDRAS DEL CAMINO Y AMANDONOS SIEMPRE.
    Este es el comienzo de mi historia con este síndrome del que no sabia nada de nada…y sabéis que? El amor Real que había antes de saberlo nos a hecho más fuertes .
    La mayoría de personas lbuscan el amor perfecto durante toda la vida y no encuentran lo que nosotros tenemos (Eli y yo) me siento afortunado.

    TODO EL MUNDO TIENE DERECHO A ENAMORARSE

  7. Susana dice:

    Hola a todos. No tengo más proximidad con la EH que mi amiga Carmen. Pero quiero deciros a ti, Javier, y a todos los que sois cuidadores, que sois un ejemplo de amor y de humanidad. Qué vuestra fuerza y vuestra grandeza de alma me ayudan a vivir a mi tb.,que no padezco está enfermedad. Qué Dios os bendiga. Mucha fuerza

  8. Sara Eskandari dice:

    Aunque por otros motivos, llevo pensando mucho últimamente sobre las expectativas. Las que sobre el presente y futuro en muchos ámbitos. Tu punto de vista me sirve muchísimo a darle otra vuelta a las mías. Un beso grande.

  9. Maru Rivera dice:

    Admiro el amor que tienes en el corazón por la vida; de lo contrario no seguirías al lado de tu esposa. Desde Colombia te comparto que mis expectativas las ha llenado Dios. Él en su infinito amor me ha llenado el corazón de paz, es lo máximo para mi.
    Bendiciones para los dos.

  10. Victoria dice:

    Mi madre padece esta enfermedad , comenzó hace ya 7 u 8 años , con 48 años aproximadamente , ella tan hermosa siempre nos dio todo , amaba su trabajo y lo que hacia , hasta que llego un momento que no quería trabajar más y en ese preciso instante comenzó todo . Mi padre siempre un esposo presente y nosotros sus 3 hijos también… Su enfermedad nos dio un giro tremendo ya que pase de salir con mis amigas a cuidar a mi madre , cambiarle el pañal,bañarla ,vestirla, cocinarle hacerla sentir que ella es una persona normal igual que todo pese a su nana. Amandola con todas mis fuerzas. Intentando que sea la vida lo más llevadero posible . Muchos días nos hace enojar, pero sabemos que no es ella sino su enfermedad la que la hace poner agresiva,o violenta … no es changa! Pero estamos al firme mis 2 hermanos , mi padre y yo . Y Vuelvo a Repetir no es nada Fácil lidiar con esto tan doloroso y ver como día a día se va deteriorando y decis pucha!!! Porque a nosotros y no a otros ??? Y Y bueno cosas inexplicables de la vida … Mama hoy con sus 56 añitos es hermosa y la amamos . Yo con mis 26 doy la vida por mi madre y es mi prioridad . Fuerza para todos !

    • Gracias por escribir tu relato y transmitir esa dosis de amor y cariño hacia tu madre. No es un camino sencillo, pero hace que saquemos de nosotros cosas que no nos podemos imaginar. Ánimo y fuerza para seguir cuidando a tu madre como se merece.

  11. Geli dice:

    Yo nunca he tenido ninguna espectativa de la vida y siempre me he sentido afortunada con la vida que tenia y la suerte de la gente que me rodea. Siendo muy joven supe que mi padre no estaba bien y que las cosas que vivimos con el no eran normales. Con los años me propuse luchar por el y por saber lo que le pasaba, nadie me creia, decian que el era asi. Pues despues de muchos años y sudor y lagrimas el tiempo me dio la razón. Nuestra vida dio un vuelco. Fueron momentos muy duros descubrir el huntington. Hoy despues de 4 años y de saber que soy portadora mi vida sigue siendo parecida. Me esfuerzo en que mis padres esten bien, es lo que mas me importa en la vida y lo unico que me quita el sueño. Demomento no me puedo quejar, vamos llevandolo y el esta muy bien. Yo sigo sintiendome afortunada por la vida, la familia, los amigos y sobretodo mi pareja. Ahora lellendo tu relato se me calleron las lagrimas y él me abrazo sin saber por que lloraba, ha sido y es maravilloso para mi. El sabia todo de mi antes de ser mi pareja y aun asi lucho por mi. Yo tuve dudas de empezar una relación por que pense en que no queria que el viviera mi futuro. Y el siguio luchando. Hoy estamos felices y no pienso en mañana, solo en vivir. Tu relato me hace pensar… Me estoy enrrollando 😅. Pues creo que las espectativas hacen que si ni las puedes conseguir uno se frustra asi que prefiero no tenerlas. Y entonces la vida me da ostias de realidad pero despues he recibo tanto tan bueno de las personas que nos rodean que supera lo imaginable. Me encanto la frase del vaso medio lleno y de disfrutar del agua. (Y me sigo enrrollando😥😂)

    • No te enrollas para nada, al contrario, se me ha hecho muy corto lo que has escrito. Me encanta lo que has contado y cómo lo has contado. Te animo a que escribas más a menudo y me interesa mucho el punto de vista de una persona portadora del gen y saber lo que se siente. Yo lo vivo muy de cerca, pero mi visión siempre es la de cuidador. Gracias por exponer aquí tus sentimientos. Seguro que ayuda a gente que esté en tu misma situación. Un abrazo.

  12. Aleska González Vda. de Zambrano dice:

    Lo mas importante es el AMOR en todo lo que hagamos, se que si los pacientes se sienten amados son mas felices. Se los digo por experiencia ame a mi esposo y el lo sabia y desde que llego la EH a nuestras vidas siempre aprendiendo de el preguntándole que sentía, y le decía dime lo que sientes para poder ayudarte a ti y a otros y recuerdo que me dijo tengo miedo que no me quieras y le dije deja ese miedo te amare por siempre, en otra oportunidad no quería comer y le dije porque no quieres comer me contesto me duele la garganta cuando trago y desde ese momento comencé a darle todo licuado hasta las ensaladas. el amor hace maravillas en ellos de verdad el amor los ayuda a seguir viviendo hasta que Dios los viene a buscar. a nosotros los cuidadores nos deja con una Paz y unas ganas de seguir luchando por los que aun estamos en la espera de una cura se que viene.

  13. Ara dice:

    Cuando supe que mi hijo, sufria ésta enfermedad, mis expectativas eran nulas, ya que él no me hablaba y me rechazaba cómo madre. Poco a poco, con paciencia y manteniéndome en un segundo plano, fuimos acercando posturas. Ahora, con sus altos y bajos, lo llevamos cómo podemos.
    En cuanto ayuda exterior, sólo cuento con la de mi otro hijo.
    Expectativas: Pocas
    Esperanza: Muchas

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