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Capítulo I – El primer contacto

Capítulo II- Primeros síntomas
03/03/2016

Tuve por primera vez conocimiento de la enfermedad de Huntington al poco tiempo de empezar mi relación con Carmen.

Me hablaba de la situación de su padre y que se encontraba internado en una residencia.

Una vez pasado un tiempo y viendo que se consolidaba nuestra relación, me llevó un día a conocerle.

Tengo que reconocer que en esa primera visita me quedé impactado por dos cosas fundamentalmente.

La primera, por ver de cerca y en vivo a una persona con esta enfermedad degenerativa (movimientos compulsivos, sin poder hablar y con una mirada especial) y la segunda, me  quedé impactado al ver  el cariño y el amor con el que Carmen le trataba, como le hablaba y le cuidaba durante todo el tiempo que estuvimos allí.

Entre ellos había una comunicación y una complicidad especial que no se puede describir con palabras.

Creo que ese fué el momento en que de verdad me enamoré de Carmen.

Alguien que cuida y quiere de esa manera a su padre es imposible que no sea una gran persona.

Nunca me ocultó que se trataba de una enfermedad hereditaria y que ella la podía haber heredado.

Por ese motivo cada año se realizaba unas pruebas en el Hospital Gregorio Marañon de Madrid para hacer un seguimiento y comprobar que no tenía ningún síntoma.

Al no tener ningún síntoma las revisiones se fueron espaciando en el tiempo y siempre dieron un resultado negativo.

Cuando decidimos tener hijos se realizó las pruebas habituales y nos garantizaron al 99% de que no tenía la enfermedad.

Para garantizar el 100 % de probabilidades teníamos que ir a Londres donde había un hospital que hacían unas pruebas genéticas. (para situarnos eso ocurrió en el año 1990 y por fortuna a día de hoy con un sencillo análisis de sangre es posible saber si eres portador del gen defectuoso)

Con esas circunstancias y esos porcentajes lo dimos por bueno y decidimos aumentar nuestra familia.

Su padre había fallecido hace unos años como consecuencia del deterioro propio de la enfermedad y a causa de una neumonía.

La enfermedad en aquellos momentos no estaba presente en nuestras vidas y nuestra familia fue aumentando con la presencia de Lucas que nació en el año 1993 y la de Simón que vino al mundo en 1997.

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