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Capítulo IV – Primera visita al médico

Capítulo V – Mañana se lo digo a los niños
03/03/2016
Capítulo III – Evolución de la enfermedad
03/03/2016

Algo que puede ser tan sencillo como ver unos síntomas, pedir hora en el médico y acudir a la consulta, se convirtió en un verdadero calvario durante mucho tiempo y en este caso estoy hablando de años.

Los síntomas de Carmen eran muy leves y  parecía lo más razonable que le viera un médico y pudiera tener un diagnóstico lo antes posible.

Y si había algo para retrasar esos síntomas, cuanto antes empezara mejor.

Por mi cuenta pedí hora al médico de familia para que me derivara al neurólogo y así poder tener la cita con el especialista.

Una vez conseguida esta, yo pensaba que iba a ser un camino de rosas ya que Carmen me dijo que sí, que no había ningún problema y que el día previsto iríamos a la consulta.

Pero qué inocente…

El día anterior a la fecha  me dijo que ella no iba a ir, su principal razón, que a un sitio lleno de drogadictos y putas ella no tenía ninguna intención de acudir.

Yo no daba crédito a esa respuesta y por supuesto nada más lejos de  la imagen que yo tenía de un servicio de neurología en un hospital público.

A partir de este momento, imposible ningún razonamiento con ella y perdimos la cita que tanto había costado conseguir.

Imagínate mi situación, teniendo que volver a iniciar el proceso de solicitud y la  espera que eso significaba. Aunque en realidad eso era un problema menor comparado con la excusa que me dio para no ir a la consulta en la fecha prevista.

Esta situación supuso un impacto muy importante para mí.  Sin su colaboración no podía hacer nada y conseguirla iba a ser una difícil misión.

Necesité tiempo para entender las razones por las que Carmen no quiso ir al médico.

Por un lado estaba la negación de una realidad, que si ella accedía a la consulta podría confirmar el médico los síntomas que estaba teniendo.

Por otro lado,  había vivido tan de cerca la enfermedad de su padre que su cabeza había dicho que eso a ella no le podía pasar y cualquier excusa podría ser buena.

Dándole vueltas al asunto, me vinieron a la cabeza las cosas que me había contado de su padre: los primeros diagnósticos fallidos, el ingreso en un hospital psiquiátrico, el ambiente que se respiraba en esos hospitales a finales de los años 70, las idas y venidas de casa al hospital.

Me pongo en el lugar de Carmen y puedo llegar a entender todo lo que se le debió venir a la cabeza cuando estaba a punto de ir al médico.

Yo tenía claro que había que visitar a un neurólogo, estuve recabando información así que decidí pedir de nuevo una cita, esta vez en la consulta privada del Dr.  José Chacón Peña y a esa cita acudir yo sólo para contarle la situación.

Tengo que confesar que no empaticé mucho con el Dr.  Chacón, (tampoco pretendía ser su amigo, pero quizá esperaba un trato menos distante).

Me dijo que por los síntomas que describía parecía que pudiera ser la enfermedad de Huntington, pero lógicamente sin ver a la paciente no podía dar ningún tipo de diagnóstico.

Habiendo ya cambiado de escenario, esta vez en una consulta privada,  volví a la carga con Carmen, solicité una nueva cita sin tener que esperar tanto tiempo y fuí preparando a Carmen diciéndole en esta ocasión que íbamos a un nuevo médico en consulta privada y que estaríamos solos.

Ella dio su visto bueno, pero con los precedentes existentes y ya sin ningún tipo de inocencia, yo no iba a estar tranquilo hasta que no estuviera cara a cara con el médico.

La cita era por la tarde, el día trascurrió con normalidad y fuimos a la consulta.

Esa primera cita consistió en una serie de preguntas acerca de sus antecedentes y acerca de la evolución de su carácter. También le realizó una exploración psicomotriz y pruebas de coordinación y reflejos.

Nos sugirió la posibilidad de realizar un TAC cerebral para poder ver si había algún tipo variación con respecto a los estándares establecidos.

Salimos de la consulta tristes y sin apenas intercambiar palabras.

Quizás los dos empezábamos a intuir una realidad que no resultaba nada esperanzadora.

En la siguiente semana hicimos el TAC y con los resultados nos enviarían a casa una primera valoración.

Esa primera valoración fue que Carmen tenía síntomas de la enfermedad y que era necesario un estudio genético.

La lectura de ese informe supuso un gran impacto para nosotros.

A  mí se me confirmaban los peores augurios, pero a Carmen, que era la persona afectada, no le influyo en demasía en los siguientes días.

No se volvió a hablar del tema en casa y cada vez que lo sacaba sabía esquivarlo de una manera magistral.

Ella me decía que cualquier día iríamos al médico, pero  ese momento nunca era el apropiado y volvíamos a estar casi en el mismo sitio pero teniendo ya un primer diagnóstico.

Necesitábamos el estudio genético y la posibilidad de iniciar un tratamiento, que por fortuna desde los años 70 se había avanzado mucho en ese aspecto y se podría intervenir en los aspectos paliativos de la enfermedad.

Durante este tiempo (desde el 2006 hasta el 2010) apenas podíamos hablar del tema. Carmen me decía que ya habíamos ido al médico y que tampoco nos habían dicho al 100% que estuviera enferma y que además muchos médicos se equivocaban.

Los síntomas eran evidentes, pero Carmen no  se atrevía a dar el paso definitivo y además el Dr. Chacón Peña ya se había jubilado, con lo cual tuve que empezar de nuevo el proceso.

En el año 2010 me puse en contacto con la Asociación Corea de Huntington Española y con su trabajadora social Diana Durán, para que me indicaran un médico que pudiera ayudarme, y me recomendaron  uno, que a su juicio, era de los mejor preparados,  el Dr. Pablo Mir responsable del Departamento de Trastorno del Movimiento del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Mi problema era que Carmen no tenía ninguna intención de ir de nuevo al médico y yo seguía empeñado en que así fuera (la sangre aragonesa en ese momento hacía estragos en mi interior) así que ni corto ni perezoso me planté en la consulta del Dr. Mir, hablé con su enfermera, le expliqué la situación y le dije que necesitaba hablar con el doctor para ver cómo enfocaba la situación.

Debió verme muy desesperado la enfermera, porque me dijo que se lo comentaba al doctor y su respuesta fue que me recibiría al final de la mañana cuando terminara las consultas.

Objetivo cumplido: después de una larga espera, pude sentarme en la consulta del Dr. Mir y explicarle la situación.

Lo primero que me dijo después de escucharme es que era una actitud que se daba con bastante frecuencia. No aceptar la situación se da en un porcentaje muy alto con este tipo de enfermos pero que era necesaria su presencia para poder valorarla.

Podíamos probar con una pequeña triquiñuela, que consistía en decirle a ella que participara en un estudio de investigación que se estaba realizando a nivel europeo con personas relacionadas con la enfermedad (a día de hoy continuamos colaborando) y de paso intentar una nueva valoración.

El método funcionó a la perfección, Carmen aceptó y  a los pocos días estaba en su consulta haciendo un cuestionario con la Doctora Fátima Carrillo (perteneciente al equipo del Dr. Mir) y de paso haciendo una valoración neurológicade su estado (le dijo que ya observaba síntomas) y solicitando un estudio genético para confirmar la posible enfermedad.

La parte humana en este tipo de enfermedad es fundamental, el trato cariñoso y cercano sin dejar de ser firme en sus palabras hizo que Carmen se relajara y aceptara los consejos del Dr. Mir.

Todo lo que creía que avanzábamos en la consulta, se volvía a perder camino de casa, cuando ella decía que esto no era una ciencia exacta y que ella no estaba enferma. Justo lo contrario de lo que le había dicho al médico en mi presencia.

Pasado un tiempo volvimos para realizar otra prueba del estudio de investigación y ya aprovechando la situación, se realizó el estudio genético que confirmó una repetición patológica de 45 veces en el cromosoma 4, confirmando de esta manera científicamente lo que desde el año  2006 ya le habían dicho pero ella no quería ver.

Por fortuna ya pudo iniciar el tratamiento con Tetrabenacina para controlar los movimientos coreicos.

Aunque de puertas para dentro ya había iniciado el tratamiento, en su círculo más cercano seguía sin aceptar y hablar del tema.

Esa tozudez hizo que constantemente estuviera haciendo un esfuerzo máximo para tratar que los síntomas no fueran visibles, y a día de hoy pienso que esa lucha interna que tuvo, le benefició para reducir la velocidad de actuación de la enfermedad.

¿Y tú? ¿Entiendes que en estos procesos la mente pueda actuar negando una realidad evidente?

¿Crees que esa negación ayudó a que todo fuera más lento?

Házmelo saber en los comentarios para conocer tu opinión.

Durante mucho tiempo me pasó como en este bolero de Los Panchos, yo preguntaba y siempre me respondían: Quizás, quizás,quizás.

12 Comments

  1. Silvia dice:

    Hola! Creo que todos nuestros enfermos o la mayoria la han tenido. Yo era ”pequeña” cuando mi madre ”empezó” (ya tenia sintomas claros) (yo tenia 12 años) y hasta pasados los años no me enteré. Evitó todo lo que pudo que nos enteraramos. Obviamente con 16 ya era demasiado evidente y cambiamos roles de cuidadora… pero ni lo aceptaba ni dejaba que los demas lo vieramos y aceptabamos.
    Yo sí creo que eso es una forma de luchar contra la enfermedad. Mientras tome la medicación creo que es positivo no dejar que la enfermedad se apodere de nuestras vidas. Cuando cayó en depresión y lo aceptó todo fue mas rápido…

    • Hola Silvia, cada persona es un mundo y hay múltiples maneras de enfrentarse a la situación. Por fortuna Carmen no ha tenido depresiones y la aceptación en su caso supuso una gran dosis de tranquilidad para todos.
      Gracias por escribir y compartir tu situación.
      Un abrazo.

  2. Roberto C. dice:

    Hola Javier. Antes que nada, gracias por compartir tu experiencia. Mi mujer Arantxa ha sido diagnosticada hace año y medio y me he reconocido en muchos aspectos de tu experiencia. Sobre todo en aquellos años en los que te estas preguntando todo el día si lo tendrá o no lo tendrá e intentas siempre achacar lo que pasa a otras causas (cualquieras). En el caso de Arantxa ella fué muy valiente y cuando los sintomas empezaron a hacerse evidentes para nosotros, quiso confirmarlo inmediatamente. Pero para ello nos fué de gran ayuda descubrir que se estaba avanzando mucho en la esperimentación de los farmacos inbidores, porque esto abría la puerta a una enorme esperanza que antes no existía y es mucho más facil enfrentarte al diagnostico tenendo una, aunque sea minima experanza, que sin tener ninguna.
    Respecto a lo de querer ocultar los sintomas, entre los conocidos, en el trabajo, con los niños, nuestra experiencia ha sido muy negativa. En efecto, para Arantxa los sintomas empeoran mucho en condiciones de estress y de tensión y para ella, tener que disimular, intentar frenar los movimientos y que los demás no se dieran cuenta ha sido siempre un motivo de mucho estress.
    Cuando, por fin, hemos empezado a hablarlo, primero con los amigos y luego incluso con los compañeros de trabajo más cercanos, por fin, ha podido relajarse y ha obtenido un gran beneficio de eso. Así que, por nuestra experiencia, y también por los consejos de nuestra psicologa, lo de intentar ocultar no es nada beneficios, sino todo lo contrario.
    Un fuerte abrazo!

    • Hola Roberto, tratar de ocultar lo evidente es un esfuerzo duro y por supuesto que genera más tensión. En mi caso, cuando Carmen aceptó su situación, el cambio para ella y su entorno fue siempre a mejor.
      Gracias por escribir ycompartir tu situación, me ayuda mucho a tener una visión más global del tema.
      Un fuerte abrazo

      • Robero C. dice:

        Hola Javier. Quería decirte que lo primero que me ha llamado la atención de tu blog es el título. Es muy bonito y yo creo que dice más de lo que parece. ” Vivir”, vivir es lo primero y luego “con ella”. Yo creo que en estas palabras está, en parte, la respuesta a la duda de si la negación ayuda a luchar contra la enfermedad.
        Nosotros acudimos regularmente a una consulta de psicología y hacemos sesiones individuales, pero también sesiones conjuntas, Arantxa, yo y las 2 psicologas. Es muy util y lo recomiendo a todos, porque la vida de pareja se ve inevitablemente alterada y la ayuda es necesaria.
        Una de las primeras cosas que aprendimos fué que nuestra vida de pareja seguía, pero ahora teníamos que contar con una cosa más: la enfermedad. Así que debíamos aprender a vivir los tres juntos: nosotros dos y la enfermedad. Solo esto: “vivir con ella”. Pero nunca renunciar a vivir. Solo debíamos modificar cosas.
        Por esto creo que negarse la evidencia no ayuda a nadie. Ni al enfermo ni a los cuidadores. Nosotros nos hemos entregados completamente a los cuidados de los médicos que nos siguen (el maravilloso equipo de la Fundación Jimenez Diaz) y de las psicologas que nos guían y todo el conjunto nos está dando mucha ayuda y mucha fuerza. Mi consejo es de normalizar al máximo la situación empezando por el aceptarla. Un fuerte abrazo!

  3. Alexandra dice:

    Te consulto algo, cuáles eran los.sintomas q veías en ella?

    • Hola Alexandra, lo primero que me llamó la atención fueron unos tics faciales muy leves cuando ella estaba concentrada haciendo alguna cosa. También mientras conducía llevaba continuamente la mano a la palanca de cambios. Eran muy leves los movimientos, pero fueron los primeros que me hicieron pensar en la posibilidad de haber heredado la enfermedad.
      Un saludo.

  4. Puri dice:

    Hola Javier. Pienso que esa reacción de negación de totalmente normal y humana. Todos queremos ser “normales”.
    Creo que esa negación de ella con ella misma era lo peor. Ha tenido que ser muy duro para ella volver a vivir una situación que le hizo mucho daño…..pero con su propia cara. Es que ella ya sabía lo que iba a vivir. Pienso que tiene que ser un poco de miedo, rabia, esperanza….muchos sentimientos encontrados.

    • Hola Puri, yo en el fondo también lo entiendo pero desde mi punto de vista, tenía claro lo que estaba pasando. Es más fácil verlo sin tener la enfermedad. También ha sido una evolución para ella y cuando mentalmente lo aceptó todo fue mucho mejor.
      Gracias por tu opinión

  5. Carmen de los Santos García dice:

    A Carmen la conocí en febrero de 2007 y recuerdo que pensé que era un poco rara y sobretodo muy reservada , en los días siguientes noté algo , pero como no me decía nada de que tuviera algún problema de salud pensé que era obsesiva con el orden y la limpieza , pero ante todo con los niños

    • Carmen fernandez casado dice:

      El miedo a vivir procesos iguales o parecidos bloquea el querer ver la realidad a much@s enfermos e incluso familiares.En el caso de mi marido no surgio ese bloqueo, el quiso ver la realidad desde el principio y quiso plantarle cara.Siempre dispuesto a visitar a medicos ……

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