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Capítulo V – Mañana se lo digo a los niños

Nubes y tormenta
Capítulo VI- Crisis de convivencia
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Capítulo IV – Primera visita al médico
03/03/2016

Cuando convives con una enfermedad degenerativa, hereditaria y tienes hijos, tarde o temprano te tienes que enfrentar al momento de contarlo y explicarlo.

No es una situación sencilla. En mi caso, cuando empecé a notar los primeros síntomas en Carmen mis hijos tenían 9 y 5 años respectivamente.

Como no se trata de algo urgente, siempre vas aplazando el momento de afrontar esa situación. No veía la necesidad de contarles nada ni de preocuparles.

Mañana se lo cuento, mañana se lo cuento y al final va pasando el tiempo sin saber cual es el mejor momento para hacerlo. De esta manera pasaron 6 años.

Como ya he comentado en otra entrada, Carmen era especialmente persistente en lo referente a que los niños aprovecharan el tiempo y estudiaran.

Eso significaba que por las tardes se pasaba el tiempo entrando en la habitación donde estaban los niños a recordarles que tenían que estudiar y que tenían que aprovechar el tiempo.

Al principio el tema no era preocupante, pero a medida que avanzaba el tiempo los niños fueron poco a poco empezando a desesperarse de la insistencia de su madre y venían a mí a contármelo.

Reconozco que no le di la importancia que tenía, lo hablaba con Carmen, me decía que no era para tanto y lo hablaba con los niños que por su parte aseguraban la insistencia de Carmen entrando en sus habitaciones.

Esta circunstancia fue en progresión, muy poco a poco, pero siempre en aumento, al igual que su obsesión por la limpieza. El clima que se respiraba en casa ya era de cada vez más tensión, ya que siempre había motivo para discutir por algo y Carmen nunca daba su brazo a torcer.

Todo parecía indicar que estaba llegando el momento de hablar con mis hijos de la “posible” enfermedad de su madre (todavía no teníamos ninguna confirmación médica) y que estaba empezando a afectar a su carácter, además de sus movimientos involuntarios que ya empezaban a ser cada vez más visibles.

Como puedes suponer, esta situación fue a más y para mí era una posición muy compleja el sentirme entre los dos fuegos y empezar a ser consciente de lo difícil que iba a ser manejar esa situación.

Fue en el verano de 2008, durante las vacaciones , cuando decidí hablar con mis hijos abiertamente sobre el tema. Exponerles de forma clara lo que estaba sucediendo y hacerles ver que el comportamiento de su madre era producto de una enfermedad hereditaria, de la evolución de su enfermedad y no porque ella quisiera fastidiarlos a ellos.

Hablar de cambios de carácter y de una posible enfermedad a esas edades era difícil de entender para ellos, ya que el único objetivo de mis hijos era que su madre les dejara estudiar en paz sin tener que estar cada 10 minutos recordándoselo.


La pregunta de que si ellos podían heredar la enfermedad no tardó en llegar.


Ante mi respuesta afirmativa, me imagino que debió de ser un impacto muy grande el saberse con el 50% de posibilidades de desarrollar la enfermedad.

Esa charla no fue más que la confirmación de lo que ellos ya veían que estaba ocurriendo en casa.


La enfermedad de Huntington hacía aparición en sus vidas. Lenta y sigilosamente iba tomando posiciones.


El mayor beneficio de todos fue ver cómo poco a poco empezaron a ver a su madre de otra manera, siendo mucho más comprensivos con las situaciones que estaban ocurriendo en casa (hasta que alguien explotaba) y colaborando conmigo en la idea de llevar a Carmen lo antes posible al médico para tratar de empezar un tratamiento.

Hoy en día y viendo el resultado obtenido, soy partidario de darles la mayor información posible a los hijos, bien en función de las preguntas que puedan hacer sobre la enfermedad o bien cuando haya circunstancias o situaciones favorables para dar esa información en función de sus edades.

Al principio siempre es un impacto, pero a la larga, creo que trae muchos beneficios. La confianza generada con ellos y que sepan que no les has ocultado la situación es preferible, sin duda, a que ellos lo descubran por su cuenta y lo que llevaría a no conseguir una confianza que de ese otro modo se perdería para siempre.

Los niños son mucho más permeables de lo que nos imaginamos a aceptar este tipo de situaciones y, si pudiera volver la vista atrás, es posible que el decírselo antes hubiera evitado algunos enfrentamientos con su madre y los niños hubieran entendido mejor la situación.

Esta ha sido mi circunstancia, pero seguro que hay muchas diferentes o es posible que tú lo hubieras hecho de otra manera.

Me gustaría conocer tu opinión en los comentarios y poder ampliar el número de posibilidades que se pueden dar en estas situaciones.

0 Comments

  1. Marta Merino dice:

    Hola a todos, yo no soy madre, pero sí soy hija y puedo transmitir mis sensaciones desde las vivencias de una niña que perdió a su papa con 15 años al que estaba muy unida (no por esta enfermedad, pero no deja de ser un asunto doloroso). Nunca me dijeron que se estaba muriendo, y mi madre nunca habló conmigo de lo sucedido, yo lloraba en mi habitación sola, tampoco tenía hermanos. Sé que fue muy duro para ella también, quizá la situación la vino grande, pero también sé que si algún día tengo hijos estaré más cerca de ellos. Porque seguramente esa sea la principal razón que a día de hoy, con 25 años, me cueste acercarme a mi madre. He sido yo la que en esta edad más adulta ha sacado temas de la muerte de mi padre y me he abierto a abrazarla, pero siguen siendo momentos puntuales, en la mayor parte del tiempo me cuesta abrirme.

    Pero también mando mensajes de esperanza, da igual cuanto tiempo haya pasado desde el “hecho traumático”, abrirse y hablar de la situación y sobre todo expresar tus sentimientos a la otra persona siempre ayuda a acercarte.

    Espero que os haya inspirado tanto a los padres como a los hijos para tener una comunicación más abierta, porque yo creo que en situaciones difíciles, según como se enfoquen, las personas se pueden separar o unirse mucho más, todo esta en como afrontemos la situación.

    Muchas gracias.

  2. Isabel Mauri dice:

    Hola Javier, sinceramente creo que también me hubiera costado comunicarle una noticia así a mis hijos. Nuestra naturaleza humana nos hace intentar eludir lo inevitable, quizás por no querer provocar dolor antes de tiempo.
    Aunque es verdad, que una vez compartido, haya sido todo un poco más fácil para todos.
    Bravo por ti Javier, por hacer feliz a Carmen con tus pequeños detalles. Haber tenido la oportunidad de compartir un rato con ella y con tus amigos fue un verdadero regalo para nosotros.
    Por último, y para terminar con una sonrisa, todavía nos acordamos mucho de la jota con la que terminamos. ¡Qué viva Aragón!

    • Hola Isabel, gracias por tu comentario. Pasamos una jornada inolvidable en “Cómete el mar”, cada vez que coincidimos recordamos ese momento. Nos hicísteis disfrutar, el hermanamiento Aragonés-Andaluz resultó perfecto.

  3. Chica González Ripoll dice:

    La primera vez que me leí el blog de pe a pa, casi sin respirar, no fui capaz de escribir, Javier. Me quedé mudita. Ya te lo dije: una mezcla de emoción; de apuro quizás por haberme asomado brutalmente a vuestra intimidad, de no saber cómo Andrés, nuestro piquito de oro, agradecerte con palabras bellas y merecidas la confianza y la naturalidad con que nos has dado pie para compartir contigo esta historia de amor. Quería saber decirte tanto, pero veía que las palabras no fluían presas seguramente de un sentimiendo muy hondo, un sentimiento que escuece y a la vez libera lo mejor que todos como personas tenemos: la capacidad de amar y de vivir la vida que nos ha sido prestada.
    Los cuatro sois mis héroes: en estos tiempos de zozobra, todos estamos faltos de PERSONAS que sepan enseñarnos a poner el acento en lo que verdaderamente importa. Y siempre, cómo no, con una preciosa sonrisa.

    • Chica, muchas gracias por tu comentario. Cuando se viven de cerca estas situaciones, son una gran escuela de las cosas importantes de la vida. Sólo pretendo conseguir transmitirlo y vosotros me ayudáis mucho.
      Un beso

  4. Pepe Escobar dice:

    Sin duda que el diálogo con los hijos y el amor hacia ellos son las dos principales armas que disponemos los padres para afrontar situaciones difíciles.
    No se si el haber hablado antes con ellos hubiera sido mas eficaz. Estoy con Carlos que hasta que el adulto no asuma “el problema” es mejor no compartirlo con los hijos.

    En tu caso concreto, Chinche, pudiera ser que lo expusieras en el momento oportuno o un poco tarde, eso ya no importa, lo que hay que valorar es el presente, el diálogo del dia a dia con Simón y Lucas, sobre su madre, sobre ellos, sobre ti y sobre cualquier asunto por nimio que pueda parecer.

    Saludos cordiales a todos

  5. Julia Guede dice:

    Hola Javier, soy Julia Guede, ex alumna del cole. Hace tiempo que leo tus entradas porque me aparecen en facebook de conocidos y me parece alucinante como lo llevaste, la positividad que demuestras ante todo y te doy la enhorabuena. Como hija me siento identificada en este post y te doy toda la razón del mundo, los hijos nos volvemos más comprensivos y ayudamos a llevar “ la carga “ (no me gusta llamarlo así pero no se me ocurre otro término ahora mismo), ser conocedores nos hace querer ayudar y ser mas empáticos y comprensivos. De nuevo felicitarte por llevar todo esto adelante y tener una familia tan estupenda. Un besazo.

  6. Carmen de los Santos García dice:

    Esos primeros años los recuerdo como inaguantables,hasta que te decidiste y me dijiste lo que pasaba ( aunque yo ya sabía que algo pasaba) me armé de paciencia y aguanté , pero con los niños fue horroroso , no los dejaba respirar ni un segundo , en una hora podía abrir la puerta del cuarto de estudio hasta diez o doce veces y con la ropa, zapatillas , en fin no los dejaba respirar, me he preguntado miles de veces como podíais vivir con una persona así , siempre me decías que ella no había sido así antes ,pero yo no la conocí antes , también vi el cambio de los niños después de esas vacaciones y os admiro por como lo habéis llevado desde entonces , un beso para los tres.

    • Tu has vivido la evolución de Carmen muy de cerca, llevas muchos años ayudándonos en casa. Su obsesión por la limpieza la viviste muy de cerca y demostraste una gran dosis de paciencia en los momentos más difíciles.
      Un beso.

  7. Carlos dice:

    Yo siempre he sido partidario de que los niños, sea cual sea el “problema” que tenga la familia, vivan la realidad de forma natural, aunque sin transmitirles ningún tipo de trauma y para eso los primeros que tenemos que asumir con naturalidad el “problema”, somos los padres. Si, por contra, no lo tenemos asumido, pienso que es mejor retrasarlo pero siempre pensando en ellos, sabiendo que deberíamos trabajarnos por nuestros “adentros” para superarlo lo antes posible porque será mejor para los hijos que puedan ir entendiendo la situación en tanto vayan creciendo en madurez y será esta la que les ayude a digerirla.

    Si entrecomillo lo de “problema” es por que no es que sea eso, es simplemente… la vida.

    • Esa naturalidad y la madurez es la clave de todo, aunque es cierto que en función del problema, esa naturalidad a veces cuesta bastante.
      Gracias Carlos por tu opinión.

      • Carlos dice:

        Nos ha jodido! claro que cuesta muchísimo, pero estarás de acuerdo conmigo que “ver los toros desde la barrera” siempre es mucho más fácil, aunque con la frialdad que da estar en esa situación, la decisión pudiese sé mucho más certera.

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