Mañana se lo digo a los niños

La importancia de las rutinas
Rutinas
12/08/2020
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Me preguntan muchas veces cómo fue el proceso de contarles la realidad que estaba viviendo a mis hijos.

En el capítulo 5 del libro «Vivir con ella, un paseo por la vida» lo explico y hoy lo transcribo en el blog.

Además, tengo la gran fortuna de tener el documento en el que Lucas explica el recuerdo que él tiene de ese momento.


 

Cuando convives con una enfermedad degenerativa, hereditaria y tienes hijos, tarde o temprano tienes que enfrentarte al momento de contarlo y explicarlo.

La primera decisión que tomé a la hora de aceptar nuestra realidad era hablar con mis hijos y hacerles partícipes de la situación. Pero pasé miedo, mucho miedo.

No es una situación sencilla. En mi caso, cuando empecé a notar los primeros síntomas en Carmen, mis hijos tenían nueve y cinco años.

Como no se trata de algo urgente, siempre vas aplazando el momento de afrontar esa situación. No veía la necesidad de contarles nada ni de preocuparlos.

«Mañana se lo cuento», «mañana se lo cuento»… y, al final, va pasando el tiempo sin saber cuál es el mejor momento para hacerlo.

Todo parecía indicar que había llegado el momento de hablar con mis hijos de la «posible» enfermedad de su madre —todavía no teníamos ninguna confirmación médica—, que estaba empezando a afectar a su carácter, además de sus movimientos involuntarios, que ya empezaban a ser cada vez más visibles.

Como puedes suponer, esta situación fue a más y yo me encontraba en una posición muy compleja al sentirme entre los dos fuegos y empezar a ser consciente de lo difícil que iba a ser manejar esa situación.

Fue en el verano de 2008, durante las vacaciones, cuando decidí hablar con mis hijos de forma clara sobre el tema, exponerles lo que estaba sucediendo y hacerles ver que el comportamiento de su madre era producto de una enfermedad hereditaria, de la evolución de su enfermedad y no porque ella quisiera fastidiarlos a ellos.

Hablar de cambios de carácter y de una posible enfermedad a esas edades era difícil de entender para ellos, ya que el único objetivo de mis hijos era que su madre los dejara estudiar en paz sin tener que estar cada diez minutos recordándoselo.

La pregunta de que si ellos podían heredar la enfermedad no tardó en llegar.

Mi respuesta afirmativa, me imagino, debió de tener un impacto muy grande en ellos: saber que tenían el 50 % de posibilidades de desarrollar la enfermedad.

Esa charla no fue más que la confirmación de lo que ellos ya veían que estaba ocurriendo en casa.

La enfermedad de Huntington hacía aparición en sus vidas. Lenta y sigilosamente, iba tomando posiciones.

El mayor beneficio de todos fue ver cómo, poco a poco, empezaron a ver a su madre de otra manera, siendo mucho más comprensivos con las situaciones que estaban ocurriendo en casa —hasta que alguien explotaba— y colaborando conmigo en la idea de llevar a Carmen lo antes posible al médico para tratar de empezar un tratamiento.

Hoy en día, y viendo el resultado obtenido, soy partidario de darles la mayor información posible a los hijos, bien en función de las preguntas que puedan hacer sobre la enfermedad o bien cuando haya circunstancias o situaciones favorables para dar esa información con un lenguaje apropiado para sus edades.

Al principio, siempre y a todos les va a resultar impactante pero, a la larga, creo que trae muchos beneficios. La confianza generada con ellos y que sepan que no les has ocultado la situación es preferible, sin duda, a que ellos lo descubran por su cuenta. Esto tendría como consecuencia no tener su confianza o lograr que la que existía quede traicionada para siempre.

Los niños son mucho más permeables de lo que nos imaginamos a aceptar este tipo de situaciones y, si pudiera echar marcha atrás, es posible que decírselo antes hubiera evitado algunos enfrentamientos con su madre y que ellos hubieran entendido mejor la situación.

 

4 Comentarios

  1. Rosario dice:

    Hola Javier,
    Gracias por compartir ese momento, que aunque es difícil de enfrentar también es gratificante. En mi caso se lo tuve que decir ya que por dar visibilidad a esta enfermedad salí en televisión y para que no se enterasen por otra persona quise decirles y explicarles yo en persona. Mis hijos tenían 10 y 9 años se asustaron mucho y les costó entender el procedimiento, pero a mí me dio mucha calma no engañarlos más. Lo dicho muchas gracias

    • Es un momento difícil, en mi caso sirvió para que mis hijos vieran lo que estaba ocurriendo en casa de otra manera y nos ayudó a todos. Gracias por escribir tu experiencia. Un fuerte abrazo.

  2. Alicia Cristina Fueyo dice:

    Cuanta enseñanza nos das querido Javier, yo todavía no encuentro las fuerzas para contar como fue mi experiencia de cuidadora de mi hija, muy pronto lo voy hacer, te admiro mucho.

    • Gracias por tus palabras Alicia. Cada uno tenemos nuestro momento y nuestra forma de ver las cosas. Seguro que cuando te decidas a compartir cómo fue tu experiencia, servirá de ayuda a gente se esté encontrando con el problema ahora. Un fuerte abrazo.

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