¿Qué es la serenidad? Preguntó el alumno.
Aceptar lo irremediable y luchar por aquello que es posible cambiar. Respondió el maestro.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, cruel y devastadora que va afectando lentamente a las capacidades psicomotrices, fundamentalmente al control del movimiento, a las conexiones neurológicas, al carácter, a la capacidad organizativa y a la posibilidad de aprender nuevas cosas.
En realidad VIVIR CON ELLA son dos, mi mujer y su enfermedad.
Actualmente se encuentra en una fase bastante avanzada y el proceso de aceptación y adaptación no ha sido sencillo ni para ella, ni para mí, ni para nuestros dos hijos.
Una cosa he tenido clara desde el principio: no pienso bajar los brazos ni un instante ante la enfermedad y, a pesar de saber que no vamos a vencer a la enfermedad nunca, vamos a vender cara la derrota y para mí eso consiste en buscar la mayor calidad de vida posible, los máximos momentos de felicidad y tratar de normalizar una situación que no lo es.
Siento pudor a la hora de expresar algo tan intimo como es esta realidad, pero uno de los errores que cometí cuando empezaba a convivir con esta situación fue la de callarme, interiorizar todo y no compartir lo que estaba ocurriendo y sobre lo que me iba imaginando que iba a pasar.
De esa manera pensaba que protegía a mi entorno, el cual no quería que se viera afectado por la situación.
Quiero mirar a la cara a la enfermedad y conseguir de esta manera que el proceso vaya lo más lento posible.
Escribir todo esto me va a ayudar a organizar las ideas pero eso no es lo más importante.
El objetivo fundamental es dar mayor visibilidad a la enfermedad, colaborar en la investigación y ayudar a otras personas.
La experiencia que estoy viviendo puede ser útil a personas que se encuentran en una situación similar y que, igual que me ocurrió a mí al principio, se encuentran perdidos y no saben cómo enfocar el tema.
La gente que me rodea me ha animado a dar el paso y no sólo por contar la experiencia, sino por tratar de transmitir un enfoque que a mí por lo menos me está dando muy buenos resultados y que es el de tomármelo con mucho sentido del humor.
Esa está siendo la gran válvula de escape: tratar de dar la vuelta a una situación que en la mayoría de los casos puede ser dramática y transformarla en una fuente de motivación e inspiración que ayude tanto al enfermo/a como a las personas que estamos alrededor.
Me niego a aceptar el papel de mártir como cuidador y desde hace tiempo hago todo lo posible por mejorar la calidad de vida de mi entorno y además encontrar la manera de disfrutar de la vida.
La familia y los amigos tienen gran parte de culpa de que esto sea posible.
La mayoría de las veces es posible compartir muchas cosas con ella, pero en otras ocasiones ya no es posible, con lo cual voy a hacer todo lo que esté en mi mano por no dejar pasar ninguna de las oportunidades que la vida nos ofrece.
Como dice Nacha Pop, «Siempre hay un nuevo plan»
Además, Nacho García Vega, líder de Nacha Pop, ha querido contribuir a que se conozca más la enfermedad de Huntington con este vídeo. Gracias Nacho por tus palabras.