Blog

04/09/2020

Mañana se lo digo a los niños

Me preguntan muchas veces cómo fue el proceso de contarles la realidad que estaba viviendo a mis hijos. […]
12/08/2020
La importancia de las rutinas

Rutinas

Una de las características de la enfermedad de Huntington, es la pérdida progresiva de la capacidad de organización, […]
19/07/2020
Huntington

Testimonios de un ensayo esperanzador

He tenido oportunidad de contactar con tres familias que están participando en el ensayo clínico Generación HD1 de […]
19/06/2020
Carácter Huntington

Aprendiendo a ignorarte

Me ha costado ponerle título a esta entrada, no pretendo ignorar a nadie ni a nada, pero en […]
25/05/2020
Empezando nuestra relación

25 + 15

El pasado 15 de mayo, día de San Isidro, celebramos 40 años desde el inicio de nuestra relación. […]
27/04/2020

Viajar, música y confinamiento

El proceso de alimentación y las comidas con Carmen cada vez se hace más lento. Las dificultades son […]
09/04/2020
Huntington

Hamur

No pasa nada, estoy bien. No me ha afectado tanto el confinamiento como para no saber lo que […]
18/03/2020
Huntington

Adaptación y miedo

Estamos viviendo una situación excepcional que nunca antes se había dado y ante la evidencia de los hechos, […]
08/03/2020
Huntington

Carpe Diem

He invitado a escribir en el blog a José Pérez Casanova, actual vicepresidente de la ACHE (Asociación de […]
17/02/2020

La energía

Me preguntan a menudo cómo me organizo para llevar el día a día con una persona dependiente y […]
19/01/2020
El último regalo

El último regalo

Carmen siempre ha sido una persona muy detallista. En cualquier tipo de celebración, siempre estaba pendiente de que […]
20/12/2019
Enfermedad de Huntington

Eres una cascarrabias

Fue una frase muy recurrente en casa durante un tiempo, y que además, provocó un gran número de […]