Anosognosia

Verano de 2005, disfrutando de Menorca.
Los primeros y sutiles síntomas de la enfermedad de Huntington, hace más de 20 años, empezaban a hacer acto de aparición. Pequeños tics, cambios de carácter y nuestra vida, casi sin darnos cuenta, empezaba lentamente a cambiar. Intentaba hacer ver a Carmen lo que percibía desde fuera, pero ella lo negaba con total naturalidad y me decía que era un exagerado. Rechazaba cualquier tipo de ayuda, sentía además que estaba interfiriendo en su autonomía y se empeñaba en demostrarnos a todos que estaba bien. Había tareas que ya empezaban a suponer un riesgo, como cocinar o conducir, ya que su percepción del riesgo estaba alterada. Fue una época de mucho desgaste emocional. No podía entender cómo no se daba cuenta y yo trataba de hacer razonamientos lógicos de la situación. Fueron años de enfrentamientos y frustración.

Gracias a la Asociación Española de Corea de Huntington, me pusieron en contacto con el doctor Pablo Mir, responsable de la Unidad de Trastorno del Movimiento del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y pude trasladarle mi preocupación por la situación que estaba viviendo.

La primera vez que Carmen fue al neurólogo pensaba que iba a participar en una base de datos de personas relacionadas con la enfermedad (EnRoll-HD) y con mucho tacto y mano izquierda, el médico le fue hablando de la posibilidad de estar desarrollando la enfermedad de Huntington.

Una palabra rara y extraña conseguía explicarlo, ANOSOGNOSIA: ”Síntoma neurológico en el que una persona es incapaz de reconocer que padece una enfermedad o un déficit físico o cognitivo. No se trata de una simple «negación» psicológica, sino de un daño real en las áreas del cerebro encargadas de la autoevaluación, el juicio y la percepción de nuestra conducta que se ven afectadas por la degeneración neuronal.”
Es bastante común en personas afectadas por una enfermedad degenerativa.

Con el paso del tiempo se va aprendiendo a hacer frente a esta situación:
– No entrar en conflicto directamente.
– Redirigir las situaciones, pero no corregirlas.
– Priorizar la seguridad sin entrar en enfrentamientos.

Pasó mucho tiempo hasta que Carmen aceptó su enfermedad y su situación pero partir de ese momento todo cambió. Siendo consciente de lo que estaba ocurriendo, quería disfrutar de cada momento y así nos lo hacía saber. Seguimos intentándolo cada día, aunque la evolución de la enfermedad y su estado avanzado nos obligue a tener que adaptarnos cada día.