


Publicar en las redes sociales te permite llegar a un gran número de personas, muchas más de las que hubiera imaginado al principio de escribir este blog. Es agradable que lean lo que escribes y además te permite interactuar de alguna manera con las personas que deciden escribir comentarios, mandar mensajes o ponerse en contacto directamente.
A pesar de no estar invitada, la enfermedad de Huntington llega a nuestras vidas tratando de hacerse un hueco. En algunos casos poco a poco y en otros casos, esa noticia llega de repente.
El impacto es tan grande que es muy difícil asimilar y aceptar.
Y ahí es donde se inicia el proceso, en empezar a entender y saber cual es la mejor forma de interpretar y reaccionar ante esta situación.
Buscar información en internet, hablar con los médicos, amigos, familiares, rebuscar en el pasado, contactar con asociaciones. Todo lo que sea necesario, para tratar de obtener respuestas a un ritmo similar a cómo se acumulan las preguntas. Muchas dudas y miedos nos invaden.
Cuando consigues hablar con alguien que entiende en qué consiste la enfermedad de Huntington, las sensaciones cambian por completo. Es como si estuvieras en un país donde desconoces el idioma y a lo lejos oyes una voz de alguien que habla igual que tú.
A lo largo de todos estos años, he tenido oportunidad de hablar con mucha gente relacionada con la enfermedad, exponer mi experiencia y mi punto de vista, pero sobre todo, he tenido ocasión de escuchar a personas que se encontraban en el inicio de este proceso y que a pesar de no conocernos y ser la primera vez que hablábamos, sincerarse de tal manera y contar cosas que no se las hubieran contado a amistades mucho más cercanas.
En esas ocasiones, se crea un vínculo invisible, una complicidad agradable, relajante, capaz de llegar a lugares recónditos, no solo geográficos, sino también de tu interior y que permite compartir con alguien que no conoces una situación dura y compleja. Cada uno rodeado de unas circunstancias diferentes, pero todos con unas características comunes. Y ese vínculo produce un gran alivio.
«No me lo puedo creer, a mí también me pasa» es una de las frases más comunes en estas conversaciones. Y el ambiente se relaja de tal manera, que permite seguir y seguir contando cosas, con alguien que es la primera vez que hablas, pero que ya se ha establecido una relación especial. Entonces es cuando las situaciones y anécdotas, de las cuales hay una gran cantidad entre los enfermos de Huntington, empiezan a aparecer una tras otra.
Sentirse escuchado es algo muy importante para los que estamos relacionados con la enfermedad. Siempre digo que entre nosotros «hablamos el mismo idioma». Un idioma que sin saberlo, nos hace comunicarnos de una manera especial con alguien que lo entiende.
Si alguna vez nos repetimos o quizá somos un poco pesados, no lo tengas muy en cuenta. Saber «idiomas» siempre es bueno y además, compartirlo nos ayuda a sentirnos un poco mejor.
5 Comentarios
Gracias por hacernos aprender y entender mejor esta enfermedad.
Un abrazo Javier
Bom dia!
Eu tenho o exame genético positivo 42 repetições.
Sem sintomas em mim.
Mas sou eu quem busca a informação para minha mãe e nossa família.
Mamãe foi diagnosticada há 30 anos.
A informação era muito lenta.
A saúde pública e privada era mais despreparada ainda para qualquer doença rara.
Há 25 anos atrás foi a ABH através da Gorete ,quem me acolheu e me informou que haviam outros além de mim.
A ciência é a inovação são próximos de soluções que servem como uma cura.
2025 é ano dos milagres através dos cientistas.
O que aprendi observando a minha família que a genética ???? é dominante, mas as escolhas que faço para minha vida são os gatilhos para doença.
A informação cura!❤️????
Que tenham um lindo domingo!
????❤️????????????????
Tengo miedo . Mi cuñada fue diagnosticada y mi mujer se hizo las pruebas el año pasado y ha dado 44 repeticiones que por lo que he leído la va a desarrollar si o si . Ya hemos tenido la primera consulta con el doctor MIR aquí en el Virgen del Rocio en Sevilla y estamos a la espera de pruebas . Se nos cae el mundo encima . Espero tener la fuerza suficiente para afrontarlo. Un saludo y me he está resolviendo muchas dudas el blog. Gracias muchas gracias.
Solo haberlo vivido puede hacerte escribirlo de ese modo. Bieeeennnn!
El poder de sentirse no solo comprendido pero que que no eres el único que siente o piensa tal o cual. Que lo más profundamente difícil , doloroso o incluso tonto . Lo puedes compartir es un alivio y solo de aire que permite compartir o repartir el peso. Un abrazo enorme