25 + 15

Viajar, música y confinamiento
27/04/2020
Carácter Huntington
Aprendiendo a ignorarte
19/06/2020
Show all
Empezando nuestra relación

El pasado 15 de mayo, día de San Isidro, celebramos 40 años desde el inicio de nuestra relación. Siempre hemos tenido esa fecha como aniversario ya que fue el día que empezamos a salir juntos.

Fue en un mesón de la Cava de San Miguel en Madrid , al lado de la plaza Mayor. Estábamos con nuestros amigos por la tarde y decidimos ir a cenar allí, a Carmen le dije que se viniera conmigo en la Vespa, que así llegaríamos antes y mientras esperábamos, le propuse que saliéramos juntos.

Carmen no estaba muy convencida, mis frecuentes viajes por motivos del baloncesto no le hacían mucha gracia, pero después de una larga conversación, sellamos nuestra relación con un primer beso.

He conseguido rescatar una foto de la época, que es la que corresponde a la cabecera de esta entrada, (octubre de 1980) yo estaba jugando en Canarias y Carmen vino a hacerme una visita. Acabábamos de empezar nuestra relación.

En todo este tiempo, como podrás imaginar, hemos tenido muchas vivencias, todas y cada una de ellas nos han  enseñado un poco y que al final, esa es la experiencia que vas acumulando a lo largo de la vida.

40 años que, vistos en este momento, da la sensación que hayan pasado muy rápido y que para entenderlos mejor, los dividiría en dos etapas:

Una primera etapa de 25 años donde hemos podido compartir un proyecto de vida, unas ilusiones, viajes, experiencias, además del nacimiento de nuestros dos hijos.

Y una segunda etapa, los últimos 15 años, donde hemos tenido que compartir nuestra vida con una invitada que de una manera muy sutil  y casi sin darnos cuenta, se empeñó en acompañarnos para siempre.

La aparición de una enfermedad neurodegenerativa, como es la enfermedad de Huntington (para los que no la conozcan, es una mezcla de enfermedades más conocidas como el Alzeimer, Parkinson y ELA) nos fue transformando poco a poco y consiguió alterar nuestra convivencia.

No aceptar esa situación, querer pelear para que nos dejara en paz en nuestra vida de pareja, nos costó muchos enfados y muchos disgustos.

A Carmen, porque al principio no quería de ninguna manera que se acercara a nosotros (algo lógico ya que había vivido de cerca la evolución de la enfermedad de su padre) y a mí porque veía que había venido dispuesta a quedarse y  no había forma de evitarlo.

Durante unos cuantos años peleamos contra una realidad que poco a poco se fue instalando en nuestras vidas.

Aceptarlo nos costó muchísimo, recuerdo esa etapa con momentos de verdadera dificultad. Tratando de rechazar  la situación que teníamos enfrente o pensando que la íbamos a poder manejar nosotros solos y creo que precisamente ese fue uno nuestros problemas, tratar de hacer frente a algo que es irremediable.

El paso del tiempo nos hizo ver que ese no era el camino, y poco a poco, nos fuimos colocando en la misma dirección y aceptamos que teníamos una nueva compañera de viaje.

A partir de ese momento, la vida empezamos a verla un poco mejor y fuimos añadiendo experiencias que nos satisfacían a todos.

Aceptación, amor y humor. Tres palabras claves en nuestra vida.

Como si de un pacto no escrito se tratara, decidimos que los tres íbamos a poner lo mejor de nuestra parte: Carmen con una actitud envidiable ante su situación, yo y los niños tratando de sacar lo mejor de nosotros mismos y procurando que nuestra vida fuera lo más llevadera posible. Como pareja, tratando de disfrutar y de compartir nuestra experiencia con gente que estuviera en una situación parecida, y por parte de la enfermedad, tratando de ir lo más lento posible.

Nosotros estamos cumpliendo nuestra parte del pacto, aunque reconozco que no es un pacto del todo equilibrado, pero es lo pactado: nosotros tramos de sumar y la enfermedad trata de restar lo menos posible.

Aunque pueda parecer similar, hay una gran diferencia, nunca podremos hablar en las mismas condiciones.

A nosotros nos obliga a adaptarnos siempre en esta imaginaria negociación y aunque sé que tenemos las de perder, voy a tratar por todos los medios que el pacto sea lo más equilibrado posible.

Dar visibilidad también nos está produciendo muchas satisfacciones, hablar y transmitir con naturalidad lo que nos ocurre hace que nuestro paseo por la vida sea mucho más agradable.

La respuesta de la gente está siendo magnífica, y eso siempre da mucha fuerza para continuar en el día a día.

No sé lo que nos deparará el futuro, pero desde hace tiempo, no hago planes a largo plazo.

Disfrutamos el momento y procuramos desgastar la vida todo lo que podemos.

Solo pretendemos mirar hacia delante con ilusión cada día.

 

 

18 Comentarios

  1. Veronica dice:

    Hola Javier me emocionaron mucho tus palabras!Tengo Huntington,soy de Argentina.Por suerte tengo una familia maravillosa que me acompaña!Un abrazo a ambos!

  2. Carmen De Los Santos García dice:

    Feliz aniversario y que sean muchos más, Carmen guapísima en esa foto y en todas, un abrazo para los cuatro.. 😘 😘

  3. Manolo Medrano dice:

    Feliz aniversario compi, y seguir ADELANTE. Un fortisimo abrazo. Eres tremendo y un ejemplo para otros

  4. Kowalsky dice:

    Felz aniversario. Gran admiración por ser como eres. Un abrazo muy fuerte.

  5. Andrés Melero dice:

    Aceptación, Amor y Humor: prometo llevar las 3 a rajatabla en mi propia existencia. Las 3, siendo amigo tuyo, se me contagian!! Espero que me sigas “infectando”.

  6. Icíar Albisu dice:

    Feliz Aniversario Javier, dale un besazo a Carmen de mi parte.

  7. Ana Belén dice:

    Ánimo y fuerza… Desgraciadamente a mí también me está tocando en esta vida, y a mi marido sobre todo. Además de varias enfermedades respiratorias, cardíacas, diabetes, un marcapasos que sin él no estaría ya aquí, tiene una enfermedad rara, que apenas se conoce: síndrome coronario X. Cada vez que le dan achuchones (anginas), es tal angustia que padecemos… En fin, es lo que hay….

  8. José Ignacio Llorente Olier dice:

    Feliz aniversario, Chinche.
    Un fuerte abrazo.
    Nacho Llorente Olier

  9. Carlos dice:

    Siempre digo que Lucas es igual que tú, pero en esa foto de Carmen veo que es la mezcla perfecta. De los cuarenta años ya lleváis quince con vuestra compañera. Que barbaridad!!! Parece que fue ayer…

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.