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Carácter Huntington

Me ha costado ponerle título a esta entrada, no pretendo ignorar a nadie ni a nada, pero en momentos determinados y por el proceso evolutivo de esta enfermedad, creo que es bueno aprender a hacerlo.

A raíz de escribir «Eres una cascarrabias», se pusieron en contacto conmigo varias personas para decirme que estaban viviendo una situación parecida a la que viví con Carmen hace unos años.

Los cambios de carácter en las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, son tan sutiles que es muy difícil al principio achacarlo al desarrollo de la enfermedad.

Discutir de forma puntual con tu pareja o la persona que convives no es algo alarmante.

Esas discusiones con el tiempo cada vez se van haciendo más frecuentes. A la vez, las obsesiones y las manías se van potenciando y agudizando cada vez más.

Y claro, ¿a quién se lo cuentas? ¿cómo lo procesas mentalmente? Tampoco parece tan importante como para pedir auxilio a las primeras de cambio.

Si se lo cuentas a alguien de confianza, la respuesta a menudo suele ser: no te quejes, a mí también me pasa.

Sí pero no, esas discusiones tienen algo especial, ya que muchas veces no se producen con un razonamiento lógico. En el caso de Carmen, repetía mil veces las mismas cosas. Ocurre a menudo que la discusión consiste en: «esto es lo que yo pienso y se va a hacer porque todo lo demás está mal».

Imposible razonar y tener una discusión en términos razonables, y pensarás, hombre a lo mejor eres un poco exagerado ¿cómo no vas a poder razonar con alguien? Pues así ocurre.

Con los casos que me cuentan, ocurre casi siempre lo mismo. Empiezas dando la razón para no discutir más y cada vez vas cediendo más terreno. El enfermo/a de Huntington es infatigable al desaliento, es capaz de seguir discutiendo hasta dejarte agotado.

En muchas ocasiones busca la confrontación con las personas más cercanas y que más quieren. Si tú no quieres discutir, te provocan hasta que lo consiguen.

Cuando te quieres dar cuenta, estás en un callejón sin salida. Has dicho que sí a muchas cosas que no deberías y ahora es imposible dar marcha atrás.

Cosas que antes se planteaban de una manera natural, ahora suponen una discusión. Algo tan sencillo como quedar con alguien o hacer algo que te gusta, dejas de hacerlo para evitar el consiguiente enfado. Y cada día vas dejando de hacer pequeñas cosas, hasta que llega un día en que percibes que todo está cambiando.

Dudo que consiga transmitir lo que se siente en esa situación. Es una sensación de rabia, impotencia, amargura, agotamiento, frustración. De «sé que no debería hacer esto, pero lo estoy haciendo».

En el caso de Carmen, las obsesiones eran la limpieza y los estudios de los niños. Por fortuna no tuvimos problemas con las compras compulsivas o con los gastos sin sentido (me constan casos que así ocurre).

Y a menudo me hacen la pregunta del millón ¿y tú, cómo lo hacías?

Me gustaría tener una respuesta fácil a esa pregunta, pero con el paso del tiempo he llegado a la conclusión que en determinados momentos hay que aprender a ignorar a esa persona. Suena duro, pero durante mucho tiempo quería hablar con Carmen y ya no era posible, me veía cara a cara con los primeros síntomas de la enfermedad de Huntington y no era capaz de distinguirlo.

Por eso, creo que es necesario aprender a ignorar la parte que nos interese para ser más efectivos como cuidadores.

La experiencia me hizo aprender a que cada vez que empezábamos una discusión sin sentido, salir de casa a caminar y no tener un enfrentamiento directo.

Tampoco era sencillo, ella me buscaba, me perseguía y me decía que por qué no quería hablar las cosas.

A la vuelta, por lo general, la tormenta había pasado y las aguas habían vuelto a su cauce. Pero…¿cuando sería la próxima?

Si cedía y me quedaba a hablar, tenía que terminar asumiendo sus razonamientos o aceptando sus manías por muy extrañas y peregrinas que me parecieran.

Al final, hay que ser firme y contundente cuando se pasa una determinada línea. Aunque tengo que reconocer que la linea, en esa época, cada vez estaba más baja.

Es necesario aprender a  desviar las atención cuando vemos que se aproxima un conflicto, tratar de canalizarlo en otra dirección que sea más beneficioso para todos.

Con el paso del tiempo fui mejorando y a mí, me funcionaba.

Si has tenido experiencias similares, te agradezco que lo cuentes en los comentarios. Así será más sencillo para todos comprender la evolución de esta enfermedad.

 

5 Comentarios

  1. Michael L Porter dice:

    Wonderful post! I don’t speak Spanish so I read it in translation by Google — which is not perfect. Sometimes it has trouble getting the gender pronouns right. But the point is, this is very good and matches my experiences with my wife Janet.
    I also wrote a blog — and for what are probably the same reasons: To deal with HD and to help others as they deal with it.

  2. Na Morales dice:

    Mami está convencida de que tiene una enfermedad mortal estomacal, que su cuerpo se derrite y le sale en las Heces y por eso no está bien que coma (para evitar cualquier actividad estomacal). Afortunadamente con la medicación esto fue controlado pero cuando hay inflamaciones internas todo esto sale a la superficie y no hay forma de explicarle que nada de esto es real. Así que toca decir ok, te llevaremos al médico tan pronto nos den una cita, cita que no hemos pedido y ella que está entre lo cuerdo y lo irreal, se da sin embargo… que estamos mintiendo y que no creemos en su enfermedad irreal.

  3. Carmen dice:

    Suscribo lo que dices, yo también aprendí no discutir, un abrazo😘😘😘

  4. Maria dice:

    Madre mia, completamente reflejada en tus vivencias. Cuanto daño hace esta enfermedad, a los enfermos primero y a los que estamos a su alrededor. No hay consejo oportuno, en varias ocasiones a mi tambien me han preguntado. Yo tambien he salido de casa en varias ocasiones, pero con la angustia y las ganas de llorar, ganas de morirme y desear que todo terminara. Y ahi seguimos… luchando y viviendo con ella. Besos a Carmen

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