Testimonios de un ensayo esperanzador

He tenido oportunidad de contactar con tres familias que están participando en el ensayo clínico Generación HD1 de Roche.

En este ensayo en fase III, se pretende comprobar los resultados con un espectro mayor de personas y comprobar en qué porcentaje, el medicamento es capaz de detener el avance de la enfermedad.

Prudencia, optimismo y esperanza serían las tres palabras que definirían las sensaciones que he tenido al escucharlas.

Para ser seleccionado en este ensayo, es necesario cumplir previamente un protocolo muy riguroso.  De esta manera todos los participantes a nivel mundial tienen unas características similares dentro de los márgenes establecidos por los médicos.

Me explica Trini, de Córdoba (su marido José es uno de los participantes en el ensayo) que a los pacientes se les extrae una determinada cantidad de líquido céfalo-raquídeo mediante una punción lumbar y se les inyecta la misma cantidad de medicamento.

Las citas se realizan cada dos o cuatro  meses, y en esa misma cita también se realizan una serie de pruebas cognitivas y físicas que sirven para valorar el estado actual de la enfermedad

Trini me transmite su prudencia respecto a los posibles resultados finales, prefiere ser cauta y no esperanzarse en exceso hasta llegar a las conclusiones finales del estudio.

Por su parte, Pastora, de Sevilla, junto con su marido Manolo, me transmiten optimismo y esperanza por los cuatro costados. Luchadora infatigable desde muy joven por los diferentes acontecimientos de su vida, se siente muy esperanzada con el ensayo, ya que su percepción es de mejora en determinados aspectos cognitivos cuando realiza las pruebas pertinentes y que la enfermedad se mantiene a raya desde el inicio del tratamiento.

José, de Huelva, que su hija Beatriz de 32 años es la que está participando en el ensayo, me transmite prudencia, cautela y moderación con los resultados el ensayo. En algunos aspectos cree que puede estar dando resultados y deteniendo el avance de la enfermedad pero en otros piensa que la enfermedad continua con su evolución.

El ensayo se denomina «doble ciego», es decir, que ni el paciente ni el médico saben si lo que recibe  es medicamento o placebo para que de esta manera las valoraciones puedan ser lo más objetivas posibles.

En todos los casos son sensaciones y valoraciones muy personales ya que son numerosos los factores a determinar y saber en qué porcentajes afecta el medicamento o es el efecto placebo es algo que deben determinar los científicos que están al frente de la investigación.

Siempre es positivo y alentador poder escribir sobre estos aspectos.

Aunque también es cierto que el tiempo pasa muy deprisa para las personas que están afectadas por esta situación y que quisieran una solución más rápida. Los tiempos de la investigación, con sus dependencias económicas no los podemos acelerar a nuestro gusto.

Se prevé que a finales del 2021 se puede tener alguna conclusión, pero  la pandemia actual y el confinamiento no han ayudado a acelerar este proceso.

Si los resultados finales fueran positivos, sería una gran noticia para las personas que vayan a desarrollar o estén en fases iniciales de una enfermedad neuro-degenerativo como es el Huntington.

Pero si los resultados no son todo lo positivos que cabría esperar, también serán buenas noticias, ya que la experiencia habrá servido para continuar avanzando en la investigación.

No nos podemos rendir, es posible que la solución se pueda encontrar al dar el siguiente paso.

De ahí la importancia del apoyo con todos los medios a nuestro alcance de este tipo de investigaciones, porque estoy convencido que tarde o temprano se encontrará con la medicación para que estas personas  puedan convivir con su enfermedad con una razonable calidad de vida o haciendo que la aparición de los síntomas sea lo más tarde posible.

Gracias Trini, Pastora y José por vuestra colaboración. Vuestros testimonios nos hacen sentirnos ilusionados con los resultados del ensayo y eso hace que podamos mirar al futuro con más esperanza y optimismo.