Historias de Huntington: Aida y Lola

No lo puedo evitar, las sonrisas me cautivan y en este caso, la de Aida, lo hizo desde el primer momento.

Pero hablar de Aida es hablar también de Lola, su madre. Una pareja infatigable al desaliento y que su principal objetivo es tratar de disfrutar cada momento.

No conocía personalmente ningún caso de Huntington juvenil. Conocer a Aida y a Lola y hablar con ellas es recibir una sobredosis de alegría por vivir, de ser conscientes de la situación, saber luchar y saber estar.

Aceptar de la mejor manera posible una situación dura y tratar de ponerle freno para que la evolución sea lo más lenta posible, ese es el objetivo de la familia.

Cuando el padre de Aida estaba desarrollando síntomas de la enfermedad, el diagnóstico clínico fue contundente: enfermedad de Huntington. Ese diagnóstico, irremediablemente, tuvo otra consecuencia, la posibilidad de que Aida tuviera el 50% de posibilidades de haber heredado la enfermedad.

El primer recuerdo de Lola relacionado con la enfermedad de Aida fueron unos dolores de cabeza con 14 años que le impedían asistir a clase con regularidad. Una niña brillante que empezaba a tener dificultades en los estudios. A esto se le unieron problemas de equilibrio cuando caminaba.

Ningún profesor, ni compañeros ni familiares, notó nada especial. Solamente Lola y ese sexto sentido de las madres, le decía que Aída estaba empezando a desarrollar la enfermedad.

Tenía 14 años y comenzaba su desarrollo físico.

Lola hizo todo lo posible porque Aida aprendiera la importancia de trabajar el cuerpo y la mente. Y así hacer frente al desarrollo de la enfermedad. Hablaban sin tapujos de la vida y de la muerte.

Gimnasia rítmica, natación, ajedrez… fueron actividades en la vida diaria.

En el Instituto, y ante el aumento de las dificultades apareció el rechazo de las amigas.

Lola no dudó en seguir con la cabeza alta y encontrar nuevas amistades que supieran aceptar la situación de su hija.

Los estudios continuaron por una ruta nada sencilla: Formación Profesional básica, Grado medio y Grado superior de Turismo. Esfuerzo y constancia que llevaron a su graduación.

Viajes a Lisboa, Londres, París, cruceros, playa, montaña, con la familia, con las amigas… una vida activa e intensa de la que Aida disfruta al máximo. Lo mismo que de ir de compras y compartirlo con sus amigas.

La pizza y el chocolate también hacen disfrutar mucho a Aida, aunque las dificultades de deglución hacen que cada vez sea más complejo.

Aunque no todo es ocio, las visitas al fisioterapeuta y a los logopedas, acompañan a Aida en su día a día.

En la actualidad tiene 24 años y detrás de todo esto y de esa lucha diaria infatigable, está su madre, Lola, que con un gran esfuerzo y una gran generosidad ha sabido luchar ante las adversidades de la vida y transmitirle ese espíritu a su hija para darle el mejor enfoque posible.

La complicidad entre Tomás, la actual pareja de Lola, y Aida, hace que todo resulte un poco más sencillo y que todo el esfuerzo pueda tener una compensación.

Convivir un rato con ellos y escuchar su historia de vida, es una gran aprendizaje.

El termómetro que utiliza Lola con su hija Aida es infalible:

A la pregunta de «si eres feliz» de Lola, la respuesta inmediata de Aida es «muchísimo».

Nada que añadir.

Muchas gracias por compartir vuestra historia.