Lo celebramos todo
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Lo celebramos todo
Hace unos días, Carmen ha tenido la revisión anual con el neurólogo. Visitar el hospital cada vez se hace más complicado. Desplazamiento, aparcar, silla de ruedas, esperas… ella no se encuentra cómoda y altera su rutina diaria.
Es una vez al año y creo que merece la pena el esfuerzo para que el médico la pueda ver en persona y observar la evolución.
Lo ideal sería poder tener una atención multidisciplinar con los enfermos de Huntington y ese día y en una sola sesión, se pueda valorar el proceso evolutivo con el neurólogo, psicólogo, nutricionista y trabajador social y que no solo se atienda al paciente, sino también valorar al cuidador.
Carmen ya no puede responder a las preguntas habituales, así que soy yo el que se convierte en el interlocutor oficial. Los problemas de disfagia (dificultad para tragar los alimentos) han aumentado sin llegar a ser alarmantes. Su respuesta a los estímulos reflejos y al seguimiento de objetos es prácticamente nula.
El Dr. Mir nos propone rebajar un poco la medicación (Risperidona) ya que por un lado ayuda a controlar los movimientos, pero a largo plazo tiene efectos secundarios relacionados con la rigidez en sus extremidades.
La verdadera satisfacción ha venido por el comentario del médico al final de la consulta, al comentar que en su proceso de evolución de la enfermedad, la veía muy bien y que se notaba que estaba bien cuidada.
Solo estas dos frases ya han sido motivo de gran satisfacción y de celebración.
Hemos salido de la consulta muy contentos. La actitud de Carmen ayuda mucho a que su proceso vaya más lento, además, hemos conseguido entre todos, que el entorno sea favorable, con lo cual, nos damos por satisfechos y lo celebramos.
Acertar con la medicación es muy importante, pero todos los pequeños detalles que rodean a una situación de este tipo, también. La suma de todo, es lo que nos hace sentirnos contentos y orgullosos.
Durante la mañana de la consulta, habrán pasado numerosos pacientes para ser atendidos. Para el médico es su día a día, pero para nosotros, es un momento extraordinario una vez al año.
El escuchar, tener empatía, hablar con claridad y sinceridad y el tener unas palabras amables, nos han hecho salir fortalecidos.
«Qué importante es la parte humana en una consulta médica y cuanto beneficio puede llegar a producir»
Intentamos no dejar pasar ninguna ocasión que sea motivo de alegría para celebrarlo, y hoy es una de ellas y además lo queremos compartir contigo, que nos sigues, nos acompañas, nos animas, nos comentas, ves nuestros vídeos o nos lees.
Solo saber que estás ahí, es mucho para nosotros. !Salud! !Chin-chin!
10 Comentarios
Que importante es dar a conocer cómo es vivir con ella, saber lo bien cuidada que está y el camino que estáis recorriendo juntos con tanto amor y paciencia. La foto de los cuatro lo dice todo !!!
A través de mi hermana Olga y de tu libro he ido sabiendo de vosotros y he conocido la enfermedad y me sigue impresionando esa vida dedicada al cuidado de Carmen, ese espíritu positivo para vivir los buenos momentos y ese cariño incondicional que manifiestas. Estoy segura que esa actitud valiente ante la enfermedad, está alargando vuestra vida juntos. Mi más rendida admiración Javier, a ti y a tus hijos.
Un abrazo enorme a todos y especialmente a Carmen.
Raquel
Querida Raquel, qué alegría poder leerte. Muchas gracias por tus palabras, ayudan mucha a seguir compartiendo cosas. Todo está siendo un proceso, que ahora por fortuna ya está aceptado y asumido, aunque hemos tenido épocas muy difíciles. Cuando hablo con Olga me pone al día de todos vosotros y aunque en la distancia, seguimos en contacto. Un fuerte abrazo para toda la familia.
Buenas tardes, Javier!
Siempre que puedo leo las entradas de tu blog, que son un ejemplo de humanidad y amor verdadero.
Ojalá se pudiera hacer eso que comentas de la “revisión multidisciplinar” para las personas con enfermedades crónicas y destacar lo importante del trato humano del personal médico, que marca la diferencia en muchos casos.
Un abrazo
Muchas gracias por tus palabras. Ojalá podamos conseguir esa atención multidisciplinar algún día.Un abrazo.
Como siempre te leo emocionada y hoy que hemos comido con Andrés e Ingrid, cómo no, habéis estado como referentes en nuestra conversación. Os queremos y os felicitamos a toda la familia por este nuevo cumpleaños neurologico.
Muchas gracias Chica, siempre he sentido vuestro apoyo y eso ayuda mucho. Saber que no estás solo es algo muy importante y no se trata de presencia física sino de algo que va más allá… un beso grande para toda la familia.
Por cierto estáis todos estupendos…. ????????????????
Un abrazo desde México!
Otro para ti desde España. Gracias por escribir.
Cuanto me alegro Javier y si es para celebrar todo lo que sea el bienestar de Carmen y de vosotros, os hecho de menos, un abrazo grande y para Carmen un beso enorme.. ???? ???? ???? ????