Historias de Huntington

¿Ayuda el deporte?
31/10/2018
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Puerta que da paso a las historias

El pasado día 1 de diciembre asistí en Madrid a la cena benéfica de la Asociación de Corea de Huntington Española.

Coincidí en la mesa con  3 familias magníficas y entrañables que, cada una con su historia y cada una con su lucha particular, hicieron que disfrutara de una velada inolvidable.

Estábamos representados distintas situaciones y diferentes momentos de la evolución en relación con la enfermedad.

Desde la familia que hacía un mes que había oído por primera vez la palabra Huntington, hasta la familia que llevaban luchando toda una vida, pasando por la familia que veían cómo se cumplía el porcentaje del 50% en su herencia genética.

No seré yo el que cuente ninguna historia sin el permiso de los afectados, ni ponga ningún nombre sin antes haberlo consultado con ellos, pero me sirvió para poder escuchar de primera mano y compartir una serie de historias personales e íntimas de los comensales de la cena, que me hicieron pensar y reflexionar.

Qué difícil  es encontrar el contexto adecuado para poder contar este tipo de experiencias y por fortuna lo encontramos.  Lo bien que creo que sienta compartirlo y  lo útil que puede llegar a ser.

Historias íntimas, personales y familiares que son afrontadas de la mejor manera posible.

Historias llevadas en el anonimato y que hablan del gran valor de las personas que se enfrentan a ellas.

Historias duras y crueles llevadas con una humildad y una entereza increíbles.

Historias que al compartirlas también te ayudan a relativizar tu situación personal.

Una de estas historias me llamó poderosamente la atención e invité a que la convirtiera en una entrada del blog y lo pudiera compartir.

Creo que podría ayudar a muchas personas que se encuentren en una situación parecida.

Ojalá lo haga con el mismo entusiasmo y naturalidad que lo hacía mientras hablaba durante la cena.

Y brillo en los ojos era lo que podía ver, cuando la otra familia era invadida por una gran cantidad de dudas y querían obtener toda la información posible acerca de la enfermedad que les acababan de presentar hace un mes.

Y se les ponía ese brillo especial,  cuando veían que había respuestas a alguna de las muchas dudas que les daban vueltas por la cabeza.

La mezcla de entusiasmo, temor y  dudas quedaba reflejada perfectamente en sus caras  al escuchar los testimonios de las personas que tenían a su alrededor.

Y en cada mesa, varias historias, y cada historia expresada desde la más profunda intimidad, sabiendo que los oyentes iban a entender perfectamente su relato y cada historia respetada al máximo por todos los demás.

Historias íntimas que se convertirán en compañeras de viaje y que habrá que saber entender de la mejor manera posible.

Los más extrovertidos siendo capaces de contarlo con naturalidad y los más introvertidos, sin decirlo, pero contándolo también desde el semblante expectante de su rostro y del lenguaje corporal que difícilmente nos engaña.

Una gran velada y una magnífica compañía.

Si mi experiencia, enfoque de la vida y este blog pueden ser de utilidad, queda todo a vuestra entera disposición.

 

 

 

 

3 Comentarios

  1. Paula dice:

    Es increíble que a través de una enfermedad como ésta pueda vivir momentos tan dulces como los que viví el sábado.
    Yo también estuve en esa mesa y me encantó conocer personas que conseguían hablar de está enfermedad con una sonrisa en la cara y transmitir toda la tranquilidad que en estos momentos se necesita, estas son las lecciones que te da la vida y agradeces cruzarte con personas que te pueden aportar tanto.
    Sólo puedo decir gracias gracias y gracias

  2. Ro dice:

    Me parece especialmente enriquecedora esta entrada.A través de tus palabras parece que compartir vuestras experiencias hace que el monstruo salvaje de esta enfermedad se convierta en un monstruo doméstico. Y desgraciadamente aunque no pierda su esencia se naturaliza en la convivencia. Que ejemplo de fortaleza dais!!!! ADELANTE.

  3. Carmen de los Santos García dice:

    Cuantas vivencias y como gestionas una carga en algo llevadero y menos cruel de lo que es con el simple gesto de compartir tus miedos con los demás, que importante es la empatia, estoy segura que tu blog les servirá de gran ayuda!!!!!

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