Historias de Huntington
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El pasado día 1 de diciembre asistí en Madrid a la cena benéfica de la Asociación de Corea de Huntington Española.
Coincidí en la mesa con 3 familias magníficas y entrañables que, cada una con su historia y cada una con su lucha particular, hicieron que disfrutara de una velada inolvidable.
Estábamos representados distintas situaciones y diferentes momentos de la evolución en relación con la enfermedad.
Desde la familia que hacía un mes que había oído por primera vez la palabra Huntington, hasta la familia que llevaban luchando toda una vida, pasando por la familia que veían cómo se cumplía el porcentaje del 50% en su herencia genética.
No seré yo el que cuente ninguna historia sin el permiso de los afectados, ni ponga ningún nombre sin antes haberlo consultado con ellos, pero me sirvió para poder escuchar de primera mano y compartir una serie de historias personales e íntimas de los comensales de la cena, que me hicieron pensar y reflexionar.
Qué difícil es encontrar el contexto adecuado para poder contar este tipo de experiencias y por fortuna lo encontramos. Lo bien que creo que sienta compartirlo y lo útil que puede llegar a ser.
Historias íntimas, personales y familiares que son afrontadas de la mejor manera posible.
Historias llevadas en el anonimato y que hablan del gran valor de las personas que se enfrentan a ellas.
Historias duras y crueles llevadas con una humildad y una entereza increíbles.
Historias que al compartirlas también te ayudan a relativizar tu situación personal.
Una de estas historias me llamó poderosamente la atención e invité a que la convirtiera en una entrada del blog y lo pudiera compartir.
Creo que podría ayudar a muchas personas que se encuentren en una situación parecida.
Ojalá lo haga con el mismo entusiasmo y naturalidad que lo hacía mientras hablaba durante la cena.
Y brillo en los ojos era lo que podía ver, cuando la otra familia era invadida por una gran cantidad de dudas y querían obtener toda la información posible acerca de la enfermedad que les acababan de presentar hace un mes.
Y se les ponía ese brillo especial, cuando veían que había respuestas a alguna de las muchas dudas que les daban vueltas por la cabeza.
La mezcla de entusiasmo, temor y dudas quedaba reflejada perfectamente en sus caras al escuchar los testimonios de las personas que tenían a su alrededor.
Y en cada mesa, varias historias, y cada historia expresada desde la más profunda intimidad, sabiendo que los oyentes iban a entender perfectamente su relato y cada historia respetada al máximo por todos los demás.
Historias íntimas que se convertirán en compañeras de viaje y que habrá que saber entender de la mejor manera posible.
Los más extrovertidos siendo capaces de contarlo con naturalidad y los más introvertidos, sin decirlo, pero contándolo también desde el semblante expectante de su rostro y del lenguaje corporal que difícilmente nos engaña.
Una gran velada y una magnífica compañía.
Si mi experiencia, enfoque de la vida y este blog pueden ser de utilidad, queda todo a vuestra entera disposición.
7 Comentarios
Hola, mi esposo esta padeciendo esa enfermedad desde hace un tiempo o mejor dicho hace varios años, al principio eran las demás personas quienes veían los síntomas pero no es una enfermedad muy común en mi país.
Al principio mi esposo no reconocía que el podía estar enfermo, él se negaba a creer lo que le decían las personas acerca de ciertas muecas, de la forma que caminaba, incluso las personas al principio pensaban que el era un alcohólico y él ni siquiera bebía alcohol . Pues yo le comente que íbamos a ir a donde un doctor a lo que no accedió en el momento, pero después de mucho hablar con él y de algunos consejos de diferentes personas acepto ir al doctor, le hicieron varios análisis, resonancias magnéticas entre otros análisis , cambiamos de doctor varias veces porque ninguno podía explicar lo que le pasaba, hasta que nos hablaron de un neurólogo y este nos dijo de la enfermedad y desde entonces siempre trato yo su esposa de informarme de la enfermedad. ha sido un proceso difícil por que hace años que el no puede trabajar , él se ha convertido en una persona dependiente de los demás en ciertas cosas. Gracias a Dios él camina con cierta dificultad pero camina, hace unos meses empezó a hablar un poco enredado, todos los días tiene una mueca diferente.
Hola Yasiris, es la evolución de la enfermedad y es importante que el neurólogo os pueda dar la medicación más adecuada para su caso. Pero también es muy importante que tú te cuides mucho para poder cuidar bien y eso también es difícil, cuando dependen de nosotros. Gracias por contar tu situación. Un fuerte abrazo.
Hola Javier me diagnosticaron la enfermedad en octubre del año pasado trató en lo posible de no enfadarme en casa ahora mismo me siento un niño mimado la gente de la asociación es una pasada me hice socio ahora mismo estoy en el estudio del hd1 no siento ningún efecto secundario ni malestar pero me da igual haber si la gente que tiene la enfermedad pueda tener un futuro ,un abrazó muy fuerte para los espos@s cuidadores
Y otro abrazo para ti y mucho ánimo. Saludos.
Es increíble que a través de una enfermedad como ésta pueda vivir momentos tan dulces como los que viví el sábado.
Yo también estuve en esa mesa y me encantó conocer personas que conseguían hablar de está enfermedad con una sonrisa en la cara y transmitir toda la tranquilidad que en estos momentos se necesita, estas son las lecciones que te da la vida y agradeces cruzarte con personas que te pueden aportar tanto.
Sólo puedo decir gracias gracias y gracias
Me parece especialmente enriquecedora esta entrada.A través de tus palabras parece que compartir vuestras experiencias hace que el monstruo salvaje de esta enfermedad se convierta en un monstruo doméstico. Y desgraciadamente aunque no pierda su esencia se naturaliza en la convivencia. Que ejemplo de fortaleza dais!!!! ADELANTE.
Cuantas vivencias y como gestionas una carga en algo llevadero y menos cruel de lo que es con el simple gesto de compartir tus miedos con los demás, que importante es la empatia, estoy segura que tu blog les servirá de gran ayuda!!!!!