Huntington

04/01/2024
Noche de frio

Javier, ponme la mantita

Estas fueron las últimas palabras que he escuchado a Carmen: «Javier, ponme la mantita». Una noche que había […]
28/10/2023

Viviendo el Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington

El pasado 19 de octubre y durante tres días, he tenido la oportunidad de asistir al Congreso Europeo […]
12/06/2023

Encuentro en Sevilla de enfermos, familiares y cuidadores

El pasado 3 de junio, tuvo lugar en Sevilla, en el salón de actos del Hospital Virgen del […]
27/05/2022

Un fichaje de alto nivel

Hemos tenido que competir duro para hacernos con este fichaje. Varias ONG´s pretendían hacerse con sus servicios, pero […]
15/10/2021

Errores del cuidador

Durante el tiempo que llevo como cuidador, he cometido muchos errores. Pero con el paso del tiempo y […]
03/10/2021
blog vivir con ella

Aniversario 4-2-1

El mes de septiembre es especial para nosotros ya que estamos de aniversario y nos gusta celebrarlo y […]
26/02/2021

Cansado, pero solo un poco

Ya sé que no soy el único, pero la situación actual hace que me sienta cansado. Se trata  […]
22/10/2020

La lágrima

No tengo referencias para saber hasta qué punto Carmen percibe las cosas que ocurren y hasta qué punto […]
25/09/2020

Celebración y estreno

Estamos muy contentos, lo primero y más importante, es por ver cómo la evolución de la enfermedad de […]
12/08/2020
La importancia de las rutinas

Rutinas

Una de las características de la enfermedad de Huntington, es la pérdida progresiva de la capacidad de organización, […]
19/07/2020
Huntington

Testimonios de un ensayo esperanzador

He tenido oportunidad de contactar con tres familias que están participando en el ensayo clínico Generación HD1 de […]
27/04/2020

Viajar, música y confinamiento

El proceso de alimentación y las comidas con Carmen cada vez se hace más lento. Las dificultades son […]