Huntington

15/10/2021

Errores del cuidador

Durante el tiempo que llevo como cuidador, he cometido muchos errores. Pero con el paso del tiempo y […]
03/10/2021
blog vivir con ella

Aniversario 4-2-1

El mes de septiembre es especial para nosotros ya que estamos de aniversario y nos gusta celebrarlo y […]
26/02/2021

Cansado, pero solo un poco

Ya sé que no soy el único, pero la situación actual hace que me sienta cansado. Se trata  […]
22/10/2020

La lágrima

No tengo referencias para saber hasta qué punto Carmen percibe las cosas que ocurren y hasta qué punto […]
25/09/2020

Celebración y estreno

Estamos muy contentos, lo primero y más importante, es por ver cómo la evolución de la enfermedad de […]
12/08/2020
La importancia de las rutinas

Rutinas

Una de las características de la enfermedad de Huntington, es la pérdida progresiva de la capacidad de organización, […]
19/07/2020
Huntington

Testimonios de un ensayo esperanzador

He tenido oportunidad de contactar con tres familias que están participando en el ensayo clínico Generación HD1 de […]
27/04/2020

Viajar, música y confinamiento

El proceso de alimentación y las comidas con Carmen cada vez se hace más lento. Las dificultades son […]
09/04/2020
Huntington

Hamur

No pasa nada, estoy bien. No me ha afectado tanto el confinamiento como para no saber lo que […]
18/03/2020
Huntington

Adaptación y miedo

Estamos viviendo una situación excepcional que nunca antes se había dado y ante la evidencia de los hechos, […]
08/03/2020
Huntington

Carpe Diem

He invitado a escribir en el blog a José Pérez Casanova, actual vicepresidente de la ACHE (Asociación de […]
17/02/2020

La energía

Me preguntan a menudo cómo me organizo para llevar el día a día con una persona dependiente y […]