Iguales y diferentes

He tenido la oportunidad de contactar con varias personas relacionadas con la enfermedad de Huntington y mi curiosidad me ha llevado a realizarles una serie de preguntas, para saber cómo vivían  el proceso de cuidar a una persona con una enfermedad degenerativa.

 Compartir la situación personal y poder saber cómo lo viven otras personas  ayuda a relativizar tu situación y poder aprender de otras visiones de un mismo problema.

A pesar de estar todos relacionados, o haber estado relacionados, con el cuidado de una persona con la enfermedad de Huntington, cada uno somos un mundo diferente propiciado por distintos factores, pero todos coincidimos en un mismo objetivo: procurar hacer feliz de la mejor manera posible a la persona que cuidamos.

Estos son algunos de los aspectos que hace que cada uno tengamos una visión particular de una situación similar:

La enfermedad

A pesar de tener unos síntomas similares y afectar principalmente al control del movimiento y al carácter. En cada persona se produce una evolución diferente. Hay enfermos que desarrollan antes los problemas de carácter, otros los problemas de movimiento y otros la combinación de ambos. Además el progreso de la enfermedad va a ser más rápido en función del número de repeticiones del gen, a mayor número más velocidad en la evolución.

Las circunstancias

Aquí si que existe una gran variedad de situaciones en las que influye la relación familar o personal que tengas con el enfermo, la situación económica o las ayudas que puedas conseguir en tu entorno.

La actitud

En este aspecto me encuentro con gente admirable, con actitud positiva, capaces de asumir la situación y tener siempre ganas de seguir hacia delante, y sobre todo, con una gran concienciación del problema y una gran actitud de luchar cada día. Eso no quiere decir que no se tengan muchos momentos de dificultad, pero la manera de enfrentarse a ellos es lo que marca la diferencia.

La necesidad de cuidarse

Aquí todos coincidimos, es necesario encontrar alguna válvula de escape o mecanismos de defensa. Aunque la manera de llevarlo a cabo sea lo que nos diferencie. Un café con amigos, el gimnasio, tener vida social, ir al cine, bricolage o viajar son algunas de las respuestas más frecuentes.

La organización

La mayoría destaca en la importancia de la ayuda de la familia para poder organizarse y la importancia de poder establecer unas rutinas que ayuden al enfermo/a a tener una clara secuenciación de las tareas diarias.

La adaptación

La capacidad de adaptación es fundamental en la evolución de la enfermedad. En la mayoría de los casos es una evolución lenta con lo cual te permite ir adaptando tu situación poco a poco.

Aprendizaje

Todos coinciden en que la enfermedad supone una gran escuela y que lo más importante es que  enseña a valorar de otra manera las cosas, con dos ideas destacadas: no hacer muchos planes de futuro y vivir el día a día de la mejor manera posible.

El futuro

Cuesta mucho en estas circunstancias pensar en el futuro, ni siquiera en el medio plazo. Como es lógico, a todo el mundo le gustaría que existiera una cura para esta enfermedad y que se puedan beneficiar las generaciones posteriores. Las noticias son esperanzadoras y eso hace que todo el mundo vea con optimismo la investigaciones que se están llevando a cabo en estos momentos y puedan tener un resultado práctico lo más pronto posible.

La conclusión es que todos coincidimos en el deseo de buscar la mayor felicidad del enfermo/a y que aunque todas las personas a las que cuidamos tienen la misma enfermedad, las circunstancias de cada uno y de la propia enfermedad hace que todos seamos diferentes.

Quiero dar las gracias a todas las personas que de una manera u otra hacen visible su situación y comparten sus circunstancias, en especial a Montse Serra, Mary Carmen González, Trinidad Rovira, Ruth Blanco y Tomás Sánchez por su colaboración y ayuda en la elaboración de esta entrada.

Se trata de casos particulares que nos ayudan a tener una visión más amplia de lo que significa la enfermedad de Huntington.

Si  vives tu situación de una manera diferente o te has sentido identificado con alguna de las circunstancias, te animo a que lo escribas en los comentarios. Tu visión ayudará a comprender mejor todo lo relacionado con una enfermedad degenerativa.

Como dice Pau Donés: según como se mire, todo depende…