Investigación siempre.

Tomar decisiones y dar visibilidad a la enfermedad de Huntington
19/08/2022
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Hace unos días, los medios de comunicación se hacían eco de la importante operación de estimulación cerebral profunda (ECP) realizada en el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona a una paciente de Huntington.

Han participado miembros de la Unidad de Trastornos de Movimiento del Servicio de Neurología,  y el Servicio de Neurocirugía del Hospital Sant Pau (Dr. Martinez-Oltra, Dr. Rodríguez, Dr. Pérez, Dra. Pascual, Dr. AracilDr. Aibar y A. Campolongo).

 

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Tras la implantación de unos electrodos en el cerebro han conseguido reducir los movimientos incontrolados y aumentar de una manera evidente la calidad de vida de la paciente.

He recibido numerosas llamadas y mensajes para compartir la noticia y para saber si Carmen se podría beneficiar de esta técnica.

Por eso, creo que es conveniente poner en contexto esta magnífica noticia.

Está destinada para casos muy específicos de la enfermedad, en la cual la prescripción farmacológica no solo no ha tenido los efectos esperados, sino que los efectos secundarios eran además contraproducentes.

ImagenLos movimientos de la paciente tenían un aumento progresivo y le provocaban una gran discapacidad.

En el caso de Carmen, ha respondido muy bien a la medicación sobre el control del movimiento y su calidad de vida es más que aceptable en ese aspecto. Con

lo cual nunca podría ser candidata para este tipo de operaciones.

No está indicada para todo tipo de pacientes, ya que cada uno desarrolla más un tipo de trastornos que otros y no está exenta de riesgos, por eso es tan importante la selección del paciente.

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Los propios médicos manifiestan que no es una terapia recomendada para todos , sino que funciona en determinados casos.

Esta técnica ya se ha utilizado con enfermos de Parkinson en estado avanzado con muy buenos resultados.

Este tipo de operaciones hacen que:

mejore la calidad de vida, pero no cura la enfermedad.

Por eso es tan importante que sigamos apoyando a la investigación, que todos estos avances los celebremos y que sigamos confiando, para que las diferentes líneas de investigación no se detengan.

Saber que la alteración de la enfermedad de Huntington se encuentra en el cromosoma 4 ayuda mucho a la investigación (es la única enfermedad degenerativa que se sabe en qué cromosoma está el gen defectuoso).

Hay muchos profesionales implicados.

Muchas de las investigaciones abiertas no llegaran a buen puerto, pero servirá para saber y descartar caminos para que al final se pueda encontrar una solución para esta enfermedad y que pueda servir para las siguientes generaciones.

Siendo muy importante el reconocimiento de todos estos avances, más importante es el apoyo financiero a la investigación para que no se detenga ningún proyecto por esta causa.

Médicos e investigadores están demostrando con su empeño y entusiasmo que cada vez estamos más cerca de una solución.

Gracias a la ciencia se puede mejorar mucho la calidad de vida, por eso, INVESTIGACIÓN SIEMPRE.

(Las imágenes y el vídeo que acompañan a esta entrada están sacadas de la cuenta de Twiter del Dr. Saul Martinez-Horta @smartinezho1)

6 Comentarios

  1. Malcon dice:

    En mi caso mi mamá no presenta tantos movimientos involuntarios. Desde hace un año y medio estanos con el parche rivastigmina, y hemos visto que ha mejorado su calidad de vida.

  2. Juan miguel dice:

    Una buena noticias ojalá se siga investigando.

  3. Maria Álvarez dice:

    Me alegro que paso a paso se lleve el camino con más luz. A seguir.
    Un abrazo.

  4. CARLOS dice:

    Muy bien aclarado. A ver si un día hay noticias todavía mejores.

  5. JOSEFA REYES BONILLA dice:

    Estoy operada de lo mismo por mi Parkinson y yo no he quedado bien porque yo no puedo andar,por ejemplo

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