enfermedades raras

04/01/2024
Noche de frio

Javier, ponme la mantita

Estas fueron las últimas palabras que he escuchado a Carmen: «Javier, ponme la mantita». Una noche que había […]
28/10/2023

Viviendo el Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington

El pasado 19 de octubre y durante tres días, he tenido la oportunidad de asistir al Congreso Europeo […]
15/08/2023

Viajando desde casa

Siempre nos ha gustado mucho viajar. Desde muy jóvenes hemos tenido la oportunidad de poder hacerlo y hemos […]
12/06/2023

Encuentro en Sevilla de enfermos, familiares y cuidadores

El pasado 3 de junio, tuvo lugar en Sevilla, en el salón de actos del Hospital Virgen del […]
07/06/2023

Conferencia «Vivir con ella». La convivencia con una enfermedad degenerativa

El pasado 31 de mayo, tuve la oportunidad de compartir la charla «Vivir con ella» en Zaragoza. Gracias […]
04/04/2023

Un poco de historia

Hoy miro hacia atrás para conocer un poco mejor la historia de esta enfermedad. El pasado 23 de […]
22/01/2023

La evolución

Convivir diariamente con una enfermedad degenerativa te hace ver la evolución de una manera especial. Con motivo de […]
11/12/2022

Atragantamientos

Según las estadísticas, más de 2500 personas murieron el año pasado por motivo de un atragantamiento y causan […]
09/10/2022

Investigación siempre.

Hace unos días, los medios de comunicación se hacían eco de la importante operación de estimulación cerebral profunda […]
07/08/2022

Escuchar

El momento de ponerse a escribir resulta todo un proceso: las ideas fluyen en la cabeza, hay que […]
01/05/2022

La alimentación

Como hemos visto que ocurre en muchos aspectos de la enfermedad de Huntington, en lo referente a la […]