Javier, ponme la mantita

La tarjeta del cuidador
24/11/2023
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Noche de frio

Estas fueron las últimas palabras que he escuchado a Carmen: «Javier, ponme la mantita».

Una noche que había refrescado, a mitad de la noche escuché estas palabras. Dí un salto de la cama, sorprendido, hacía ya meses que Carmen no hablaba y de repente, esta frase. Clara, completa, perfectamente entendible y no estaba soñando.

Le pregunté si tenía frío, si estaba incómoda… no obtuve respuesta, nunca más ha vuelto a hablar.

Qué misterios tiene la mente, de repente una frase, después de meses sin hablar, esta frase y hasta hoy.

En las noches frías, siempre me vienen a la cabeza esas palabras. Ya no oigo la frase, pero por si acaso, se la pongo.

Los enfermos de Huntington suelen tener dificultades para vocalizar las palabras, poca fluidez en la conversación, lagunas mentales y tendencia a la repetición de los conceptos para rellenar esa carencia en el lenguaje.

En los inicios de la enfermedad, en el caso de Carmen no era así y no tuvo problemas con el lenguaje.

La medicación que tomaba para tener controlados los movimientos tenía un efecto secundario, le hacía estar hablando constantemente.

Hasta tal punto, que se convirtió en una verdadera tortura. Repetía una y otra vez las cosas que había dicho hace un momento.

A pesar de decirle que ya lo había dicho, ella continuaba con su discurso.

En ese momento, ella no era consciente de esa circunstancia.

Lo recuerdo como uno de los momentos de mayor frustración en el proceso evolutivo de la enfermedad.

Eso me llevó a ponerme en contacto con el neurólogo y optó por cambiar la medicación.

Todo un acierto ya que sus movimientos seguían controlados y la verborrea comenzó a disminuir.

Después de un tiempo de alivio y ante la ausencia de palabras, cuesta adaptarse a ese silencio, a no obtener respuestas a las preguntas y a empezar una nueva forma forma de comunicarte. Más sutil, más personal y por supuesto más dada a la interpretación de cada uno.

La evolución de la enfermedad fue haciendo que su capacidad expresiva  fuera cada vez menor.

El exceso de una proteína llamada huntingtina hace que las conexiones neuronales se vayan deteriorando poco a poco, afectando a una zona del cerebro muy importante en la comunicación que es el núcleo estriado.

La enfermedad de Huntington suele afectar inicialmente a la pérdida del control del movimiento, aunque hay estudios que indican que en algunos casos, los problemas de lenguaje son los que aparecen como primeros síntomas.

Los logopedas y especialistas nos pueden ayudar a que el deterioro del lenguaje vaya lo más lento posible.

Y si bajan las temperaturas, no te olvides de ponerte la mantita, siempre se agradece.

Feliz Año.

 

1 Comentario

  1. Sergi dice:

    Gracias Javier , seguimos en la lucha

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