La alimentación

Como hemos visto que ocurre en muchos aspectos de la enfermedad de Huntington, en lo referente a la alimentación también se va a producir una evolución.

Distinguiría tres partes en este proceso:

• Cuando pueden comer la comida entera y pueden valerse por sí mismos.
• Cuando es necesario el triturado de la comida y la utilización de espesantes por las dificultades con los atragantamientos.
• La última fase, cuando es necesaria una sonda gástrica para la alimentación.

En el caso de Carmen nos encontramos entre estas dos últimas fases. El médico ya nos ha aconsejado la utilización de una sonda gástrica y yo estoy tratando de apurar todo lo posible la  ingesta de alimentos por vía oral.

En este tipo de enfermos, suele haber una tendencia a la pérdida de peso que no está relacionada con los movimientos coréicos sino que está más relacionado con los procesos metabólicos.

Por eso es muy importante la vigilancia del peso. Una pérdida de más del 2% mensual de su peso habitual es necesario consultar con el médico o con el nutricionista.

Los principales problemas que nos vamos a encontrar son:

• La deglución, es decir, dificultades para tragar.
• Los atragantamientos.

Cuando quería comprender por qué se producía todo esto, vi que se trataba de un mecanismo en la laringe, totalmente inconsciente para nosotros, que es la glotis que es la que posibilita que el aire llegue a los pulmones.

Pues por encima está la epiglotis, que es una estructura cartilaginosa que bloquea la glotis a la hora de la deglución: de este modo, la comida no se introduce en el sistema respiratorio.

Este proceso va dejando poco a poco de funcionar y por eso se producen las dificultades y los atragantamientos, cuando por aspiración entra algo de comida en los pulmones que esto luego puede provocar una neumonía.

Lo ideal es tratar de favorecer la autonomía durante el mayor tiempo posible. Que sea la persona la que coma sola adaptando si es necesario los cubiertos y el tipo de alimentación.

Suelen ser bastante impulsivos y se ven frustrados si no pueden comer todo lo que quieren o sus dificultades se lo impiden.

Hay que tratar de realizar entre 3 y 5 comidas diarias.

En el caso de Carmen, durante mucho tiempo fueron 3 comidas, pero por el esfuerzo que supone para ella tener que levantarse de la cama y de acuerdo con la nutricionista, hacemos 2 comidas al día. Una a media mañana y otra a media tarde.

En esas dos comidas ya ingiere lo que va a necesitar en función del gasto diario.

Por eso siempre digo que hay que estar en contacto con los médicos para adaptar estas situaciones a cada enfermo en particular.

Con el tiempo y en función de la evolución va a ser necesario:

• Realizar cambios en el tamaño y la consistencia de los alimentos.
• Utilización de espesantes para los líquidos. (podemos variar la textura de un líquido para que parezca néctar, miel o puding)
• Utilización de suplementos nutricionales.
• Prestar especial atención a la hidratación.

Cada comida se convierte en un ritual y les podemos ayudar:

• Procurando que el ambiente sea tranquilo.
• Una buena iluminación.
• Que NO haya distracciones (quiero recalcar el NO porque yo ponía música o algún vídeo pensando que así estaría más distraída y efectivamente estaba más distraída pero prestaba mucha menos atención a lo que era verdaderamente importante, que era la comida)
• Dar tiempo para que pueda procesar todo esto. No es tan inmediato como que le llevo la cuchara a la boca y ella la abre. Requiere su tiempo.
• Mantener una postura adecuada, lo más recta posible. evitando que esté inclinada ya que eso favorece los atragantamientos.

Con el tiempo se va aprendiendo a distinguir que alimentos son los que le producen dificultades. En el caso de Carmen, las legumbres como alubias, lentejas o garbanzos le producen mucha tos y es necesario además de triturarlas, después pasarlas por el pasapurés para evitar todo tipo de piel.

Soy partidario de la dieta mediterránea, los alimentos de temporada, locales y de tener la mayor variedad posible.

Al final de cada comida es también muy importante la limpieza bucal para evitar que se queden restos de comida en la boca.

Con respecto a las cantidades, qué comer, recetas etc. Lo mejor es contactar con el médico o nutricionista. Si queréis profundizar un poco más, estas son dos magníficas guías:

Una de la consulta multidisciplinar de los servicios de Neurología y Psiquiatría del Hospital Universitario de Burgos muy completa y práctica elaborada por la Doctora Cubo, Jésica Rivadeneira y Natividad Mariscal: Guía de nutrición en EH

La otra es de la Asociación Americana de la enfermedad de Huntington y está  más enfocada a las familias: Guías para familiares y profesionales.

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