La historia de Laura

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Hoy la entrada del blog es para una persona invitada.

Me llamó mucho la atención la valentía de Laura Bravo al escribir la historia de su padre, la familia, de la enfermedad de Huntington y del suicidio.

Le propuse compartir su visión de la enfermedad y su historia en el blog. Me dió mucha alegría que aceptara.

Poderlo compartir ayuda a que más gente conozca lo que significa esta enfermedad.

Ha iniciado un blog pamililamiaencanarias para contar su experiencia, el cual recomiendo, sobre todo por su sensibilidad y pasión para contar las cosas.

Gracias Laura por tu generosidad, por compartir este tipo de situaciones. Ojalá que la vida sea también generosa contigo.



Empezar por alguna parte y continuar.

Me ha sido un poco difícil reducir este texto al máximo y poder escribir mi historia junto a la enfermedad.

Es un poco difícil descartar en un texto muchas otras cosas que van conectadas a mi vida y que no pretenden servir de ejemplo, aunque quizás puedan servir de algún tipo de apoyo.

Cuando empecé a escribir en mi blog tenía la idea de escribir sobre la enfermedad de Huntington, hacerle un homenaje a mi padre haciendo que mi entorno supiese de esta enfermedad.

He estado al lado de mis padres durante gran parte de la enfermedad, es un proceso muy duro pero que sin duda me ha regalado los momentos más maravillosos junto a él, quien falleció tras un neumonía provocada por la enfermedad pasados dieciocho años.

Siempre hemos intentado hacer a un lado el problema y hemos disfrutado de momentos impensables gracias a esta enfermedad.

La última imagen que me viene a la cabeza de aquellos años es una de las veces que viajamos a Cádiz, la enfermedad ya estaba muy avanzada, pero eso no nos arrancaba las ganas de disfrutar de nuestras vacaciones.

El tiempo de disfrute ya estaba muy reducido pues se ponía muy nervioso en muchos momentos, le encantaba la música y decidimos ir a cenar a un restaurante con conciertos en directo, nos pusimos junto al escenario y empezamos a bailar con la silla de ruedas.

Todos nos metimos en la canción del grupo , seguíamos bailando, dando palmas y tras la siguiente estrofa donde la canción hablaba de la superación y la libertad, todos arrancamos a llorar de la emoción, a reírnos de lo peliculero del momento.

Fue increíble, emocionante.

Poco a poco, el tiempo de disfrute de mi padre fue pasando de 20 horas a 2 horas al día, pero esas dos horas eran realmente maravillosas y nos daban fuerzas para continuar.

El último mes de vida de mi padre fue increíble, había dejado mi trabajo y tras unos meses nos dieron la silla de ruedas eléctrica, ahora me parece mentira, el primer paseo fue a casa de mi prima.

Había decidido pasar más tiempo con él para que descansase algo más mi madre y mi tío que se ocupaban de él en esta última etapa.

Cogí la silla, le monté y partimos hacia nuestro paseo juntos, fuimos a ver a mi prima a casa, la acompañamos al parque con Irene, merendamos en el parque. Para el resto del mundo que me miraba perplejo sería muy extraño pero para mi fue un día de los que jamás olvidaré, la libertad de llevarlo a donde quieras sin que el me lleve arrastrada detrás, o que me duelan las manos de hacer fuerza al lado contrario al que el cuerpo se le ha ido hoy.

Hay cosas necesarias en esta enfermedad para dar libertad y ayuda a quien la padece, pero sobre todo a quién cuida.

Nosotros recibimos muchas ayudas, aunque la pena sea tener que luchar demasiado para conseguirlas y que muchas veces no tengas fuerzas para seguir.

Sin hablar de lo que supone en tu vida convivir y cuidar de una persona con esta enfermedad, sigues el proceso de la persona a la que adoras, ese deterioro paulatino que va mermando su personalidad, sus facultades, que se une al miedo de llevar su sangre por las venas y el enorme miedo que te recorre al pensar en que alguien te tenga que cuidar algún día, pensar en tu futuro por no influir a tu descendencia… demasiadas cosas.

Lo más duro y cansado es que al ser una enfermedad degenerativa no deja que asimiles bien todo lo que va pasando, cuando lo empiezas a asimilar hay algo nuevo a lo que adaptarse, unas veces te da tiempo a asimilarlo y otras veces no.

Siempre intenté que mi madre colgase ese peso que llevaba al cuidarle y ser la responsable de todo en casa.

Nunca nos separamos de él , siempre íbamos con él a todas partes, aunque al principio fue duro pues tienes que vencer el miedo al qué dirán y decir dicen mucho.

Estamos poco hechos a ver cosas que se salen de lo normal y hemos tenido que sufrir de muchos comentarios desagradables pero es verdad que en este tiempo viajando con él y con su aspecto físico, yo misma me he hecho más fuerte y decido ser más libre gracias a él.

He pasado por muchos momentos a lo largo de estos años, empecé estudiando veterinaria, lo dejé, pasé por una depresión y momentos de mucho miedo.

Quise con 18 años hacerme las pruebas de la enfermedad pero al final decidí esperar.

No quiero ser madre de manera natural sin controlar la enfermedad.

He decidido disfrutar de este tiempo siendo coherente y responsable con lo que sé, no quiero dejarle el legado de la enfermedad a mis hijos pero tampoco quiero hipotecar mi vida a saber si voy a padecer la enfermedad, al menos en este momento.

Ahora tengo casi 30 y estoy disfrutando como una enana de esta última época en la que soy muy libre de ser lo que quiera ser, por mí misma y aunque hay una nube de dudas, no son más que eso, dudas.

No puedo hacer más que lo que hacemos todos para vivir que intentar estar tranquila y disfrutar de la felicidad de los pequeños momentos de estar viva y con salud en este momento.

He retomado mis estudios sin el peso, ni el miedo que antes tenía, paso a paso y con cautela. No me importa cuando acabaré, lo más importante es hacer lo que más deseas y estar tranquilo mientras lo haces , que eso te provoque felicidad.

Cojo por los cuernos mi vida en este momento y me siento muy feliz con todo lo que me está pasando ahora mismo, al final he aprendido a disfrutar de cosas tan pequeñas que los demás me tratan como una loca de sonrisa fácil pero yo no tengo tan claro que haya sido tan fácil el camino.

He aprendido a valorar los cafés y las conversaciones pausadas sobre el tiempo, he aprendido a escuchar a los demás, a respetar la opinión de todos, he reído tanto y he llorado tanto que me quedo con la sensación increíble de haber vivido intensamente cada momento junto a él.

Me ha roto barreras, me ha abierto la mente, y me ha hecho cometer locuras cómo viajar sola a Roma y darme una vuelta con un gran cura de Pinto que me enseñó a confiar en los demás.Tirarme en paracaídas o tener las mejores conversaciones con mis amigas de Colombia en Berlín.

Cenar junto con componentes de la Asociación de Huntington y no querer que termine la noche nunca, emocionarme con las palabras de Ruth al ver su historia en mí, y que una publicación sobre la enfermedad en mi blog haya llegado a más de 800 personas.

Y por supuesto, que una persona a la que admiro mucho, me invite a escribir en su blog, Vivir con ella, Javier Lafuente Torralba al que cuando leo, veo a mi madre totalmente reflejada.

Gracias a ti por esta oportunidad aunque me haya sido tan difícil por no querer servir de ejemplo para nadie.

Gracias a toda mi familia , sobre todo a mi hermana que siempre ha estado sosteniéndome y ayudando aún en la distancia, escuchando mis miedos y valorando lo que me gustaba hacer, a mi madre que ha sido incondicional y lo seguirá siendo siempre la mujer que más admiro y que me ha dado todo y a mi novio por estar ahí en cada caída y en cada momento, Josan.

Os quiero mucho a todos.

12 Comentarios

  1. Trinidad dice:

    Gracias Laura por compartir tu experiencia. Mis niños tienen trece años y desde q tienen dos han vivido con su papá enfermo de HUNTINGTON. Se adaptan mejor a los cambios que yo, gracias a Dios. Me da mucha pena q no lo hayan conocido sano. Aunque les hablo mucho de él, no es lo mismo, aunque son felices y quieren mucho a su padre. Un fuerte abrazo para toda la familia HUNTINGTON

    • Laura dice:

      Muchas gracias por tus palabras, la verdad es que los niños son increíbles y conviven con ello, me parece que sois un familia maravillosa. Mucha fuerza en vuestra lucha y se que tus hijos se van a llevar muchas cosas buenas que yo que me quedo también de mi padre. Os mando un beso muy fuerte

  2. Geli Morán dice:

    Gracias Laura por transmitir tanta buena energía en las cosas tan duras que cuentas,te mando un super abrazo y toda mi buena energía ✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨
    Por supuesto empezaré a leer tu blog 😉

    • Laura dice:

      Geli muchas gracias, es bastante difícil escribir cosas dolorosas y sacar cosas buenas a la vez y transmitirlo en mis palabras, me alegro mucho que lo entiendas cómo yo lo quiero hacer llegar, muchas gracias por tus palabras y muchos besos enormes

  3. Pilar Ferrer Turp dice:

    Gracias Laura por todo el amor que das i recibes, gracias por contar tus miedos i tus alegrías. Un gran abrazo para toda la familia. Pilar

  4. Susana dice:

    No hay palabras para expresar los sentimientos que provocan la lectura de vuestras palabras. Entra dentro de lo inmaterial, de la vida espiritual, que se enriquece y se desborda con ellas porque aprendemos que hay otra dimensión humana que no conocemos. Ahora y si la configuración zco por vosotros y la vivo al mismo tiempo. La grandeza de espíritu que siento es gracias a personas como vosotros.

  5. Carlos dice:

    Desgracia o bendición? Una bendición que no queremos nadie? Una desgracia que, si sabemos asimilar, se convierte en bendición?…. Qué difícil y qué sencilla es la vida.

    • Laura Bravo dice:

      Carlos muchas gracias por tus palabras, la verdad es que así es la vida si pudiese elegir no lo haría, pero ya que lo tengo lo aprovecho como puedo, gracias

      • Angel dice:

        16 de enero 2021 cumpleaños de mi Lola. Tiene huntington como lo tuvo su madre.

        Sed fuertes.
        Esperando algo durante 40 años de curación y en 1 año o menos encuentran algo para el.covid o eso dicen.

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