La historia de María
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En esta ocasión la entrada en el blog está protagonizada por María.
Conocí a María estas Navidades en la cena benéfica de la Asociación de Corea de Huntington Española. Su historia, su situación y el brillo de sus ojos al contarlo me cautivaron y le propuse que lo escribiera para el blog.
Su entusiasmo dio paso a la reflexión, hoy puedo decir que es una persona de palabra y que su promesa se ha cumplido.
Estoy seguro de que puede ser de utilidad para personas que puedan encontrarse en una situación parecida.
No ha debido ser sencillo expresarlo.
Gracias, María, por compartirlo.
Soy María, con 32 años fui diagnosticada de Corea de Huntington y soy asintomática.
A partir de ese día, mi vida empezó de nuevo. Tenía un 50% de posibilidades y me tocó. Lo he heredado de mi padre, el mejor padre y esposo del mundo. De esas personas que a todos nos gustaría tener a nuestro lado.
A los 16 años, con mucho esfuerzo y tristeza, mi madre nos comunicó a los 4 hermanos que mi padre tenía la enfermedad de Huntington, con todo lo que eso conlleva.
Para nuestra familia el tema se convirtió en tabú, no se hablaba nunca, ni entre nosotros ni entre el resto de familiares o amigos.
Mi padre me tuvo con 40 años, era el inicio de su enfermedad, así que más o menos yo siempre le recuerdo con movimientos raros que nosotros llamábamos «tics».
En plena adolescencia hay muchas maneras de tomarse las cosas y yo elegí el peor de los caminos… me volví una víctima, no lo quería aceptar. Me quería destruir con drogas y gente poco apropiada. No quería estudiar, pensaba que si iba a tener la enfermedad, de qué me iba a servir una carrera para que después estuviera enferma y no me sirviera de nada.
Ahora me arrepiento tantísimo.
Tenía tanto miedo a tener la enfermedad que me sentía como en un Cuadro Negro de Goya.
Me imaginaba tenerla, en cómo me sentiría, sería como entrar en una cueva honda y oscura. ¡Veía a mi padre y yo no quería estar como él! Fui una inmadura que sólo sabía hacer sufrir a mi familia.
Los 13 peores años de la enfermedad de mi padre no le pude cuidar, me costaba acercarme a él, el ruido que hacía me irritaba. No recuerdo tener ninguna fotografía de los dos juntos desde los 16 años.
Lo siento mucho, papá.
Tengo una gran familia, somos una piña. Mi padre estuvo tan bien cuidado hasta el final, gracias a los cuidados excelentes de mi madre, mi súper madre, mi apoyo en todo momento, mi referente. Una mujer luchadora y fuerte que ha sacado adelante a su familia con un marido enfermo y dos hijos diagnosticados.
No sabía nada de esta enfermedad hasta que entró en casa. Vivimos en un sitio pequeño, aunque sabemos que hay más enfermos, no conocí a nadie afectado (aparte de mi papá) hasta que vine a Madrid.
El día que fui a la Asociación Ache y me encontré a gente como yo, conocí a Paquita, a José, a David y a la gran Ruth, se me abrieron los ojos y me di cuenta de la cantidad de personas que estaban como yo, y lo positivas que eran. En ese momento empezaron a disiparse los miedos y me entraron unas ganas inmensas de luchar.
Empecé a plantearme hacerme las pruebas.
Desde que conozco el resultado de mis pruebas, mi vida ha cambiado al 100%. Antes no me quería, no me aceptaba, ni aceptaba a mi padre.
Gracias al Yoga y a los cambios de hábitos que he introducido en mi vida afronto la enfermedad con optimismo. Me preparo para un futuro incierto. Hoy en día hay muchos avances y estudios, pero todavía tenemos que ser cautos.
Me encanta rodearme de gente positiva que me quiere. Y ahora que todavía estoy bien, quiero disfrutar de mi vida y viajar.
Escribo este post gracias a Javier, que me dio la oportunidad de contar mi historia en su blog.
Tú sí que eres grande, qué afortunada soy de haberte conocido. Mi máxima admiración hacia los cuidados que le dedicas a tu mujer y con el estado de ánimo que lo haces. Sois un ejemplo para mí. La ayuda que necesito para continuar hacia adelante.
Mi texto lo dirijo a todas aquellas personas que estén en mi situación, pretendo ayudarles contando mi testimonio.
Yo necesitaba conocer el resultado para poder encaminar mi vida. Pero respeto y entiendo a todas las que no quieren hacérselo. Todos somos valientes.
Escribo para ayudar, dar visibilidad a esta enfermedad, para que se nos conozca y se invierta en investigación. Para todos los que necesiten hablar, aquí me tienen, porque entre todos nos podemos ayudar.
Ya no concibo mi vida sin humor, enseñanza de Javier.
Podéis poneros en contacto conmigo. Será un placer.
Por último quiero dedicar estas frases a mi hermano, mis hermanas, a mi madre y a todos los que me ayudáis.
María Andiña Ferrer
26 Comentarios
Gracias María por contarnos tu experiencia, me encantaría asistir a esas reuniones y conoceros y sobre todo que os conozca mi hija Cristina 34 años ya con los síntomas de Huntington. Vivimos en Ponferrada (León). Si alguien pasa por aquí, nos encantaría conoceros.
Soy una madre del colegio donde trabaja Javier,mis hijos me dijeron que les había gustado mucho su charla en clase y que merecía la pena escucharlo,el otro día tuve el privilegio de ir con ellos a verlo y efectivamente es increíble el afán de superación y la fuerza que transmite,estoy segura que con su testimonio ayuda tanto a personas con la enfermedad como a los que no la tienen al ver que los pequeños problemas que podamos tener son asuntillos sin resolver cómo dice él
Muchas gracias por tu gran labor y no pares
Hola Marina, está resultando una experiencia muy gratificante y saber que puede ser de utilidad me da más fuerza para continuar con estas charlas.
Muchas gracias por tus palabras.
Maria eres una valiente y gracias por compartirnos tu historia, mucha fuerza y adelante! un gran abrazo
Hola, hace 3 años me diagnosticaron la enfermedad de Huttinton, en estos momentos tengo 36 años fue muy difícil para mi al principio, debido a que 5 miembros de mi familia la tuvieron, de esos 5 murieron 4 entre esas mi mama, ha sido muy triste ver como esta enfermedad acabo con mi familia y mayor miedo es que yo termine igual; sin embargo asisto a una serie de medico que me ayudan y me refugio mucho en Dios.
Muchas gracias Cristina! Me ha venido muy bien sincerarme. Si algún día voy a Bilbao me gustaría conocer a este grupo. Un besazo.
AGRADECERTE TU SINCERIDAD AL EXPRESARTE ASÍ DE ABIERTA.
POR SI NO SABES, EN BILBAO, HOSPITAL DE CRUCES EL DR KOLDO BERGANZO ESTÁ ORGANIZANDO UN GRUPO PACIENTES POSITIVOS Y ASINTOMÁTICOS. CREO QUE ÉL PUEDE ASESORARTE SOBRE TRATAMIENTO. UN ABRAZO INMENSO.
CRISTINA.
¡Ánimo María! a ti y a tu familia. A Javier, gracias por hacernos visible a otra luchadora.
Muchas gracias! Un beso
Un placer leerte y que nos des una visión diferente de la que plasma Javier en el blog. Debe de ser una decisión difícil de adoptar y como muy bien dices, resulta mas fácil, esconder la cabeza y no afrontar la realidad, aunque no se sepa cual va a ser. Es verdad que cada uno puede hacer lo que quiera y no lo voy a criticar, pero yo creo y lo digo desde la barrera, que ante la duda, me haría las pruebas, preferiría vivir en la certeza de la incertidumbre ,que en la total incertidumbre, preferiría dirigir mi vida yo, que me la dirija una enfermedad,preferiría mirarla a la cara y de frente, que tenerla acechando en el lado oscuro, pero claro juego con ventaja, yo estoy seguro que no la tengo.Por eso es tan interesante que se cuenten las experiencias y vivencias de cada uno, gracias por compartirlas.
Muchas gracias Antonio! Tienes que meditarlo mucho antes de hacerte las pruebas… Yo estaba hundida y saberlo me ha sacado del pozo, se tiene que estar fuerte porque saberlo también puede abatirte. Esta enfermedad no podrá conmigo. Un abrazo.
Molta força!!!!
Gràcies per ser tant valenta.
A tú i a tots.
Gràcies estimada! Sé que et tenc a nes meu costat i per a mi es una benedicció. T’estim.
Yo no tengo Huntington, ni creo que en mi familia alguien lo pueda contraer, pero me sirve tanto leeros… Enhorabuena Javier y a todos los que colaboran contigo, se llamen María o a los que escriben algún comentario.
Muchas gracias, María, por tu valentía para atreverte a expresar esos sentimientos hondos guardados durante tanto tiempo y enseñarnos que, cuando compartimos, todo es mucho más llevadero. Y a ti Javier, compañero del alma, una vez más, gracias, gracias por brindarme tu maravillosa risa siempre que nos vemos.
Gracias por tu apoyo.
Muchas gracias. No ha sido nada fácil, he limpiado mi alma. Nunca me había atrevido a contar mi verdad. Un beso.
Gracias a mi hija Maria por ser valiente y contar su vida y sus miedos. Gracias a Javier por la difusión de la enfermedad de Huntigton. Para mí siempre ha sido difícil hablar de ELLA !!. Gracias a todos los qué conoci en la cena del uno diciembre y tuve el placer de compartir vivencias, a mi hijo y su mujer qué también nos acompañaron. Un abrazo.
Gracias Mamá por darme tanta sabiduría. Cada día me sorprendes más con tu fortaleza. T’estim.
Gracias Javier una vez más por seguir dando visibilidad al Huntington, gracias por acudir a la cena , gracias por animar a María y ofrecer está ventana, gracias María por dar tu testimonio. La alegría que me dió el 1 de diciembre el poder daros el abrazo que os dí, para mí una gran sorpresa el que estuvieráis los 2. María, es lógico el rechazo que tuviste a esta dura enfermedad en esa edad que no se sabe muy bien que queremos de la vida, me alegró enormemente verte tan llena de vitalidad y creo que en el ambiente existía una magia que sólo los que formamos parte de esta família sabemos disfrutar de ella.
María sigue con esa alegría, Javier gracias una vez más por todo
Fuiste de las primeras personas que me animaron y me contagiaste las ganas de vivir. Gracias José por tu positividad. Soy afortunada de recibir esta magia de todos vosotros. Nos vemos el próximo año. Eres muy grande.
Dios los bendiga,claro que con sus experiencias ayudaran a muchas personas un abrazo desde Venezuela, mi admiración y mis respetos, solo conociendo y aprendiendo lo que tenemos podemos mejorar la calidad de vida, si se puede, un fuerte abrazo a la distancia
Una maravilla también darle voz a María, eres un crack!!! Felicidades!!
Un fuerte abrazo Aleska! Gracias por tu comentario. Saludos a Venezuela.
Hola María, lo primero que quiero decirte es que no te reproches NADA. Con 16 añitos ¿,quién no ha tomado sendas, caminos o alguna autopista equivocada? Tú misma reconoces el super padre que te engendro y la super madre que te concibió. Estoy seguro que si estuviera contigo ahora tu padre procuraría que fueras feliz sin ningún reproche por su parte.
Como bien dices cada persona toma una decisión sobre hacerse las pruebas o no. Todas las decisiones son respetables. La actitud que has tomado frente al resultado de las tuyas es digno de total admiración. Me descubro ante ti.
Gracias José, tus palabras me animan mucho. Un beso.