La normalidad, la excepción y el equilibrio.
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Uno de los objetivos que siempre expongo cuando hablo de la convivencia con una enfermedad degenerativa, es la de tratar de convertir una situación excepcional, en una situación lo más normal posible.
En ese momento, siempre me doy de frente con una pregunta que me hago muy a menudo: pero ¿qué es la normalidad?
Y ahí es donde cada uno puede interpretarlo de una manera completamente diferente, su concepto de normalidad.
No deja de ser paradójico que esté intentando hablar de normalidad, cuando en el caso de Carmen la probabilidad de tener la enfermedad de Huntington es del 0,0001 %.
Al final, mi conclusión es que existen tantos tipos de normalidades o de excepcionalidades como personas hay en el mundo.
Lo que ocurre es que, la mayoría de las veces, la normalidad viene dictada por una serie de cánones, baremos o prejuicios que nos impone la sociedad y que hacen que los que son diferentes, con frecuencia no se les considere normales.
En muchos casos, interesa que todo el mundo piense de la misma manera y no se fomente el espíritu crítico en nuestra sociedad.
Respetar y ser respetado es algo fundamental y está relacionado con la madurez de las personas y de la sociedad.
Lo que para unos es normal para otras personas puede resultar excepcional y diferente.
Nadie debería decir quién es diferente porque en realidad, de una manera u otra, todos lo somos. Otra cosa es que coincidamos con más o menos gente.
Como consecuencia de esto, creo que la normalidad de cada uno está muy relacionada con el equilibrio.
Considero mi propia normalidad cuando consigo equilibrar, también a mi entender, los diferentes apartados de la vida según mi orden de prioridades y además que esas opciones sean respetadas por los demás.
Las diferentes parcelas de nuestra vida: emocional, familiar, económica, social, laboral, sexual, política, salud, cultural, actividad….
Un magnífico conjunto de aspectos que le podríamos llamar VIDA, que tiende a la descompensación y que nosotros tratamos de compensar para poder encontrar el equilibrio en el que nos podamos sentir lo más a gusto posible.
Las propias contradicciones o quizá en los excesos, es dónde se pierde el equilibrio. Tratamos de compensarlo y ahí cada uno trata de encontrar su «normalidad».
En el caso de Carmen y como consecuencia de su enfermedad, la normalidad está muy relacionada con la rutina, se encuentra muy a gusto teniendo una serie de rutinas diarias. Desayunos, comidas, higiene personal, paseos… que procuro salpicar de vez en cuando con salidas esporádicas especialmente los fines de semana.
Por desgracia, el avance de la enfermedad hace que estas excepciones sean cada vez más complicadas. Pero conociendo su disposición y carácter, le beneficia el sentirse completamente integrada en cualquier cosa que podamos hacer.
Nos turnamos con mis hijos para que Carmen siempre esté acompañada. Antes de hacer planes, los consensuamos entre todos para poder compatibilizarlo con el trabajo, los estudios y el ocio. Y ahí es donde encontramos nuestro equilibrio, en el arte de la negociación.
Además, todo esto es algo que me mantiene en una agradable tensión permanente, con la intención de mejorarlo cada día.
Carmen disfruta de una buena calidad de vida, su enfermedad evoluciona lentamente, mis hijos son buenas personas, tengo una familia magnífica, unos amigos extraordinarios, un trabajo que me gusta y lo disfruto y además, tengo proyectos que hacen que me sienta ilusionado cada día al levantarme por la mañana.
En estos momentos, me encuentro muy satisfecho de haber podido encontrar un equilibrio razonable en mi vida.
Este blog tiene parte de culpa. Poder dar visibilidad a este tipo de vivencias y poder ayudar a personas que puedan estar en una situación parecida, es una gran satisfacción.
Y todo esto, lo considero mi «normalidad», aunque también lo podría llamar mi «excepción normalizada».
En química, así me lo hace saber mi compañera Mª del Mar y adaptándolo a la situación: la normalidad (N) sería una manera de expresar el porcentaje de una «sustancia» (S) (equilibrio, satisfacción, felicidad) en un litro de «disolución» (D) (el momento actual de nuestra vida).
Desde ese punto de vista, tratar de elevar y alcanzar el mayor porcentaje posible, es una buena razón para luchar cada día.
Te dejo con esta magnífica canción de Jorge Drexler, «Todo se transforma».
14 Comentarios
Hola mi nombre Maria de los Angeles tengo una hija de 25 años con esta enfermedad se le manifesto cuando ella apenas cumplia sus 15 añitos fue debastador para mi mas que para ella lo cual agradesco infinitamente porque de esa manera al principio solo sufri yo y despues de caer en un profundo mundo de desconcierto dolor angustia corage resentimiento y apatia culpabilidad entre otrossentimientos negativos pero el tiempo es muy sabio y pues aqui me encuentro mirando de frente a la enfermedad de huntington animo javier saludos a su esposa carmen dios los bendiga y siempre para adelante
Pues la normalidad de mi tía ha cambiado dede el miércoles de la semana pasada. Sufrió un Ictus en la arteria principal de oxigenación del cerebro. 80 años de una vida normal. Ya no habla correctamente. Ya no se acuerda de nuestros nombres. Me confunde con su marido difunto, con su padre difunto, etc.
Si la normalidad de mi tía ha cambiado, imaginaros la de sus cuatro sobrinos. Puesto que no tiene hijos, ni más familia directa que nosotros, seguimos un planning de cuidados en tres turnos día y noche, su única frase y preocupación diaria … déjame bajarme de la cama que quiero irme a mi casa o a comprar al supermercado.
Es muy duro toda esta situación, puesto que vemos que no hay evolución positiva. Su vida se va reduciendo cada día más.
He pasado por situaciones parecidas varias veces, pero me ha cogido desentrenado.
El ejemplo de Javier es un ejemplo para todos nosotros. Gracias por tu experiencia vital y tu ejemplo. Los que hemos vivido situaciones parecidas o los que estamos viviendo algo parecido estamos fuera de la normalidad y sin equilibrio, pero hay que intentar que esta falta de normalidad se convierta en algo de equilibrio.
Queridos Javier y Carmen, vuestra historia perdurará mucho más allá de todos los tiempos. La sabiduría que nos enseñas, Javier, se queda en el alma. Y la fuerza de Carmen, un ejemplo a seguir. Recuerdo mucho nuestros tiempos de Menorca como un tiempo feliz. Viviendo el presente os sigo en este blog. Muchos besos a los dos. Hasta pronto
Muchas gracias Susana por tus palabras y por escribir. Besos para la familia.
Parabéns! O meu nome é Joana Silva tenho 38 anos sou ”anormal» ou seja doente de huntington ? o que escreve é fantástico, parabéns.
Muchas gracias Joana, un abrazo muy fuerte.
Siempre es trascendente todo lo que escribes, pero lo de hoy, ¡Jope! y ya con lo de Carlos….si no se entiende él….. Bueno, que es siempre un placer entrar en tu blog. Besicos para todos, y para Carmen, alguno más.
Gracias por escribir, se los doy de tu parte. Besos.
Maravillosas tus palabras, como siempre.
Respeto y admiración. Muchas gracias Javier
Gracias a ti por tu ayuda. Un beso.
Afortunadamente entender la normalidad como lo has expuesto, poco a poco, va siendo más habitual. Lo difícil es interiorizarlo, ya que creo que, a pesar de que sea políticamente incorrecto, no creo que haya que tratar a todo el mundo con igualdad, ya que no somos iguales, si, con equidad y de esa forma se podría, también poco a poco, acercar el concepto de la igualdad y entender mejor la normalidad.
No sé si yo soy “normal”, porque sé lo que quiero decir pero no entiendo lo que escribo.
Pues yo te entiendo perfectamente, gracias por escribir. Fuerte abrazo.
Nunca me dejas indiferente. Te admiro mucho amigo.
Gracias Mariano, un fuerte abrazo.