La importancia de la información

Hoy en día tenemos una gran cantidad de información a golpe de un solo clic.

Cualquier duda que tengamos la podemos teclear en nuestro ordenador y se abre ante nuestros ojos un gran número de posibilidades.

No toda es buena o correcta y hay que saber seleccionarla.

En el caso de la enfermedad de Huntington existe mucha de información en las redes.

Las diferentes asociaciones realizan una magnífica labor informativa para las personas que de una forma u otra están relacionadas con esta enfermedad.

En numerosos casos, la posibilidad de desarrollar esta enfermedad se convierte en un tema tabú en la familia y nadie quiere abrir los ojos a la realidad.

Un antepasado con síntomas, un familiar que puede ser portador de la enfermedad, el deseo de tener hijos… se pueden dar muchos casos diferentes y en todos, tener información al alcance de la mano es fundamental.

Saber que tienes el 50% de posibilidades de desarrollar una enfermedad degenerativa e incapacitante como es el Huntington, puede tener un gran impacto  en tu vida y te va a condicionar el resto de los días.

Una buena información puede ayudarte a que la aceptación de esa noticia sea más llevadera y poder tomar decisiones más acertadas con respecto a tu futuro.

Una enfermedad que se puede transmitir de generación en generación requiere de mucha información y que sea accesible para que esté al alcance de las personas y también de mucha responsabilidad cuando ya la conoces.

Después vendrá el proceso de cómo cada persona lo interpreta y asume toda esa información.

No solamente es duro para la persona que puede tener un diagnóstico positivo de la enfermedad. Su entorno también se verá  afectado por la situación.

Hoy en día, los avances de la ciencia nos permiten realizar un test genético que puede diagnosticar, en el caso de ser una persona de riesgo, si en el futuro vas a desarrollar la enfermedad.

En caso afirmativo y en el caso de querer tener descendencia, existe la posibilidad de realizar una selección de embriones y con un test preimplantacional poder tener hijos sabiendo al 100% que tus descendientes no van a heredar la enfermedad.

Se trata de hacer un ejercicio de responsabilidad contigo mismo y con las siguientes generaciones.

Por mi relación con la enfermedad, tengo conocimiento de muchas situaciones y de muchos casos de diferentes familias afectadas.

Me llamó la atención el caso de una familia que uno de sus miembros explicaba su situación:

Los padres  habían fallecido a una edad temprana, eran muchos hermanos en la familia y desconocían por completo la existencia de esta enfermedad. Ni siquiera sabían si el origen era por parte de madre o de padre.

Cada hermano había tenido varios hijos y en la década de los 40 años habían empezado varios de los hermanos a desarrollar la enfermedad.

La situación se vuelve complicada y en este caso no es un problema de información.

Primero, las dificultades para obtener un diagnóstico acertado sin saber que en su familia existían esos antecedentes.

Segundo, asumir la situación que te encontrarás personalmente en un futuro cuando ya tienes la información y el diagnóstico.

Por último, saber que tus hijos, que ya están en este mundo, tienen que asumir de inmediato la situación de tener el 50 % de posibilidades de haber heredado la enfermedad.

A esa última generación es a quien debe de llegar toda la información posible.

Tienen que asumir  la responsabilidad de parar y de que no siga extendiéndose esta enfermedad.

Una vez que tienes esta información, tu vida cambia. Ya no eres igual que los demás.

En el caso de querer tener descendencia, están en la obligación moral de realizarse un test genético para saber si son portadores.

Entendiendo que es una decisión difícil, si la persona no quiere saber si es portadora o no, y quiere tener descendencia, su método debería ser el test preimplantacional y de esta manera tener la certeza y la satisfacción de saber que la siguiente generación estará libre de esta enfermedad.

Cada uno ejercemos un papel diferente en el entorno de la enfermedad: afectado, familiar, pareja, cuidador, médico, investigador, amigo… y de cada uno depende, en mayor o menor medida, que algún día se pueda detener el avance de este tipo de enfermedades hereditarias.

Información, visibilidad, investigación y responsabilidad serán claves para las siguientes generaciones y para el futuro de la enfermedad de Huntington.

Si has llegado hasta aquí buscando información te dejo unos enlaces que te pueden ser de utilidad:

• Asociación Española Corea de Huntington
• Asociación Valenciana de la enfermedad de Huntington
•  Asociación Canaria de la enfermedad de Huntington
• Asociación Catalana de malats de Huntington
• Asociación extremeña de enfermos de Huntington
• Asociación corea de Huntington de Castilla y León
• Asociación balear de la malaltia de Huntington
• Huntington Salamanca
• Asociación Huntington Bizcaia
• Asociación Portuguesa de Huntington
• Grupo Europeo de Huntington
• Proyecto de la Asociación Europea para personas  asintomáticas
• Novedades en la investigación de Huntington
• Agrupación chilena de Huntington
• Asociación para el apoyo a los enfermos de Huntington Argentina
• Huntington México
• Fundación familia Huntington Costa Rica
• Luces en la enfermedad de Huntington
• Apoyo a la enfermedad de Huntington
• Federación Española de Enfermedades Raras