Problemas motores

Inicio una serie de artículos titulados genéricamente “CUIDANDO AL ENFERMO DE HUNTINGTON” en el cuál voy a ir analizando diferentes dificultades que tienen las personas afectadas por esta enfermedad y de qué manera podemos afrontarlo y tratar de cuidarles de la mejor manera posible.

Está basado en mi experiencia personal como cuidador y ayudado por profesionales médicos, fisioterapeutas, enfermeros, nutricionistas, psicólogos… que han puesto su conocimiento a nuestro servicio para poder entender y ayudar mejor a una persona con la enfermedad de Huntington.

Creo que en muchos casos también servirá para adaptarlo y hacer frente al cuidado de personas con otro tipo de enfermedades degenerativas.

Aunque hay muchas características comunes, cada persona es un caso distinto y antes de tomar cualquier decisión hay que acudir siempre a los profesionales especializados para obtener un diagnóstico y saber cual es la mejor manera de actuar.

(*al final del artículo tienes el vídeo por si te resulta más cómodo)

PROBLEMAS MOTORES

Voy a empezar con los problemas motores, que es una de las principales características de la EH y que al ir perdiéndose poco a poco las conexiones interneuronales hace que empiecen a aparecer problemas motores relacionados con la marcha y con el control del movimiento.

Lo más normal es que al principio sean unos leves tics en las manos, en la cara, en las manos o en el tronco.

Al avanzar la enfermedad, estos se incrementan y son cada vez más bruscos y hacen que la marcha se vea alterada.

Estos movimientos iniciales suelen sorprender más a las personas de alrededor que al propio enfermo ya que por lo general no son conscientes de este tipo de movimientos involuntarios.

Al principio de la enfermedad de Carmen, que ya le habían aparecido estos tics, cuando se lo decíamos, siempre nos decía que eso eran escalofríos y que le pasaba a todo el mundo.

Además, pueden existir otros problemas asociados con el control del movimiento que también pueden traer dificultades, aunque menos aparentes, pueden llegar a ser también muy incapacitantes.

• La dificultad para iniciar o finalizar movimientos y lentitud a la hora de llevarlos a cabo (bradicinesia).
• Puede aparecer también rigidez, que en fases avanzadas de la enfermedad se puede convertir en contracturas musculares que pueden ser dolorosas, y llevar incluso a deformidades en las articulaciones, sobre todo de las extremidades.
• Pérdida del tono muscular que hace que mantener la postura sea difícil y ladee la cabeza, tenga los hombros encorvados o el abdomen prominente.
• Problemas de equilibrio y de coordinación que hace que aumente el riesgo de caídas.

La suma de todas estas dificultades hace que el paciente tenga cada vez más problemas para caminar y además hay otra serie de actividades que damos por supuestas pero que cada vez va suponiendo un mayor problema como es vestirse, la higiene personal, la comida.

Sabiendo todo esto, la clave está en anticiparse y cuanto antes se empiece a mejorar la fuerza, equilibrio, coordinación etc, más lenta va a ser la aparición de todas estas dificultades.

De esta manera, la persona va a sentirse útil y capaz de enfrentarse a la enfermedad.

¿Cómo lo podemos mejorar?

Hay que intentar realizar cualquier actividad aeróbica que nos guste y sobre todo ser constante,

Caminar regularmente.

Para mejorar nuestra marcha lo mejor es CAMINAR:

• Intentar que los pies vayan en una posición lo más “normal” posible.
• Que se apoye primero el talón y después la punta: apoyar primero los dedos del pie favorece los tropiezos.
• Que las piernas no vayan ni muy separadas ni muy juntas.
• Intentar que los pasos sean aproximadamente de la misma longitud.
• No cruzar los pies para evitar tropiezos.
• Los giros realizarnos de forma lenta.
• Intentar mantener el braceo de forma correcta con la mano y la pierna contraria.
• Intentar mantener el tronco recto y evitar ir inclinado hacia ya que esta postura favorece las caídas.

Bailar es un gran ejercicio porque además se va a trabajar el equilibrio y la coordinación y ayuda mucha a mejorar la autoestima y la confianza.

El equilibrio lo podemos mejorar al hacer ejercicios sobre bases inestables, colchonetas o cojines y tratar de mantener el equilibrio. Realizarlo con los ojos cerrados.

¿Hasta dónde tenemos que forzar?

Es una buena pregunta. Yo creo que lo mejor es utilizar el sentido común y forzar hasta donde veamos que se puede teniendo en cuenta siempre el grado de compromiso de la otra persona.

La persona que está en el día a día va a ser la más indicada para valorarlo.

Carmen en su momento hizo sesiones específicas de rehabilitación, pero llegó un momento que ya no era posible.

¿y en fases avanzadas?

Será necesario el uso de una silla de ruedas para los desplazamientos, aun así, hay que dejar que se intente sentar o incorporar de la silla.

Sujetarle para que no se le doblen las rodillas y que pueda permanecer un rato de pie.

El objetivo es intentar favorecer la autonomía y apurar los tiempos lo más posible.

Nosotros engañábamos a Carmen, diciéndole que la silla nos la prestaban los fines de semana para que ella no se relajara y se acostumbrara a la silla de ruedas, hasta que llegó el momento que ya era inevitable.

¿Cómo podemos evitar las caídas?

Las caídas es algo muy frecuente en los enfermos de Huntington.

Tenemos que tratar de evitar objetos en el suelo con los que se puedan tropezar: alfombras, cables.

Que el suelo sea lo más uniforme posible, que no haya cambio de material de superficie para que en unas partes se sujeten mucho y en otras se puedan deslizar.

Los muebles cuanto menos mejor y que estén bien sujetos a la pared para que se pueda apoyar y que no se caigan encima.

Si hay escaleras poner barandillas para que puedan servir de apoyo.

Los objetos de uso cotidiano que estén a mano.

El baño también es un lugar frecuente de caídas.  Mejor tener ducha diáfana que bañera.

Asiento en la ducha para que la limpieza sea lo más cómoda posible.

Barras para poder sujetarse.

Suelo antideslizante

Y en la cama: que sea baja, colocar barandillas y evitar muebles cercanos que se puedan golpear.

Espero que te haya sido de utilidad y si tienes dudas o tu experiencia sirve para añadir más cosas te agradezco que lo dejes en los comentarios.

AGRADECIMIENTOS:

A la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) y en especial a:

• Marta Fatás, Neuropsicóloga.
• Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda.
• Erica Orejas, Médico residente en rehabilitación y medicina Física
• Javier Guerreira, Trabajador social.

por la elaboración de la Guía Básica, que de una manera clara, sencilla y práctica ayuda a entender mucho mejor lo que significa la enfermedad de Huntington.