Las piedras del camino

El pasado 22 de marzo corría como la pólvora entre la comunidad de Huntington, la noticia de la paralización de los ensayos en fase III por parte de los laboratorios Roche.

El Comité Independiente de Monitorización de Datos, en una reunión programada en el estudio, había comprobado la no eficacia del tratamiento. A partir de ahora, ya no se realizarán las punciones lumbares que estaban previstas hasta la finalización del ensayo y se procede al análisis exhaustivo de los datos generados.

No existe ningún peligro para los pacientes, pero el tratamiento no está resultando eficaz.

El comunicado de los laboratorios ha sido como un jarro de agua fría en pleno invierno.

Desde el punto de vista del paciente cuesta hacerse a la idea, ya que de una manera inconsciente, se van creando unas expectativas que como ahora se puede comprobar, no son acordes a la realidad.

Son tantas las ganas de encontrar un remedio eficaz que detenga el avance de esta enfermedad que ahora la decepción es grande.

Los doctores Saül Martínez-Horta y Jesús Pérez-Pérez de la Unidad de la Enfermedad de Huntington del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y las Asociaciones de Huntington Españolas, han emitido un  comunicado interpretando la noticia de los laboratorios y  poniéndola en contexto, empatizando con la situación que vive cada paciente, lo cual es digno de elogio y muy de agradecer.

Hay quien pensará que ha sido un tiempo perdido, pero es que ese tiempo empleado en esta vía de investigación ha servido para eliminar o confirmar otros caminos. Ha sido un avance que algún día tendrá su recompensa.

Es necesario que nos concienciemos que estos caminos son muy complejos.

Están abiertas otras líneas de investigación y eso hace que no se pierda la esperanza.

Las expectativas que cada uno se crea son difíciles de controlar y se producen dos realidades paralelas. Una cosa es la investigación, los procesos y los tiempos de los investigadores, científicos y médicos, y otro muy diferente es la convivencia en el día a día con este tipo de enfermedades.

Entre ambas realidades se encuentra la comunicación y la información. Cuanto más información y de más calidad tengamos todos, más sencillo será hacernos una idea de cómo es la situación actual y real.

En la investigación que se ha detenido con el medicamento Tominersen, se atacaba a la producción de la huntingtina que su exceso en el cerebro hace que se produzca el deterioro de las células neuronales.

En otras investigaciones existentes, se hace hincapié en controlar el aumento de repeticiones en el trinucleótido CAG, que es otra vía de controlar los efectos de la enfermedad de Huntington.

Siendo duros y difíciles estos momentos, hay que seguir apoyando a la investigación, confiar en los científicos y sobre todo no detenerse.

El camino es sinuoso, complejo, duro, van a aparecer muchas piedras, pero con esas piedras tendremos que seguir construyendo.

En cada tropiezo: levantarse, aprender y seguir. El bajar los brazos nunca debería ser una opción.

Sueño con poder escribir algún día, que después de tantos esfuerzos, la solución ya está aquí.