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Compartir historias personales ayuda mucho a tener una visión diferente y relativizar tu propia historia.
La cena benéfica de la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE) es una magnífica ocasión para poner cara y tener un contacto personal con personas con una situación similar a la mía.
Familias volcadas con sus seres queridos, jóvenes con temores por su futuro, situaciones personales duras… pero todos esperanzados con las diferentes lineas de investigación, que esperemos que puedan tener conclusiones positivas en un futuro cercano.
Saber que la gente lee este blog es una gran satisfacción y si además te comentan que les ayuda en su día a día, la alegría es aún mayor.
Aunque nada es comparable a una conversación personal mirándote a los ojos y con las emociones a flor de piel.
La acogida del libro fue magnífica y muy emotiva. Todos los allí presentes hablan un «idioma» muy similar al mío y, muchas veces, una mirada o un silencio te hacen entender la historia que hay detrás de todo esto.
Poder transmitir nuestra de forma de ver la vida es un verdadero placer.
De una manera u otra, cada uno de los que componemos esta «familia» hacemos todo lo posible por poner nuestro granito de arena. Desde la Asociación, Ruth Blanco como presidenta, José, David, Josefina, para acercar y llevar a cabo terapias y ayudas a personas que lo necesitan. Gracias Molina por ponernos una sonrisa a todos en la cena.
Esta semana, he leído la mala noticia de que el doctor Rafael Vazquez del IIS La Fe de Valencia puede tener problemas para continuar con una linea de investigación muy avanzada para frenar loas efectos de la enfermedad de Huntington. Lo peor de todo es que no es por falta de dinero, sino por problemas burocráticos respecto a su puesto de trabajo.
Políticos y gestores deben de hacer un esfuerzo para evitar que se produzcan estas situaciones. Hay muchas personas que se podrían beneficiar de estas investigaciones.
Por eso es importante dar visibilidad a estas situaciones, no desfallecer en la medida de las posibilidades de cada uno.
Si con este blog y con el libro «Vivir con ella, un paseo por la vida» consigo que se vean y se puedan entender estas situaciones, me daré por satisfecho.
Muchas historias compartidas en una noche, y todas vividas de una forma muy personal, emotivas, y que cada uno tendremos que buscar la mejor manera de poder vivirlas en el futuro.
Aunque hay una cosa que tengo clara:
La victoria está en no dejar de luchar cada día.
9 Comentarios
Que duro es. Mi madre tiene la enfermedad y con 91años ahí está peleando, yo tuve la suerte de llevarme su herencia genética, podía haber heredado su belleza, ha sido muy guapa. Bueno todos sabéis lo que es esto, por desgracia, y gracias a gente como tú que hace esto visible se va llevando un poco mejor todo . Muchas Javier por tu blog y tu libro. Epero conocerte algún día y felicitarte personalmente.
Muchas gracias, para mí está siendo muy satisfactorio poder dar visibilidad a este tipo de situaciones, porque permiten entender un poco mejor cómo es la evolución de estas enfermedades. Espero que pronto podamos coincidir y conocernos personalmente. Un abrazo.
Como siempre tus palabras cargadas de verdad,realidad y positividad. Gracias. Hacéis una labor espectacular
Gracias a ti Geli, cada uno ponemos nuestro granito de arena y al final tendremos una buena playa. Tu eres un buen ejemplo. Un beso.
Yo también quiero darte las gracias por ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad, y por transmitirme tanto en la presentación de tu libro, ya había leído el blog, pero oirte fue algo muy especial.
Gracias por tus palabras, presentar el libro en la cena de la Asociación también fue muy especial para mi. Poder compartirlo con vosotros y ver vuestra repuesta me da mucha fuerza para seguir. Un abrazo fuerte.
Gracias a ti Javi por tu generosidad donando los beneficios de la venta del libro.
Gracias Javi por tu trabajo de difusión de la enfermedad.
Gracias Javi por ser tan magnífica persona.
De nada, lo hago con gran placer y además disfrutando de cada cosa. Gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo.
No sé lo que es tener hungtington pero si se desde los 34 años que es tener parkinson. Tengo 49 años y j me operaron hace 2 años donde vivo desde hace 7 años. Pensé que al operarme ys no iba s sufrir la discinesias que tenía, el temblor, que no iba s tener mas rampas.en las piernas… Sl todo eso se. Solucióno pero no todo fue bien… Después de 10 horas en quirifano algo fue mal y. Me movi durante la operación….