Eres una cascarrabias

Fue una frase muy recurrente en casa durante un tiempo, y que además, provocó un gran número de enfados.

Sin relacionarlo en ese momento con la enfermedad de Huntington, el cambio paulatino de carácter de Carmen y su manera de relacionarse con los demás, fue el primer indicio de la aparición de síntomas de la enfermedad.

Sinceramente, pensaba que Carmen con la edad, se estaba convirtiendo en una cascarrabias.

Estoy haciendo un ejercicio de memoria de hace aproximadamente unos 15 años.

Un carácter fuerte pero afable, una persona sociable, dialogante y tolerante, se iba convirtiendo poco a poco en una fuente continua de dudas, quejas hacia mí y hacia las personas de nuestro entorno. Además, con el paso del tiempo, empezaba a afectar a nuestra propia relación.

Decisiones que antes las tomábamos en un momento, se convertían en discusión casi siempre.

Pero no solamente en en el ámbito de la pareja, sino que se proyectaba también al resto de la familia.

Cuando todo parecía ir bien, de repente saltaba la chispa y ya era imparable el incendio.

Recuerdo una visita a casa de la madre de Carmen, que se convirtió en un verdadero calvario. Mi suegra, que estaba pasando unos días en casa, trataba de colaborar con las actividades cotidianas de la casa y no había manera de que acertara. Si colocaba una cosa en un sitio, estaba mal, si preparaba algo, estaba mal, si salía a dar una vuelta estaba mal y si se quedaba en casa también, en definitiva que era imposible acertar tomara la decisión que tomara.

A todos nos llamaba la atención este comportamiento de Carmen.

Algo similar ocurrió con la visita de mis padres. Mi madre, con sus inquietudes culinarias, decidió preparar unos boquerones y después de tomarse la molestia de limpiarlos escrupulosamente, Carmen no dio el visto bueno para su cocinado porque no estaban lo suficientemente limpios.

Mis padres optaron por ser prudentes y no llevar una discusión más allá del terreno anecdótico, pero a todos nos volvió a llamar la atención esas salidas de tono de Carmen, que cada vez eran más habituales.

También ocurría muy parecido con los amigos y nuestras relaciones sociales. Personas con las que hasta hace muy poco tiempo habíamos tenido una estupenda relación, empezaron a tener recovecos personales de dudoso origen, que a Carmen le molestaba de una manera especial.

De esta manera, fuimos reduciendo progresivamente nuestros contactos y espaciando cada vez más las citas con los amigos.

No todos los amigos quisieron comentar esta situación, muchos pensaban como yo, que con la edad, Carmen se estaba volviendo una cascarrabias de difícil carácter.

Hasta que no empezaron los tics y los movimientos faciales, no conseguí relacionar esos cambios de carácter y los movimientos incontrolados con la enfermedad de Huntington.

A esa situación y al ambiente cada vez más difícil en casa, se le sumaron algunas fijaciones.

En su justa medida pueden llegar a tener sentido, pero que pasados ciertos límites, se convirtieron en obsesiones.

• La limpieza: nunca conseguimos que la casa o los sitios donde íbamos, estuvieran lo suficientemente limpios para que ella estuviera a gusto. Mª Carmen, la persona que lleva 15 años ayudándonos en casa, no daba crédito a las manías de Carmen, sobre todo cuando detectaba que algo no estaba bien, justo a la hora de tener que marcharse.

Vivimos situaciones complicadas que ahora se pueden llegar a comprender, pero que en ese momento no había manera de entenderlas.

• Los estudios de los niños: también eran un tema recurrente, cada cinco minutos estaba entrando en la habitación donde estudiaban a decirles que tenían que estudiar, con el consiguiente trastorno que eso suponía y consiguiendo justo el efecto contrario al pretendido.

Algo estaba pasando, las conexiones neuronales que iba perdiendo, estaban afectando a su carácter y como consecuencia, a todos los demás.

Yo les explicaba a mis hijos que mamá no era así, pero mis hijos me miraban con cara de incredulidad y me repetían de nuevo lo que pasaba cada tarde en casa.

Durante mucho tiempo nuestra discusiones y enfados fueron frecuentes.

Tardé bastante tiempo en darme cuenta que no estaba discutiendo con Carmen, ya estaba discutiendo con una enfermedad degenerativa como el Huntington, que acababa de aparecer en nuestras vidas y nos enseñaba sus primeros síntomas.