Me estás robando su sonrisa.
El equipo V.
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Hablar sin hablar, la comunicación no verbal
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Te hablo como si pudieras escucharme, me han dicho quién eres pero nunca te he visto, sé mucho sobre ti pero nunca hemos hablado.
Convivo contigo todos los días y poco a poco me estás robando lo que más quiero.
Sí, tú eres la Enfermedad de Huntington.
Sigilosamente has ido penetrando en nuestras vidas para irnos quitando muchas cosas, con esa presencia silenciosa que te caracteriza.
Una de las cosas que siempre ha caracterizado a Carmen ha sido su sonrisa, una sonrisa que transmitía tranquilidad, satisfacción, optimismo, alegría y ganas de vivir.
Poco a poco se la estas robando.
Y a mí, la posibilidad de disfrutarla.
¿Qué se supone que tengo que hacer?
Quizá lo normal sería odiarte para siempre o perseguirte tratando de que me devuelvas lo que más quiero.
Quizá sería darte más importancia de la que ya tienes, pero yo no te la voy a dar.
Si es eso lo que pretendes, no te voy a dar esa satisfacción.
Quiero disfrutar de la vida, no quiero estar toda mi vida odiando esta enfermedad.
Esas fuerzas las necesito para hacer cosas mucho mejores que odiarte.
Las pienso emplear en disfrutar de mi Familia, de mis Amigos y de la Vida.(sí, con mayúsculas).
Este partido lo voy a pelear con todas mis fuerzas. Ya sé que al final lo voy a perder, pero no te pienso dar ni un momento de respiro.
Esa sería mi derrota, dejar de luchar día a día.
Preguntar y que no te respondan, ver la mirada perdida y no saber si te están comprendiendo, es muy duro.
Hacer el tonto y que no te devuelvan una sonrisa, es un precio muy alto el que hay que pagar.
De un tiempo a esta parte, siento esa mirada vacía que me atraviesa, que tengo que interpretar a mi manera.
Pero lo peor de todo, es que ya apenas sonríe.
El avance de la enfermedad es lento, imparable. Viene una fase más complicada, pero entre todos los que estamos alrededor vamos a tratar de que sea lo más llevadera posible.
Esa sonrisa que me estás robando la pienso multiplicar a mi alrededor, porque eso, es lo que me llena de vida.
Yo sí puedo sonreír.
39 Comentarios
Que sepas que todos en casa sonreímos gracias a ti, porque nos enseñaste a que nunca hay que dejar de hacerlo aunque cueste la misma vida, y que no hay problema que se resista con un poco de actitud , optimismo, humor y una sonrisa.
Siempre he pensado que mamá nos ha hecho mejorar como personas. Nos ha enseñado a valorar el tiempo, las risas y las amistades.
Nos ha enseñado a luchar ante todo lo que se presente y a tener una sonrisa de oreja a oreja. Nos ha enseñado a priorizar, sentir y amar y sobre todo a querernos y apoyarnos entre nosotros.
Y si, se que es duro, pero como expertos que somos en la materia de » sacar lo positivo de las cosas» debemos mirarnos hacia dentro y ver cuánto hemos mejorado emocionalmente.
Esta vez la protagonista no va a ser mami, ni por supuesto la enfermedad ( faltaría más ) , si no TÚ, y estoy 100 por 100 seguro que mamá, al igual que todos nosotros, estaría muy orgullosa de ti.
Ella es la reina, pero tú también eres el rey.
PD: nos está robando, pero también nos está dando.
Me emociona leer esto de mi hijo. Gracias por vivir esta situación como lo haces.
Una mirada lo puede decir todo, es una de las cosas que más añoro de Paco, mi compañero de vida durante 44 años, se puede transmitir todo el amor del mundo sin una sola palabra, y las manos, un apretón te dá la vida, os deseo que esa sonrisa tarde mucho en desaparecer, que esa mirada te encuentre, y la encuentres, por muchos años.
Te deseo mucha fuerza,tienes toda mi admiración como persona, un fuerte abrazo ?
Un fuerte abrazo. Gracias por escribir.
Querido Javier
No leo todas y cada unas de tus entradas en tu blog, pero si me emociono en cada una de ellas. Entiendo un poco el partido que estas jugando, pero yo jugué con mi madre otra liga la de la Esclerosis Múltiple con la mala suerte que el equipo contrario era como el DREAM TEAM.
No se muy bien que decirte, tampoco importa mucho, lo único que sigas peleando y «queriendo», el partido se va a poner fatal ya lo sabemos, pero desde la grada te animamos algunos.
Ánimo.
Has tenido que jugar en una Liga dura y difícil, ante un rival temible que avasalla con su superioridad. Plantar cara es la mejor forma de mejorar.
Gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo
Si crees que al final pierdes el partido, estás equivocado majo. Tú te refieres a un partido que no existe, que es el que empieza cuando nacemos y que termina cuando morimos. Eso no es un partido. Es una condición de todo ser vivo.
El partido, llevas ganándolo por “canasteada” (Se que no es, pero quería poner el simil de goleada en vuestro argot). Es el partido de la Vida, el de ser feliz haciendo felices a los demás.
No puedes confiarte, no debes flojear. A poco que mantengas la tensión lo tienes ganado. No tienes más que vernos las caras a tu “afición “.
Besos
Querido Carlos, está todo tan unido que es muy difícil separar los partidos, a veces jugando mal se gana y otras haciéndolo bien se pierde. Para mi lo importante es tratar de hacerlo siempre lo mejor posible, pero no me confío e intentaré mantener la tensión y todas las «canasteadas» que sean posibles. Besos y abrazos.
Hola Javier, me encanta tú ‘Competitividad’ con esa jodida Patologia, desde que os conocí hace ya 30 años siempre fuisteis unas personas muy felices y muy enamorados el uno del otro, vuestra sonrisa calo siempre entre tod@s los que os conocimos y convivimos con vosotros. Ayer estuve buscando fotos que nos hicimos en el Jardín de nuestra casa, celebrando una Mariscada que habías traído de Galicia, creo que fue la primera vez que probé los Percebes jajaja, y Carmen esta súper Feliz y sonriente contigo, por eso nunca nada ni nadie te borrará su Sonrisa. Abrazos y Besos para Carmen, el partido continua y hay que Ganarlo aunque sea en la Prórroga!!!
Aquella fue una jornada espectacular, con Esther y Lola que también nos acompañaron y disfrutamos de un magnífico día. Carmen sigue disfrutando, pero ahora ya no lo puede exteriorizar, así que seguiremos jugando el partido con todas las prórrogas que hagan falta.
Un abrazo fuerte para toda la familia.
Hola, tal vez esa enfermedad de nombre difícil de pronunciar no sólo por su morfología sino porque prefiero no concederle la más mínima consideración, te esté robando la sonrisa de carmen ,pero tengo que decir que no es del todo cierto, porque sois portadores de su sorisa, cada vez que tu sonríes me recuerda su sonrisa y tu querido Javier sigues a pesar de todo sonriendo por ti y por ella, al igual que tus hijos que tambiente tienen esa sonrisa amable y abierta , sin complejos como la de su madre. Así que señorita enfermedad lamento decirle que en el caso de doña carmen no conseguira en ningún caso que su sonrisa se borre. Bsssssss
Ella ha sembrado muchas sonrisas como para que ahora pueda recoger la cosecha. Así que como tu dices Lola, de una manera u otra conseguiremos que no se le borre.
Un beso.
Como recuerdo la primera vez que la vi en Sevilla. Esa cara preciosa, con una sonrisa maravillosa y cogiéndose a mi brazo tan fuerte como para que no me escapara.
Mi querido Javi, no sabes la rabia que me da estar tan lejos y no poder pasar los 3 ratitos agradables juntos, estoy convencida que Carmen los disfrutaría y a ti podría darte más apoyo del que te doy.
Mi sonrisa y la de todos tus Pilalocos no te faltara nunca para disfrutar de la vida, siempre que sea posible.
Te ❤ amigo. Nos veremos pronto.
Dale a Carmen un besico de mi parte.
Querida Laura, tienes toda la razón, en esa visita daba la sensación que quería que os quedarais como fuera. Siento tu apoyo y el del resto de la gente cada día, eso me hace sentirme orgulloso y poder presumir de calidad de amigos. Nos vemos pronto y lo disfrutaremos al máximo. Un beso.
Javier, que importante es para todos la sonrisa de Carmen, todo el tiempo que estamos con ella la estamos buscando y cuando lo conseguimos es como un halo de luz, tu lo consigues siempre y nosotros también y no solo sonrisa a veces risa contagiosa e imparable que a todos nos da vida, disfruta de esos momentos, yo los disfruto mucho y seguiré intentando hacerla reír siempre, un beso
Y cada vez lo valoramos más, vosotras y vuestras charlas, siempre conseguís arrancarle una sonrisa.
Un beso.
HOLA JAVIER,TE COMPRENDO PERFECTAMENTE ,Y AUNQUE ME GUSTARIA PENSAR COMO TÚ,CREO Q ELLA ME VENCE A VECES .HACE 17 AÑOS Q VINO A LA VIDA DE MI MARIDO Y SE LO LLEVÓ.CONVIVE CON NOSOTROS Y ES FUERTE MUY FUERTE ,PELEO TODOS LOS DIAS CON ELLA ,PERO A VECES ME VENCE Y ME DEJO LLEVAR .ME DADO CUENTA Q MANTENER LA LUCHA CONSTANTE TE AGOTA,Y A VECES ME DEJO LLEVAR Y ACEPTO Q ESTÁ AQUÍ CONMIGO E INTENTO NEGOCIAR SENTIMIENTOS.UN FUERTE ABRAZO DESDE CÁCERES
Pero a todos nos pasa y no debes sentirte mal por ello. Es imposible estar siempre bien, pero dependen tanto de nosotros que nos tenemos que cuidar todo lo que podamos para estar al pie del cañón. Llevas 17 conviviendo y luchando con la enfermedad, así que te puedes sentir orgullosa de todo lo que estás haciendo.
Un fuerte abrazo.
Triple¡!¡!¡!!OTRO¡!¡!¡! EQUIPO GANA
Y TÚ Y ELLA.
Seguimos en el partido. Saludos
Javier. .mucha fuerza! !!mi padre lo tiene y de tres hermanos. .2 somos portadores del gen…vivimos sin pensar en ello..xq si no..no vivimos…así que disfruta de ella cada minuto..tenemos muy pocas repeticiones..43..pero con solo eso..la enfermedad
Va a aparecer en nuestras vidas..esperemos que tarde…y que haya avances…mientras ..hay que disfrutar. Un besin..desde Asturias.
Por supuesto Eva que intentamos disfrutar. Las noticias sobre los avances científicos son alentadoras, esperemos que pronto se pueda encontrar una solución.
Un beso.
Juraría que, aunque el pelmazo este
de Huntington le esté secuestrando a Carmen su sonrisa, ella no para de sonreír interiormente para ti.
Seguro que sí, aunque adaptarnos nos está costando.
Un beso.
Sonreiré contigo todas las veces que quieras, donde quieras y como quieras. Es raro estar a tu lado sin sonreír. Me encantaría haber conocido a TU Carmen, sonreír y reír con ella, pero veo que te lo ha sabido transmitir bien, así que aprovechemos y busquemos los buenos momentos, que los malos vienen solos y sin previo aviso. CARPE DIEM AMIGO
Por supuesto que seguiremos, eso no lo dudes. Ojalá hubieras conocido a Carmen en plenitud, seguro que hubierais sonreído mucho las dos.
Un beso.
Javier …
Me das una lección y una inyección de vida cada vez que te leo.
Todo mi cariño.
Gracias Yeyo, el poderlo compartir también es una estupenda inyección de vida para mí.
Un beso
Querido Javier… Mi sonrisa… nuestra sonrisa, ya sabes que son tuyas… evidentemente no son comparables a las de Carmen… pero son sinceras… Vamos a reírnos de todo… de hecho, cuando estamos juntos, prácticamente lo hacemos constantemente. Y bueno, me quedo con una cosa… esas carcajadas «a destiempo» o mejor dicho a los tiempos de Carmen que les suelen entrar cuando nos juntamos… y que siguen teniendo su punto. Y por favor, no pierdas tu nunca tu sonrisa. Todo nuestro cariño para vosotros
Con amigos como vosotros no nos van a faltar sonrisas y alegrías y eso facilita mucho las cosas para no perder la propia.
Un fuerte abrazo
Joder Javi, me imagino que además de llorar por tu grandeza, a todos nos da impotencia ser meros espectadores de tus “vivencias con ella”. No se me ocurre cómo ser más útil, más cercano, más consuelo. Solo se me ocurre ofrecerme a lo que se te ocurra. Si en algún momento te puedo ser útil me digas. Si en algún momento necesitas desaparecer quizás esta distancia te sirva, este amigo, con este hogar. Unos días, unas semanas o lo que necesites. No se tiene la oportunidad de vivir tan cerca un ejemplo como el que nos mostráis vosotros. Gracias por compartir. Te mando todo el amor que quepa entre Chile y España. ❤️
Gracias por tus palabras Richie y por tu ofrecimiento. El estar en contacto contigo ya es una buena dosis de alegría y entre Chile y España cabe una buena dosis de amor. Seguro que las circunstancias de la vida nos llevan a poder coincidir en algún momento, mientras eso llega…un fuerte abrazo.
Gracias. Ambos tenéis una sonrisa preciosa, franca, abierta y generosa, como es la sonrisa de las personas buenas de corazón.
Así que no me extraña que valores y añores la frecuencia de esa curva en los labios de tu mujer…
Pero no dudes que sigue ahí, por dentro, no hay motivo para pensar que se ha ido, aunque no la veas, porque ella es la misma de corazón y, por ello, de sonrisa. La fe no necesita ver 😉
De eso estoy convencido, lo que cuesta es acostumbrarse.
Un beso.
Os recuerdo siempre sonriendo!!
Me acuerdo mucho de vosotros
Os mando un abrazo muy fuerte lleno de cariño y ánimo.
Recibido, otro abrazo fuerte para vosotros.
Se que nada calma ni compensa, pero te presto mi sonrisa para que esa lucha y la fase que se viene ahora, sea un poquito más llevadera. Que la sonrisa de todos te ayude a olvidar más lento la de Carmen.
?? ??
Me la prestas muy a menudo y la pienso seguir utilizando mucho tiempo, así que ya sabes, no descanses para buscar siempre ese punto de humor que te caracteriza.
Un fuerte abrazo.