Rutinas

Una de las características de la enfermedad de Huntington, es la pérdida progresiva de la capacidad de organización, planificación y decisión, es decir, que poco a poco van teniendo cada vez más dificultades para ejecutar y planificar cualquier tipo de actividad y saber dar prioridad a las cosas para decidir qué es lo que hay que hacer primero y qué es lo que hay que hacer después.

Carmen  ha sido siempre una gran organizadora.

En nuestros viajes, asumía la responsabilidad de la organización y de la logística, y era increíble ver como no se le escapaba ni un sólo detalle. Cuando tú le recordabas algo, ella ya lo había previsto.

Otro ejemplo de la pérdida de estas capacidades, es la organización a la hora de cocinar. La decisión de los elementos que se necesitan para la elaboración y el orden en que deben ser cocinados, es una dificultad que cada vez se les hace complicado.

Toda esa capacidad, con el paso del tiempo se va perdiendo. Tengo el recuerdo de ver a Carmen delante del armario durante horas (no exagero), para decidir qué ropa se ponía antes de salir.

Por otro lado y ocurre muy a menudo, a pesar de haber realizado una buena planificación, surgen imprevistos que es necesario resolver sobre la marcha. Esa capacidad de improvisación es otra de las características que se va perdiendo con el desarrollo de la enfermedad.

Se produce un bloqueo mental que hace que sea imposible procesar las nuevas circunstancias y tomar una decisión sobre lo que está ocurriendo.

La combinación de todas estas características hace que LAS RUTINAS sean muy importantes en el día a día.

Saber qué toca en cada momento, les ayuda mucho a sentirse seguros y cómodos.

Cambios de pañal, horarios de comida, medicamentos, forma de darle la comida, aseo, lavar el pelo, vestuario, accesorios, peinado, paseos…

En las rutinas, no solamente influyen las cosas que hay que hacer y el orden en que se realizan, también influyen mucho las personas que lo llevan a cabo.

Cada vez que se incorpora una persona nueva de la ayuda a domicilio que recibimos, es motivo de dificultades para Carmen. Las cosas que se hacen son las mismas, el proceso es igual, pero el estilo particular de cada uno a la hora de hacerlo es distinto y eso Carmen lo nota y no le agrada.

Su primera reacción es ponerse más tensa de lo normal y dejar de colaborar en los pequeños gestos que todavía puede hacer (mover el brazo o la cabeza para poder vestirse, ayudar a la hora de incorporarse cuando la tenemos que mover).

Hasta que ella no toma conciencia de la llegada de una persona nueva, hasta que no se siente segura con esa persona, no se relaja y entonces empieza a colaborar en la medida de sus posibilidades.

La situación actual con el uso de la mascarilla, no facilita el que ella pueda distinguir fácilmente a las personas y debe guiarse casi exclusivamente por la voz. Eso hace que todo sea un poco más complicado.

Intento, en la medida de lo posible, que siempre sean las mismas personas las que nos ayudan, aunque no siempre es posible, sobre todo en época de vacaciones.

También es cierto que si hay más personas que conocen la situación de Carmen, en caso de baja por enfermedad o vacaciones, es más fácil que venga alguien conocido que le sustituya.

Esas rutinas diarias, en ocasiones y por circunstancias, se tienen que ver alteradas (sobre todo los fines de semana que hacemos alguna actividad diferente). El informar con tiempo y que  mentalmente se haga a la idea de un cambio de rutina, también ayuda mucho en el proceso  y cuando llega el momento del cambio, todo se hace más sencillo.

Combinar rutinas y novedades no es sencillo, pero procuramos ir mejorando el proceso cada vez un poco más.