Viviendo el Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington.

He tenido la posibilidad de asistir al Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington celebrado en la capital de Rumanía, Bucarest. Con éxito de participación con más de 250 personas inscritas. Ha sido mi segunda experiencia en este tipo de congresos. Cuatro días intensos y emocionalmente duros acompañado de mi amigo Andrés Melero y una magnífica oportunidad para compartir con personas directamente relacionadas con la enfermedad, familiares, cuidadores, médicos, psicólogos, terapeutas, trabajadores sociales experiencias y además poder reencontrarse con amigos.

El jueves, tras la llegada, registro en el hotel y en la conferencia, tuvimos tiempo libre para acercarnos al centro de Bucarest y poder dar una vuelta por el centro histórico.

El viernes a primera hora, dio comienzo el congreso con la bienvenida de Astri Arnesen, presidenta de la Asociación Europea y con el desarrollo de las diferentes charlas y debates repartidos a lo largo del día entorno a temas relacionados con la enfermedad:

• El futuro de la enfermedad con los actuales avances científicos.
• Cuidados para el cuidador.
• Tratamientos multidisplinarios.
• Cuidados psicológicos.
• Terapias ocupacionales.
• Huntington Juvenil.
• Cuidados paliativos.
• Participación en ensayos clínicos.
• Debates sobre el test genético.

fueron algunos de los temas tratados.

Por la tarde, en sesiones paralelas para grupos más reducidos se podía participar como: familiares o personas cuidadoras , personas con diagnóstico negativo, diagnóstico positivo tras el test genético o en riesgo de desarrollar la enfermedad sin haber realizado el test.

En el anterior congreso, participé en la de cuidadores, pero en esta ocasión, fui a la de personas en riesgo de desarrollar la enfermedad (mi hijo pequeño se encuentra en esa situación) para conocer un poco más de cerca sus inquietudes y manera de enfocar esta circunstancia. Fue una auténtica lección de sinceridad, naturalidad y sobre todo, de ganas de vivir la vida asumiendo sus propias decisiones en el momento que consideren apropiado.

Una parte importante de estos congresos es la de compartir tiempo y experiencias con gente de otros países, para ello, la organización pone a disposición de los participantes una serie de actividades como: paseos organizados, partidos de fútbol, sesiones de yoga, exposición fotográfica o tiempo para estar en la piscina del hotel.

Es decir, que también queda un poco de tiempo para hacer algo de turismo, relajarse y poder conocer la ciudad.

En la sesión de la tarde del sábado, tuve la oportunidad de hablar sobre la dificultad de tomar decisiones compartidas cuando la persona afectada por la enfermedad no reconoce su situación y la importancia de compartirlo con familiares y médicos para tratar de encontrar la mejor estrategia posible.

Una situación bastante frecuente entre las personas afectadas por la enfermedad y que es necesario abordar teniendo una visión global del tema.

Este es el vídeo que puse al final de mi presentación.

El congreso tiene una carga emocional muy alta y la organización pone a disposición de los participantes dos neuropsicólogas especialistas en la enfermedad de Huntington con las cuales puedes concertar una cita durante el congreso.

Personalmente, me parece un privilegio tener esta oportunidad de tener una sesión personalizada con estas profesionales y lo mismo que hice en el anterior congreso, solicité una sesión que resulto verdaderamente fructífera.

Había mucha expectativa en las charlas del domingo ya que hablaron las diferentes empresas que están involucradas en la investigación de un tratamiento de la enfermedad: Roche, Wave, Uniqure, Prilenia, Ferrer y Alnylam. Cada una de diferentes maneras y con distintos enfoques, siguen trabajando en la investigación sobre todo enfocados en aquellas personas con diagnóstico positivo pero que todavía no han aparecido los primeros síntomas, tratando de anticiparse lo más posible con la utilización de biomarcadores que les puedan servir de referencia. Sorprende ver todo lo que hay detrás de las investigaciones, la gran cantidad de dinero invertida y la gente implicada trabajando por encontrar una solución para la enfermedad.

Todos fueron muy prudentes con los resultados, pero también optimistas de cómo ha ido la evolución en 29 pacientes tras la intervención quirúrgica craneal, reduciendo en un 75% el proceso de avance de la enfermedad después de 2 años de tratamiento. Ahora van a pasar a la siguiente fase con un mayor número de personas. Esperan poder ver los resultados a lo largo de 2026.

Aunque todavía queda mucho para que llegue a la población y desconociendo el coste que pueda suponer, es la primera vez que un tratamiento ha sido efectivo y comprobado y eso es una gran y esperanzadora noticia.

La experiencia ha sido muy positiva. La organización de alto nivel, cuidando cada detalle para que todo saliera bien. A pesar de lo complejo de algunas situaciones (en algunos momentos no pude contener las lágrimas) el ambiente que se respira es de alegría y optimismo. Sientes que no estás solo y el compartirlo produce una sensación muy placentera. Una experiencia muy recomendable para todas aquellas personas que quieran conocer de cerca la realidad entorno a la enfermedad de Huntington.

Gracias a Astri Arnesen y Ruth Blanco por confiar en mí, darme la posibilidad de compartir mi experiencia y poder aportar mi granito de arena en este congreso.