Carpe Diem

He invitado a escribir en el blog a José Pérez Casanova, actual vicepresidente de la ACHE (Asociación de Corea de Huntington Española) para que cuente su experiencia y su relación con la enfermedad.

A pesar de que él se ría cuando se lo digo, es de las personas que más saben de la enfermedad desde diferentes puntos de vista. Su experiencia es enriquecedora para todos, sabe mucho de nutrición, de tratamientos, de investigación, de visibilización, de emociones, de fortaleza y de lucha.

Sobre todo tiene una gran virtud, que es la empatía. Sabe ponerse en el lugar del otro y comprender a la persona que está enfrente.

Gracias José por tu colaboración.

Quien me iba a decir a mí hace 35 años, que estaba viendo en el “Magariños» a un tipo excepcional y que íbamos a conocernos y compartir tantas experiencias, sentimientos y abrazos. Gracias Javier por tanto como haces.

Me propuso que contara mi experiencia con la enfermedad de Huntington y allá voy:

En mis últimos 13 años he tenido momentos muy difíciles y muy bonitos, curioso verdad?

Una irritabilidad y depresión de Paquita, mi mujer, que yo no entendía,  una visita al neurólogo para hacer un electromiograma y ahí oí por primera vez la palabra Corea de Huntington.

Era 23 de diciembre 2008. Menudas Navidades,  a las chicas ni pío.

Febrero 2009, resultado del análisis genético: 45 repeticiones. Va a desarrollar la enfermedad y nuestras hijas tienen el 50% de heredarla.   Lloros, abrazos, más lloros….

Seguimos viviendo o mal viviendo, quien sabe…2 hijas, una de ellas dice que es como su madre, delgada,  pelo claro, ojos azules, mismo carácter “ tengo el gen mutado”, decía.

Las dos hermanas se hacen el test predictivo, les darán el resultado el 21 de enero de 2013.

Pero el 19 de enero salgo de la ducha y me encuentro la puerta de la terraza abierta, Paquita había intentado quitarse la vida.

Hace frío, mucho frío…son las 19:30, es el lunes 21 de enero, estoy en la puerta de la UCI para entrar a ver a Paquita, suena el móvil,  lloro, no paro de llorar, veo la cara de mi padre, pulgar arriba 16/16 y 17/17 en el análisis genético. Ha salido cara…

Mis hijas no han heredado la enfermedad.

18 de mayo de 2017, nervios,  excitación “ mira ya sale por allí»… el Papa Francisco saluda a Paquita y ella que no pronunciaba palabra desde hace tiempo me dice “ Gracias, te quiero mucho». Me abrazo a ella de emoción y lloro, no paro de llorar , las lágrimas no paran, no paran.

Su sonrisa, su eterna sonrisa, se apagó el 14 de octubre de 2019.

Y el culpable de todo se llama Huntington, una enfermedad cruel, causante de roturas de familias,  de violencia, de frustración,  de lágrimas,  depresión, ansiedad, angustia,  soledad pero a pesar de todo, tengo que darle las gracias.

Sí , darle las gracias porque estoy conociendo a personas maravillosas. Permitirme nombrar algunas, no mejor no , porque me olvidaría de alguna y todas os merecéis mi respeto y mi cariño. Unas me enseñáis, otras sois cómplices, otras ejemplo, pero lo mejor de todo, es que a pesar de este diablo, de este bicho, somos una Gran Familia y que tod@s vosotr@s me recargáis las pilas.

Hay que ser pacientes, sé que es fácil decirlo, pero tiene que ser así, el ensayo clínico es nuestra gran ilusión y esperanza. Va bien, muy bien, pero todavía queda tiempo, quizás demasiado tiempo para  que finalice, y si todo es ok el fármaco estará operativo.

Muchos no llegarán, pero los que vienen detrás sonreirán, darán las gracias a sus antecesores y dirán…..HUNTINGTON TE HEMOS VENCIDO

CARPE DIEM FAMILIA.

José Pérez Casanova.