La energía
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Me preguntan a menudo cómo me organizo para llevar el día a día con una persona dependiente y además poder hacer otras cosas (trabajo, blog, conferencias, videos, libro, ocio, etc) y contar siempre con energía para poder hacerlo.
No tengo una respuesta clara y sencilla.
He estado dándole vueltas al tema y al final creo que es la suma de diferentes aspectos lo que me hace poder llevarlo a cabo.
La primera de todas es el amor incondicional por Carmen.
Su dependencia me traslada una responsabilidad que asumo con cariño y orgullo. Pero además me produce una gran satisfacción personal poder hacer cosas que en otras circunstancias Carmen no podría hacer y que gracias a nuestra complicidad y la de los amigos, sí las podemos llevar a cabo.
Mis hijos son otra gran fuente de energía.
Desde que empezamos a convivir con esta situación, tuve muy claro que mis hijos adolescentes iban a vivir una situación especial con su madre, un proceso, y que iba a ser necesario y fundamental que no perdiéramos en casa el norte.
Ellos han pasado por diferentes fases y, para mi, son una gran fuente de motivación y energía para no bajar nunca los brazos.
Mis padres y hermanos.
Han vivido todo el proceso desde la distancia. Darles a ellos la satisfacción de poder ver que una situación dura, la vivimos con una normalidad relativa y con una buena dosis de humor, también me sirve de energía para seguir.
Uno de los momentos que no olvidaré, es la cara de satisfacción de mis padres después de la primera charla que di en el Consejo Superior de Deportes. Poder contar nuestra forma de ver la vida y la respuesta de la gente, con mis padres en primera fila, fue una sobredosis de energía que todavía me dura.
Dar visibilidad a una enfermedad rara y minoritaria.
Que se pueda escuchar la palabra Huntington en las redes sociales, en la radio, en la televisión o en cualquier sitio que esté a mi alcance. Aportar un granito de arena para que la investigación siga adelante y que los diferentes estudios que hay en la actualidad puedan llegar hasta el final.
La respuesta y los comentarios desde diferentes partes del mundo que tiene este blog, son otra de las fuentes de energía que me tienen motivado, sabiendo que hay a gente que les sirve y que le resulta útil mi manera de enfocar las cosas.
¡Cómo no me va a dar energía saber que ayudas a gente en situaciones delicadas!
Las colaboraciones en el blog de María y Geli, que con su valentía sirvieron para concienciarnos de la importancia de la actitud ante situaciones adversas y que la vida es para disfrutarla cada momento.
Ocurre algo parecido con las charlas. Transmitir de viva voz mi experiencia, hablar de sentimientos en voz alta, es algo especial.
Todavía no ha habido ninguna charla, que al final, no se haya acercado alguien a contarme en privado que está viviendo una situación parecida y que mi enfoque le ayuda a canalizar su situación.
El libro «Vivir con ella, un paseo por la vida» está siendo otra fuente de energía incalculable.
Mis alumnos, que lo han leído en voz alta en clase y les ha servido en la asignatura de Lengua para analizarlo desde el punto de vista del lenguaje pero también desde el punto de vista humano. Plantear debates y ver la vida con otros ojos.
Los numerosos mensajes que he recibido de agradecimiento, con dos que me han llegado al alma especialmente:
Una mujer, que no conocía hasta ese momento, para decirme que leer el libro le había dado fuerzas suficientes para cuidar a su marido hasta el final de sus días.
O el comentario que me dejó impactado en la presentación del libro en Madrid:
Un chaval joven, de la edad de mi hijo mayor, se acercó y me dijo que hasta ese momento no se atrevía a hacerse las pruebas para saber si era portador de la enfermedad, que si saliera positivo había pensado en suicidarse, pero que al ver el ambiente en la cena y la actitud de Molina (monologuista que actuó en la cena) y mía ante las circunstancias de la vida, le había hecho descartar todas esas ideas para siempre.
No me dio tiempo a reaccionar, cuando quise decirle algo, ya se había marchado.
No pude evitar emocionarme
Por todas estas cosas, merece la pena llevar siempre un par de pilas de repuesto en el bolsillo, para que no falte la energía, para seguir luchando y haciendo cosas con ilusión y además tratando de pasarlo lo mejor posible.
Si además consigo descansar, hacer algo de ejercicio, disfrutar de los amigos y de vez en cuando dar una vuelta en moto, la mezcla de todo, resulta una combinación explosiva que me sienta de maravilla.
Todos estos pequeños detalles, son los que hacen que el depósito de energía y la motivación se recarguen cada día.
¿Y a ti? ¿Qué es lo que te da energía para seguir en el día a día?¿Qué es lo que te hace ilusión?
Escríbelo en los comentarios que seguro que puede ser de utilidad a mucha gente.
22 Comentarios
Que alentador leer éste blog. Y es así el darle a la persona que padece la enfermedad todo nuestro amor y hacerlo desde el corazón. Mi esposo fue diagnosticado en el 2017 a la edad de 57 años
Gracias por tus palabras Raiza, aunque es una situación dura, a mí es una fórmula que me funciona. Mucho ánimo. Saludos
Muy bueno días muy hermosa reflexiones yo tengo mi mamá con Corea de hunigton ella está obsesionada con salir a la calle. Deambular y en estos días de cuarentena trate de toda forma retenerla pero no pude hizo un escándalo para irse a veces parece que ella no tiene sentimientos hacia nadie ni hacia sus nietos es muy triste le rogamos que se quede pero aún así se escapó ala calle y no sabemos dónde está fui a buscarla a albergues y me dijeron que igual se escapó de allí no sé si ella se comporta así por la enfermedad o solo por qué ella es muy egoísta nos deja con mucha impotencia está situación gracias por escuchar dios los bendiga
Complicada la situación que estás viviendo, ojalá la podáis encontrar pronto y su evolución sea buena. Mis mejores deseos para ti. Un fuerte abrazo.
Mi energía me la dan mis hijos ,nietos ,hermanos….
Por ellos vivo , pero a pesar de todos , daría la vida por tener a mi marido aquí , físicamente , ya que conmigo va siempre….
Enhorabuena a Carmen ,por el compañero de vida que la acompaña y ama con tanto ahínco .
Un fuerte abrazo ?
Cuanta razón tienes, la familia es una gran fuente de energía. Gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo
A mi la energía me la dais Carmen y tu. Bss
Pues entonces seguiremos para que no te falte…un beso.
El día a día a veces hace que pierda el orden de mis prioridades. Pero leo tu blog y me vuelvo a colocar en mi sitio. Gracias a Dios cada día lo tengo más claro. Muchas gracias Javier … otra vez. Un fuerte abrazo
Para mí es un placer poder compartirlo, si además sirve para algo me doy por satisfecho. Gracias a ti por tus palabras. Un fuerte abrazo.
Como siempre, nos regalas tu experiencia y con ello nos haces reflexionar. Ahora no sé exactamente de dónde saco energía, no he parado a pensarlo, pero ahí está. Mi ilusión ahora mismo es tener 10-15 días exclusivamente para mi y desconectar de la rutina …. Semana Santa Pilaloca? espero que sí !! y otra ilusión es una escapada a Sevilla a veros y daros un abrazo enooooormeeee. Besicos ??????
Pues precisamente tú tienes energía para dar y tomar. Esa fortaleza tuya en los momentos difíciles nos sirve para aprender y valorar lo que tenemos. Encantados de poderte abrazar aquí o dónde sea. Un besazo enorme.
Ver la otra cara de la moneda, buscar el lado positivo de cada stuación,disfrutar cada momento del día junto a ella.
Entender que lo maravilloso es vivir el día a día y el momento a momento.
Darte cuenta que lo más importante es lo que tienes a tu lado, amarla, comprenderla, entenderla, ayudarla y hacer que sea la persona más feliz del mundo.
Esta es mi filosofía de vida junto a mi muy joven hija…LA ADORO!!!!!
Aunque es todo un proceso pero está claro que se puede. Muchas gracias por transmitirnos tu enfoque de la vida. Un abrazo
Me encanta tu positividad!! Hay un cuento de Jorge Bucay que me encanta y habla sobre dos ranas que representan las dos formas de encarar la vida. Una se rinde y la otra se salva gracias a no dar por perdida su vida. Nosotros pertenecemos a la segunda. Mucho ánimo y felicidad.
Creo que se disfruta más desde este lado, y además repercute en la gente que tenemos alrededor. Gracias por tus palabras. Un abrazo.
¿Cómo no te vamos a querer, tesoro? Cuando pienso que alguna vez me pueda tocar una situación tan difícil como la tuya siempre pienso: bueno, entonces hablaré con mi amigo Javier y él me ayudará a enfocarla, entones me relajo muchísimo.
Esperemos que no sea necesario y que de lo que hablemos sea de viajes y de educación. Será buena señal. Un fuerte abrazo.
Tienes una capacidad de sacarme las lágrimas desde el fondo más profundo y al medio segundo reemplazarlas con una sonrisa. Gente como tú recargan las pilas de los demás Javier.
Gracias Sara, con ayudar un poquito me doy por satisfecho y si es posible que sean más las sonrisas que las lágrimas. Un fuerte abrazo.
Un fuerte abrazo Chinche.
Otro fuerte para ti Mariano.