El último regalo
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Carmen siempre ha sido una persona muy detallista.
En cualquier tipo de celebración, siempre estaba pendiente de que no faltara nada. Cumpleaños, fiestas navideñas, reuniones con los amigos.
La decoración, los adornos, regalos para todo el mundo, aunque fuera un mínimo detalle.
Siempre le gustaba tenerlo todo controlado.
Se molestaba con nosotros (Lucas, Simón y yo) porque no le dábamos la importancia que ella creía que tenía a este tipo de situaciones.
Con el paso del tiempo y ya con el enfermedad avanzada, ella continuaba haciendo todo lo posible para que esto fuera así, pero nosotros nunca conseguimos estar a su altura.
Si la enfermedad de Huntington afecta al control del movimiento en general, imagínate lo que supone para los movimientos concretos y específicos que afectan a la psicomotricidad fina, como por ejemplo el acto de escribir a mano.
Algo que a nosotros nos parece un gesto natural, que lo hacemos casi sin pensar, aprendido de pequeños y que nuestro cerebro interpreta y manda la orden a la mano, en una persona afectada por la enfermedad se convierte en una tarea realmente dificultosa y en todo un proceso.
Hace un poco más de 7 años, al llegar a casa por la tarde, Carmen me sorprendió con este regalo que me llegó al corazón.
Un regalo que visto ahora con el paso del tiempo, cobra todavía más valor sentimental del que tuvo en su momento.
He ido desgranando todos los aspectos que tiene, y hoy en día lo considero una joya de valor incalculable para mí.
El esfuerzo que tuvo que suponer pensar qué era lo que quería hacer. El esfuerzo de llevarlo a cabo. El esfuerzo de plasmarlo en el papel. Poner la fecha. Dibujar un corazón. Rellenarlo sin salirse de los límites (el esfuerzo de concentración y precisión que le debió suponer) y poner dos palabras directas que no dejan ningún tipo de duda: MUCHO AMOR.
En la parte derecha su nombre completo, y al final, mi nombre con las dos palabras más bonitas que le puedes decir a una persona que amas: TE QUIERO.
Por desgracia, se convirtió en el último regalo que me pudo hacer como consecuencia del avance de la enfermedad.
En ese momento, Carmen volvió a darme otra gran lección: un regalo valioso no solo es cuestión de presupuesto.
Esas dos hojas, que con tanta dificultad debió escribir, están enmarcadas ahora en un lugar preferente de mi corazón.
17 Comentarios
Hola Javier, después de leer varias de las publicaciones me he decantado por escribir aquí para dirigirme a Carmen como ya te comenté en el Sanvi:
Carmen, desde que era pequeña siempre escuché que detrás de un gran hombre, (Javier lo es en el sentido más amplio de la palabra), hay una gran mujer. Esa eres tú.
Javier nos ha contado como has sido capaz de dirigir vuestro equipo V y mantenerlo unido; esto solo lo puede hacer alguien que entiende lo que es el amor porque ha vivido una gran historia, con grandes pilares y muy buenas vivencias. Él aprendió de tí como se puede cuidar, mimar y entender a la persona amada que ha perdido algunas de sus habilidades pero que mantiene la intensidad de la vivencia de lo que verdaderamente puede mover el mundo: el amor.
Solo puedo daros las gracias, ahora sí, a Javier y a tí, por compartir con todos nosotros vuestro paseo por la vida, mostrando su cara de superación, esfuerzo y triunfo.
El viernes, nuestras vidas volvieron a vibrar en clave de generosidad, alegría, amor y familia.
Gracias por recordarnos a través de vuestras vidas la esencia del amor.
Gracias a ti Esperanza por tus palabras. Se las he leído a Carmen y nos sirven a todos de motivación para seguir dando visibilidad a nuestra situación. Disfruté mucho en la charla, tuvísteis un trato magnífico conmigo y los chavales estuvieron magníficos con su comportamiento y sus preguntas tan profundas. Volver al colegio donde empecé y dónde tuve mis primeros pasos como jugador de baloncesto ha sido muy emocionante para mí. Un fuerte abrazo
Javier, primero en el Whatshapp, cuando compré el libro, y ahora en el blog te doy las gracias por lo que reflejas en él. Hay capítulos que releo, una y otra vez, para recobrar las energías que en ocasiones me faltan. Muchas gracias, una vez más, por las lecciones de superación que nos has dado en cada párrafo del libro. Un fuerte abrazo de un viatoriano de la clase de al lado. Salva.
Gracias por tus palabras, es la mayor satisfacción que puedo obtener, saber que puede ser de utilidad. Un abrazo viatoriano
Recién estoy enfrentando esta condición con un hermoso, atento y cariñoso ser humano, al que día a día veo alejarse más y más de su ser!!! Cuesta entender los designios de la vida, pero sólo sé: Que hacerlo feliz es lo que más quiero hoy!!
Estimado Ronald, es un gran reto el poder hacer feliz a una persona. Reto ilusionante y apasionante. Gracias por escribir.
Me ha emocionado leer esas preciosas palabras escritas por CARMEN Carmen con mayusculas pues es una gran mujer
Feliz año Carmen, Javier, Lucas y Simón, Dios los colme sa salud y felicidad el amor lo irradia javier para toda su familia y el mundo que bello y motivador para la familia de EH, cada vez que escribes añoro los momentos inolvidables vividos con mi esposo es algo asi como un amor por siempre a pesar de que este 26 de Enero cumple 12 años de estar con Dios y lo celebraremos con una misa en familia.
Deseandote mucha suerte y exito con tu libro me gustaria saber cuando sale a la venta ha ver si lo puedo obtener.
Abrazos mi ADMIRACION Y RESPETO POR SIEMPRE, DIGNO EJEMPLO A SEGUIR DESDE VENEZUELA UN FUERTE ABRAZO
Muchas gracias Aleska por tus palabras, dan mucho ánimo para seguir haciendo cosas y dando visibilidad a esta enfermedad tan poco conocida.
Para obtener el libro tienes que entrar en Amazon y poner en el buscador «Vivir con ella, un paseo por la vida». Gracias por tu interés y un fuerte abrazo desde España.
Para que quieres más regalo…!!! La mayor parte de los regalos son efímeros. Ese, se pelearán tus hijos por tenerlo.
AMOR, AMOR, AMOR…!!! SENSIBILIDAD DE TU PARTE, JAVIER!!! CUANTAS COSAS QUÈ APRENDER!!! QUE SUERTE PODERTE LEER!!! NO DEJES DE HACERNOS PARTICIPÉS!!! UN ABRAZO.
Recuerdo ese día y el empeño de escribir, sin apenas poder sujetar el bolígrafo en la mano y después de un buen rato y algún papel emborronado, la cara de satisfacción, inolvidable!!!!!
Tu experiencia con Carmen da para otro libro. Has vivido la evolución de la enfermedad desde los primeros síntomas y lo que nos ha costado poder estar ahora en esta situación para poder compartirlo. Gracias por escribir
Sin duda, un regalo de valor incalculable para vosotros.
Me emociono.
Un fuerte abrazo.
Gracias Alfonso. Un fuerte abrazo.
¡¡¡Qué bonito, Javier!!! Un claro ejemplo de que las mejores cosas de la vida siempre son gratis.
Rocío (Joseph)
Y poder compartirlas es otra. Gracias por tus palabras. Un beso.