Encuentro en Sevilla de enfermos, familiares y cuidadores

El pasado 3 de junio, tuvo lugar en Sevilla, en el salón de actos del Hospital Virgen del Rocío, una jornada informativa y un encuentro de familiares, cuidadores y personas afectadas por la enfermedad de Huntington.

Organizada por la Asociación  de Corea de Huntington Española con la participación de su presidenta Ruth Blanco y a la cual fui invitado para hablar de pautas y consejos prácticos como cuidador de Carmen.

Ruth Blanco nos dió la bienvenida y habló de las posibilidades que nos ofrece la Asociación y del proyecto Moving Forward de la Asociación Europea cuyos principales objetivos son:

• Aumentar el conocimiento de los ensayos que se están llevando a cabo.
• Aumentar los conocimientos sobre salud.
• Disminuir los obstáculos a la participación en los estudios.
• Mejorar la comunicación y la relación con las familias EH.
• Mejorar la preparación de los ensayos clínicos.

En su presentación, Ruth Blanco destacó también la posibilidad de intervenir en un foro en español donde poder dialogar, plantear y tratar de resolver cualquier tipo de duda respecto a la enfermedad.

Por parte del Hospital Virgen del Rocío y del departamento de Trastorno del Movimiento dirigido por el Dr. Mir, la doctora Laura Muñoz habló sobre las características de la enfermedad y de datos estadísticos acerca del inicio y de los primeros síntomas de la enfermedad.

El doctor Juan F. Martin habló sobre la actualidad del ensayo que están llevando a cabo en su departamento y de la posibilidad de solicitar la participación por parte de las personas que cumplieran los requisitos y de esta manera poder participar en dicho ensayo.

En mi turno, hablé de cómo durante mucho tiempo vivimos de espaldas a la enfermedad, como fue el proceso de aceptación de la enfermedad por parte de todos nosotros y cómo se lo comunicamos a nuestros hijos.

Expliqué diferentes pautas, que en mi caso han sido de utilidad, para afrontar las alteraciones motoras, cognitivas y psicológicas que se van produciendo a lo largo de la evolución de la enfermedad y de cómo mejorar la comunicación y la alimentación.

Desde el punto de vista del cuidador hablé de los errores cometidos en este proceso y también de los aciertos,que el tiempo y la experiencia te van proporcionando.

Finalmente, compartí nuestra visión de cómo afrontamos esta situación y de la importancia de la actitud.

Hablar de todo esto, ante personas que están viviendo situaciones verdaderamente complejas o que están en el inicio de un proceso que les cambiará la vida, no me resultó del todo sencillo y al final muchas emociones salieron a relucir.

Conocedores todos los presentes de lo que significa la realidad y la convivencia con la enfermedad de Huntington, agradezco de corazón, el abrazo de Ruth Blanco al acabar mi exposición.

Para terminar la jornada, tuvimos el placer de poder escuchar al doctor Saül Martinez-Horta, neuropsicólogo e investigador del Hospital Sant Pau de Barcelona que atendió todas las preguntas  y fue resolviendo dudas acerca de la enfermedad. Con un lenguaje cercano y claro, alejado de tecnicismos y que todos pudimos entender a la perfección, fue aclarando las diferentes cuestiones que se fueron planteando.

Una parte muy importante de este tipo de encuentros es poder conocer a personas, familiares, cuidadores o profesionales que se encuentran en situaciones muy parecidas a las tuyas y que la posibilidad de poder intercambiar información, sentimientos y emociones hacen que te sientas mucho más acompañado y arropado en esta situación.

Todo esto lo pudimos hacer en la zona central del hospital Virgen del Rocío, con un magnífico ambiente, degustando el estupendo buffet preparado por la Asociación para la ocasión.

A continuación, todos aquellos que pudimos, compartimos una comida en un restaurante cercano, que en un ambiente relajado, nos sirvió para intercambiar impresiones e ideas de futuros proyectos que puedan servir para continuar dando apoyo y cobertura tanto a los enfermos de Huntington como a los familiares y cuidadores.

Gracias por invitarme a participar y a tod@s por vuestra participación e implicación.