Hablar y escuchar

Carmen primer plano
Mirando hacia atrás con cariño
16/04/2019
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Huntington

Desde el pasado mes de noviembre, estoy teniendo la oportunidad de compartir cómo está siendo mi experiencia con la enfermedad de Huntington gracias a la charla «Vivir con ella».

Estas charlas me están dando la posibilidad de tener una serie de vivencias, de conocer a una serie de personas extraordinarias y de reencontrarme con antiguos amigos que por la distancia o las circunstancias no tenemos un trato diario.

Me llama la atención la gente que tiene la posibilidad de ver más allá de las propias circunstancias, que tienen visión  para poder convertir proyectos en realidades y que además disfrutan haciéndolo. Alfonso Jiménez (Director) y Javier García (Responsable de proyectos) de la Fundación Deporte Joven del Consejo Superior de Deportes, me han dado la oportunidad de expresarme en  una faceta en la que no tenía experiencia, que desconocía y en la que cada vez me siento más a gusto.,

Gracias a estas charlas, estoy dando a conocer la enfermedad de Huntington,  cómo es nuestra filosofía de vida como familia, cómo hemos ido adaptándonos en las diferentes etapas de la enfermedad y cómo los valores del deporte me han ayudado en esta circunstancia.

Al final de las mismas siempre procuro que haya un intercambio de preguntas y respuestas para las personas que se han quedado con alguna duda o quieren dar su testimonio.

Es un momento muy especial, porque recibo opiniones, comentarios y experiencias con las emociones a flor de piel y siempre resulta enriquecedor.

Gracias al esfuerzo de una buena amiga, Gema Martinez y la excelente disposición del Ayuntamiento de Gines, he tenido también la oportunidad de hablar para los más jóvenes, alumnos de 6º de Primaria y de Secundaria.

Durante una semana, los alumnos han trabajado con sus tutores temas como las emociones, la felicidad, el esfuerzo y la suerte, el final del trabajo ha sido la asistencia a la charla.

Su respeto y atención han sido dignos de elogio y hemos podido compartir momentos maravillosos producidos por la curiosidad de los más jóvenes.

Preguntas como: ¿Qué nota te pondrías en felicidad? o ¿Cuanto va a durar Carmen? han sido realizadas con la mayor naturalidad y espontaneidad del mundo propia de los más jóvenes.

Espero que les hayan sido útiles estas jornadas al ver y escuchar estas circunstancias de la vida. A mí desde luego me han servido mucho.

Charla Vivir con ella Gines

Por lo general, hablo para gente que desconoce la enfermedad, y al principio, ocupo una parte del tiempo en explicar cuáles son las características de esta enfermedad rara, la enfermedad de Huntington.

El esquema es sencillo: soy yo el que habla y las demás personas escuchan.

Pero hace unas fechas, tuve la oportunidad de dar esta charla en el Centro de Referencia Español de Enfermedades Raras (C.R.E.E.R) en Burgos en la 8ª convivencia de enfermos de Huntington de España.

CREER Burgos

No conocía las instalaciones y he quedado gratamente sorprendido: salas para reuniones, actividades, comedor, salas de proyecciones y unos estupendos apartamentos adaptados para personas con movilidad reducida con todo tipo de servicios. Este año se celebraba el 1oº aniversario de su apertura.

Era la primera vez que hablaba para personas que sabían perfectamente en qué consistía la enfermedad, no sólo no era necesario explicarlo, es que me podían dar mil vueltas por las situaciones particulares que estaban viviendo cada uno.

En este caso, tan importante como hablar y contar mi experiencia, ha sido saber escuchar.

Escuchar situaciones muy similares a las mías, hace que el compartirlo produzca un gran beneficio, ayuda a relativizar tu situación y a empatizar con personas en situaciones realmente duras.

Simplemente poder desahogarte con alguien, es una magnífica terapia, sabiendo además que el que te escucha te va a entender a la perfección, aunque te dejes algo por contar o porque tu lo has vivido de una forma similar.

Circunstancias personales y familiares verdaderamente difíciles, que son asumidas con una entereza digna de admiración.

Charla Burgos

Momentos de convivencia que resultan verdaderamente gratificantes.

Hablar y escuchar, escuchar y hablar: una buena terapia.

4 Comentarios

  1. Pilar dice:

    Para mi Supone un momento de reflexión cada vez que me encuentro un correo de Vivir con ella Gracias Javier

  2. Mariano Rodriguez dice:

    Cada vez que te leo, cada vez que te escucho, te admiro un poco más. Me siento muy orgulloso de poder decir que soy amigo de Chinche Lafuente. Un fuerte abrazo.

  3. Fernando Carmoba dice:

    Buenos días, nos estamos planteando que des una charla en nuestro centro dentro de la semana vocacional para el próximo curso. Tenemos una asignatura de propia creación en la cual, trabajamos y educamos con y en las emociones.
    Así que, ya me pondré en contacto contigo.
    Muchas gracias por compartir tus experiencias. Un abrazo.

  4. José Manuel Pérez dice:

    … Bueno Javier, esto es ya un «no parar»… y ya sabes, cuando te decidas a organizar la primera convivencia para familias con enfermos de Huntington en Gines… porque tiene que ser en Gines… sabes que cuentas con nosotros para lo que necesites… Un abrazo para todos los mienbros del equipo.

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