La tostada 4×4

Seguir rutinas siempre ayuda a los enfermos de Huntington. En el caso de la alimentación no es diferente.

Con Carmen hemos seguido un proceso evolutivo en el tiempo, tanto en el tipo de alimentación como en la autosuficiencia para ingerir alimentos.

Hemos intentado apurar todas las etapas, primero intentando que tuviera la máxima autonomía posible, hasta que llegó un momento que no era posible y ya fue necesaria ayuda para comer.

Las texturas de los alimentos y los atragantamientos están bastante relacionados entre sí. La masticación con el paso del tiempo se vuelve cada vez más dificultosa y hay que ir pasando a una alimentación basada en alimentos triturados.

La epiglotis es un pliegue cartilaginoso que impide la entrada de alimentos en la tráquea. Su función es hacer pasar los alimentos al estómago y el aire a los pulmones. Ese automatismo se va perdiendo con el tiempo y los atragantamientos son cada vez más frecuentes.

Aquí puedes ver un breve vídeo donde se explica de una manera muy sencilla.

Una de las causas de fallecimiento de los enfermos de Huntington es por neumonía (infección de los pulmones) producida por acumulación de residuos y también por asfixia debido al atragantamiento que bloquea de forma total las vías respiratorias.

Es fundamental conocer la maniobra de Heimlich para poderla utilizar en caso de emergencia.

Hasta hace un tiempo, Carmen efectuaba sus comidas tres veces al día, hasta que las dificultades y el cansancio que le producía cada vez que se tenía que levantar, me llevaron a probar la fórmula de dos comidas al día.

En la actualidad hace un desayuno fuerte a media mañana, consistente en: zumo de naranja (con espesante para facilitar su ingestión) tostada salada (queso de untar y paté), tostada dulce (mantequilla y mermelada) y para terminar yogur.

Por las dificultades para su ingestión, las tostadas tienen que ser de pan de molde sin corteza y muy poco tostadas para evitar que el pan se quede duro, una tostada 4×4, es decir, que se queda partida en 16 pequeños trozos y así conseguimos que no se atragante por el tamaño de los trozos, que se esfuerce lo más posible y sobre todo que no pierda el hábito de la masticación.

A media tarde es cuando hace la otra comida, en la cual vamos alternando una parte principal compuesta por puré de verduras (tomate, pimientos, cebolla, zanahoria y patatas) mezclado con pescado o pollo y todo triturado. Para ir variando, o bien toma un primer plato de algún puré de verdura específica o toma un segundo plato compuesto generalmente por tortilla de jamón de york y queso. Para el postre, vamos variando cada día, desde varias piezas de fruta triturada hasta flan, natillas o gelatinas.

Un aspecto muy importante es que el entorno esté tranquilo y sin distracciones en el momento de la comida, para que la concentración sea máxima y los atragantamientos sean los menos posibles.

Mucha gente me pregunta que cuándo sé si Carmen quiere más o ya no quiere. Utilizo el sentido común y Carmen utiliza la misma técnica que los niños: si abre la boca es que tiene hambre y si la cierra y aprieta los dientes con fuerza, es que ya no quiere más.

En esta época, es muy importante no olvidar la hidratación y tener siempre preparado un vaso de agua con espesante para ofrecérselo con frecuencia.

El nutricionista nos informó que tarde o temprano terminaría con una sonda gástrica para la alimentación, pero por el momento, prefiero que continuemos así y de esta manera pueda saborear e ingerir alimentos sin tener que recurrir a una jeringuilla para su alimentación.

Por ahora lo solventamos con una dosis extra de paciencia a la hora de la comida, para que Carmen se tome su tiempo y no se sienta presionada para terminar en un tiempo determinado.

Toda esta ingesta de comida diaria hace que también sea necesaria la expulsión de los residuos, algo que suele ocurrir normalmente los fines de semana.  Carmen aprovecha para liberarse de estos residuos acumulados durante la semana, para quedarse con una gran cara de satisfacción una vez que se ha producido el fenómeno de la evacuación.

Esta rutina de alimentación nos está dando muy buen resultado, no ha habido pérdida de peso en los últimos tiempos y las analíticas siempre han dado unos valores ajustados a la media.

El tiempo y las sensaciones nos irán indicando cuando es el momento de cambiar estos hábitos alimenticios.