La comunicación

Si muchas veces resulta difícil comunicarse en situaciones normales, imagínate con un enfermo de Huntington.

(Al final de esta entrada tienes el vídeo por si te resulta más cómodo)

En la comunicación, si alguna de las partes tiene dificultades, el tema se complica.

Para poder comunicarnos es necesario que se integren varios procesos: los pensamientos, los músculos que van a actuar y la respiración. Todo esto, se ve afectado en la enfermedad de Huntington.

La enfermedad es irreversible y afecta a determinadas parte del cerebro. Lo que vamos a intentar es manejar estas dificultades para que avancen lo más lento posible.

Las principales dificultades son:

• Hablar con claridad
• Iniciar una frase
• Mantener una conversación
• Contenido desorganizado
• Titubeos

Lo que no desaparece es la comprensión, ni las opiniones y apetencias de cada uno, pero sí varía a la velocidad que se procesa la información.

Todo esto hace que cada vez sea más difícil comunicarse y aumente la frustración de ambas partes.

Eligiendo el color de uñas un día, y después de un esfuerzo grande Carmen logró decir: ese no. Estaba claro que mis gustos no coincidían con los suyos.

El papel del logopeda es muy importante para trabajar las habilidades de comunicación.

Cómo podemos ayudar

• Hablar despacio y pedir que nos hable despacio
• Mensajes simples
• Repetir el mensaje
• Preguntas cuya respuesta sea si/no
• Dedicar tiempo a esperar la respuesta.
• En definitiva, ser pacientes: ellos quieren y tú quieres comunicarte.

Ante la pregunta ¿qué quieres comer? Va a ser muy frecuente que no obtengamos respuesta

Si hacemos la pregunta quieres algo concreto, la respuesta va a ser más sencilla.

Le podemos decir que se vista. Le llega la información, pero su proceso y secuenciación se ve alterado. Todo eso lleva un proceso mental: ¿qué tiempo hace?  ¿A dónde voy? ¿Qué me pongo antes?

Carmen podía estar horas (y no exagero) delante del armario para decidir la ropa que iba a ponerse.

Tenemos que ser conscientes que este proceso se va a ir deteriorando con el tiempo.

Carmen hace ya unos 3 años que no habla, pero curiosamente a Carmen, cuando utilizamos la ironía que requiere un proceso mental, que es decir lo contrario de lo que se quiere expresar, es algo que siempre le hace mucha gracia. Y a mí me sigue sorprendiendo.

Se producen unas nuevas formas de comunicación sin tener que recurrir al lenguaje: las miradas, la expresión de la cara, las cejas.

Saber qué cosas le gustaban y llevarlas a cabo también ayuda.

Carmen es muy presumida y cada vez que salimos procuro ponerla guapa porque creo que eso le hace sentirse bien.

Le cuento las cosas que hago y le leo todos los comentarios que nos escriben. Yo creo que nos entiende, pero no estoy seguro al 100%.

Hay que actuar siempre como si nos entendiera y en casa nunca hacemos un comentario como si ella no estuviera.

En muchos casos la comunicación es muy sencilla y me recuerda a mis hijos cuando eran pequeños: en el caso de las comidas cuando tiene hambre abre la boca sin ningún problema, cuando ya no tiene hambre cierra la boca y es lo mismo que los niños pequeños que no hay manera.

Con las personas que vienen a casa a ayudarnos, acaban teniendo su propio lenguaje con ella y su manera de entenderse.

Para mí, es una gran satisfacción escuchar de las personas que nos ayudan que cuando llego a casa a Carmen se le alegra la cara, eso me hace sentirme muy feliz y creo que es una manera de decirme por su parte que ella también lo está.

Cuéntanos en los comentarios cuál es tu experiencia, si crees que es útil el contenido compártelo, así conseguiremos dar mayor visibilidad y que se entienda mejor esta enfermedad.