Problemas psicológicos

Este es el tercero  de los principales trastornos de la enfermedad de Huntington. Los problemas psicológicos y psiquiátricos de la enfermedad.

(Al final del texto tienes el vídeo)

La depresión

Afecta al 40% de los enfermos de Huntington.

Este trastorno se produce generalmente por la interacción de factores biológicos (cambios hormonales, alteraciones en los neurotransmisores cerebrales, componentes genéticos, etc.) con factores psicosociales (circunstancias estresantes en la vida afectiva, laboral o de relación) y de personalidad (especialmente, sus mecanismos de defensa psicológicos).

La utilización de criterios diagnósticos profesionales y especializados es fundamental para ayudarnos a distinguir la depresión de la desmoralización, el duelo, la apatía o el bajo estado de ánimo.

Los cuidadores o personas que estamos en el entorno de un enfermo de Huntington tenemos que estar muy atentos si observamos algún síntoma de depresión como puede ser:

• Aislamiento social
• Cambios en el apetito o pérdida de peso
• Sentimientos persistentes de tristeza.
• Sentimiento de desesperanza o desamparo.
• Baja autoestima.
• Culpa excesiva.
• Pensamientos frecuentes o recurrentes sobre la muerte, pensamientos suicidas.
• Dificultad en las relaciones afectivas.
• Arrebatos de enfado, incluso por asuntos de poca importancia
• Pérdida de interés o placer por la mayoría de las actividades habituales o todas, como las relaciones sexuales, los pasatiempos o los deportes
• Alteraciones del sueño.
• Cansancio y falta de energía, incluso para las tareas pequeñas.
• Ansiedad, agitación o inquietud.
• Lentitud para razonar, hablar y hacer movimientos corporales.
• Dificultad para pensar, concentrarse, tomar decisiones y recordar cosas

Todos estos podrían ser algunos de los síntomas de depresión.

En el caso de Carmen nunca ha reunido este conjunto de características y no ha dado señales de depresión.

Los propios enfermos pueden tener problemas para describir su estado de ánimo y los cuidadores podemos ayudarles a  con nuestra observación y predisposición a escuchar.

Cosas que son buenas en situación de depresión y que podemos proponer:

• Tratar de realizar algo de actividad física, que sea alguna actividad sencilla.
• Poner especial atención en la alimentación.
• Intentar Identificar los problemas, sin caer en la insistencia continua
• Dedicar tiempo a escuchar y que se pueda expresar

En el caso de necesitar medicación, hay que estar especialmente atentos a los efectos secundarios. Una medicación útil para la depresión puede no ser tan buena para los movimientos coreicos o la conducta.

Dada la sensibilidad de los enfermos de Huntington a los efectos secundarios, es necesario comenzar con una dosis baja e ir aumentando paulatinamente.

EL SUICIDIO

El porcentaje de suicidios en la enfermedad de Huntington es mayor que otras enfermedades degenerativas.

Es posible que la causa sea la mezcla entre la depresión y los cambios de la personalidad que afectan a la desinhibición y la impulsividad.

A las personas con depresión es necesario preguntar sobre el suicidio y evaluarlo regularmente.

En todos los test que ha realizado Carmen se incluía esta pregunta y siempre su respuesta ha sido negativa

Debemos intentar que las preguntas no sean intimidantes.

Si la persona reconoce estos sentimientos, es necesario que un especialista evalúe la gravedad de la situación y decidir cuál es el tratamiento adecuado.

Para el cuidador, estas situaciones plantean muchos interrogantes:

¿Estos sentimientos sólo son un deseo pasajero de morir o es un pensamiento persistente?

¿La persona tiene los medios para cometer suicidio?

¿Se ha preparado para realizar un acto de estas características?

¿Qué apoyos sociales tiene?

Puede ocurrir en algunos casos, que las personas a pesar de tener estos pensamientos suicidas, pueden tener un riesgo bajo si su relación con su médico es buena, si cuentan con el apoyo de la familia y de su entorno social o de si no tienen unos planes específicos.

En cambio, otros pueden ser un peligro para sí mismos y es necesaria la hospitalización de emergencia.

Esto no quiere decir que una persona con la enfermedad de Huntington, sobre todo al principio, no pueda expresar sus temores sobre la evolución de la enfermedad o del deseo de no vivir más allá de un cierto grado de deterioro.

El   médico y los cuidadores debemos escuchar y estar muy atentos para ofrecer apoyo a estas preocupaciones.

La mayoría de las personas en esta situación será capaz de adaptarse si no está sufriendo una depresión.

TRASTORNOS OBSESIVOS COMPULSIVOS

No suelen ser muy frecuentes en los enfermos de Huntington. Son generalmente una fuente de ansiedad para la persona.

Suelen estar relacionadas con aspectos como la limpieza, ir de compras o comer ciertos alimentos. También pueden tener episodios repetitivos de algo que les haya afectado en el pasado (pérdida del trabajo, divorcio, no renovación del carné de conducir…)

Para estos trastornos, en función de su gravedad, el médico decidirá si es necesario el tratamiento farmacológico.

DELIRIOS Y PSICOSIS

Los brotes psicóticos y los delirios pueden afectar a los enfermos de Huntington, aunque tampoco son muy frecuentes.

Me sorprendió un día Carmen diciéndome que le acompañara a la habitación de estudio porque estaban mis padres envolviendo los regalos de Reyes para nuestros hijos. Cuando llegábamos y no había nadie Carmen actuaba como si nada hubiera pasado.

En ese momento me saltaron las alarmas y me puse en contacto con el médico y fue necesario el cambio de medicación.

Los cuidadores debemos ser conocedores de estos posibles trastornos para saber que son síntomas de la enfermedad.

Cada caso tiene unas características particulares y es necesario tener un contacto estrecho con los médicos para poder hacer una correcta valoración.

Con estos tres bloques analizados, los problemas motores, trastornos cognitivos y los psiquiátricos, quiero transmitir también la complejidad que tiene el tratamiento de esta enfermedad.

Empezando por el diagnóstico que, en muchos casos, sobre todo si no se conocen los antecedentes familiares, es de una gran dificultad y continuando por todo el proceso evolutivo.

Lo ideal, y que ya ocurre en determinados lugares, pero que es algo por lo que debemos seguir luchando para que ocurra en más sitios, sería contar con un equipo multidisciplinar que pudiera atender a los enfermos.

Neurólogo, psicólogo, psiquiatra, nutricionista, fisioterapeuta, que puedan trabajar en conjunto, poder tener una visión global de la enfermedad y tener un diagnóstico y un tratamiento eficaz.