La evolución

Convivir diariamente con una enfermedad degenerativa te hace ver la evolución de una manera especial.

Con motivo de la entrevista realizada en el Diario de Sevilla, mucha gente me ha preguntado cómo estaba Carmen y cómo iba el proceso.

En su caso, la evolución está siendo lenta, de lo cual estamos todo su entorno muy satisfechos, pero también es cierto que es imparable.

La percepción que yo tengo y si lo pienso rápido, es que está siempre igual, no hay un cambio significativo de un día para otro. Pero si echo la vista atrás, produce vértigo como está siendo el proceso evolutivo.

Hace unos años caminaba, hablaba y podía valerse por sí misma. Los primeros síntomas fueron unos tics en la cara y cambios de carácter, pero eso no te impide llevar un vida con normalidad.

Esos tics y movimientos fueron en aumento, las dificultades para caminar, el carácter, las obsesiones, dificultades en la ducha, problemas para comer, incontinencia, pérdida de tono muscular, dejar de hablar… que pasados 18 años desde esos primeros síntomas llegamos a la situación actual.

También nuestros hijos van creciendo. Sus situaciones personales y disponibilidad va cambiando: estudios, trabajo, proyectos de futuro, independencia.

Es tan lento el proceso, que cuando vives el día a día, apenas te das cuenta de los cambios que se van produciendo.

La única ventaja es que te permite ir adaptándote de una manera progresiva a esos cambios.

Todo esta evolución, está directamente relacionada con el número de repeticiones del alelo del cromosoma 4, que es donde se produce la alteración en la enfermedad de Huntington.

A partir de 40 repeticiones se sabe que la enfermedad se va a desarrollar y si el número de repeticiones es muy alto el proceso evolutivo va a ir más rápido.

Carmen tiene 44 repeticiones y los primeros síntomas aparecieron con 44-45 años.

El acierto en la medicación para controlar sus movimientos coreicos y el que tenga un entorno confortable en su día a día, favorecen que este proceso evolutivo vaya lento.

Los avances en la investigación y el seguimiento de las personas asintomáticas con posibilidades de desarrollar la enfermedad, hacen que cada vez se tenga también más información acerca del proceso evolutivo.

Los estudios confirman que llevar una vida sana, buena alimentación, hacer  ejercicio, tener actividad social  y estar involucrado en proyectos que nos satisfagan, hacen que se pueda retrasar la aparición de los primeros síntomas y que la evolución de esta enfermedad vaya más lenta.

Concienciar, asimilar estas situaciones y luego tratar de llevarlo a la práctica, es un gran reto para todas las personas que viven con  la posibilidad de desarrollar este tipo de enfermedades.

Si además las investigaciones siguen avanzando, las personas que pueden desarrollar una enfermedad degenerativa, podrán tener un presente cada vez mejor y un futuro mucho más esperanzador.