Parece que fue ayer

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Relojes de arena Huntington

Hace un año, por estas fechas, veía la luz este blog. Parece que fue ayer y ya estamos de celebración.

Todas las dudas y dificultades que me asaltaban se fueron solucionando y a finales del mes de septiembre de 2017 pude subirlo a la Red.

Durante este año me ha producido una gran cantidad de satisfacciones.

GRACIAS a todos los que dedicáis un rato de vuestro tiempo a leer las entradas del blog.

GRACIAS a los que escribís en los comentarios dando vuestra opinión.

GRACIAS a los que compartís las entradas haciendo posible que lleguen a más gente.

GRACIAS  a todos los que me animáis a seguir con la tarea.

GRACIAS a todas las personas que han colaborado en la logística del blog.

Recibir vuestras cariñosas palabras suponen siempre un gran estímulo. Cuando se las leo a Carmen, interpreto en su mirada  una gran dosis de satisfacción y se le pone siempre ese brillo especial en los ojos.

Es lo que me  hace seguir ilusionándome con este proyecto igual que el primer día.

Pero la mayor satisfacción se produce cuando alguien me dice que le ha sido de utilidad, ahí si que tengo que reconocer que me acuesto feliz ese día.

También para mí está siendo muy útil: reflexionar, pensar sobre lo que quiero escribir, la forma de expresarlo, poner fechas a los acontecimientos que el cerebro acumula, relacionar las cosas entre ellas. Todo esto supone un trabajo que sienta de maravilla cuando lo ves plasmado negro sobre blanco.

Me ha servido también para tener una visión más global de todas las circunstancias, y me ha ayudado a relativizar mi situación. He recibido en los comentarios y por privado situaciones verdaderamente dramáticas que te hacen tambalear todos los principios.

Y me gusta mucho cuando la gente se anima a contar su situación, a compartir como se siente, a tratar de normalizarla, a no esconderla.

Si este espacio sirve para eso, encantado.

El blog me ha servido para conocer más de cerca a la “familia Huntington” y ver como lucha la gente, como se esfuerzan día a día para dar lo mejor de si mismos a los enfermos.

Aunque cada uno seamos de nuestro padre y nuestra madre, tenemos algo que nos une y es la lucha contra esta cruel enfermedad.

El increíble trabajo que realizan las diferentes Asociaciones y sobre todo la gran cantidad de personas anónimas que pelean las 24 horas del día por dar una mejor calidad de vida a los enfermos. A todos ellos GRACIAS.

Siempre tengo la sensación de recibir más de lo que doy, y con el blog se está cumpliendo con creces.

Soy consciente que este blog no es más que un granito de arena en esta batalla diaria, pero he visto a lo largo de este tiempo muchas personas poniendo granitos de arena, y eso hace que la playa tenga otro aspecto.

En esta personal celebración no quiero olvidarme de todos mis compañeros del Colegio que siempre me animaron a realizar el proyecto y en especial a dos personas que durante mucho tiempo insistieron en la idea del blog y que prácticamente me empujaron a saltar a la Red:

Andrés Melero, que con su determinación y su consejo sobre mi “obligación moral”, me hizo reflexionar y animarme a lanzar el proyecto. Así como por su ayuda en la elaboración de los vídeos y sobre todo por su gran implicación con el proyecto.

Y a Tana, la profesora de Lengua y correctora actual de los textos, que me dio uno de los mejores consejos cuando le dije que yo no sabía escribir :

“Tú empieza con la cabeza y cuando te atasques, sigue con el corazón”.

Al final siempre acabo igual, con el corazón al lado del ordenador dictándome lo que tengo que escribir.

A todos los que hacéis posible ” Vivir con ella”. GRACIAS.

 

 

42 Comentarios

  1. Gonzalo dice:

    Y entonces me cruzo una y mil veces contigo en el cole y te veo en tus clases dando gritos “cariñosos”, y casi siempre nos sonreímos para que hable nuestro lenguaje no verbal y grite: “chavales…”, con esa expresión que afirma: sólo hay que darles tiempo. Gracias por el tuyo, por compartirlo para emocionarme y por enseñarme desde la sencillez cómo vivir algo que siento tan complejo. Te admiro compañero.

  2. Juan Carlos Juanas Rojo dice:

    ¡Grande Chinche, muy grande!!
    Tras tantos años de ignorancia, saber de tí, y de tu dura realidad, no puede por menos que abrumar e.
    Siempre fuiste un peleón (aquéllos partidos en el cemento del patio “de los mayores” del Sanvi, siguiendo la estela de tu hermano, con aquel equipo de campeones con Félix, Temi, Rafa, Pelli, Dani, etc., la emoción con la que tus antiguos compañeros seguíamos tu vivencia de tu sueño deportivo… ), así que no me extraña que sigas peleando hasta el último minuto de partido.
    Desde mi corazón de compañero y deportista, no me queda más que admirarte y llorar mi desconocimiento hasta ahora. Aquí estamos, compañero.
    ¡¡Grande Chinche, muy grande!!

    • Aquellos años del Sanvi nos marcaron de una manera especial a un grupo de gente, aunque no nos veamos a menudo, sé que siempre estáis ahí para lo que haga falta y eso es maravilloso. Grande Juanas. Un fuerte abrazo

  3. Vicente Ramos dice:

    Querido Javier:
    Te encuentro de casualidad y ahora entiendo que no hayas podido prestar atención a los veteranos. Eres un tío grande y tu partido es más importante que los de Euroleague.
    Te envío un cariñoso abrazo cargado de fuerza y ánimo para continuar con vuestra lucha.
    No se si has visto campeones, pero los verdaderos supercampeones sois las familias.
    Me he permitido mandar este enlace al wasap de los vets. Tal vez recibas más abrazos de quienes te lean.
    Me tienes a tu disposición si necesitas cualquier cosa en que consideres que puedo ayudar.
    Te llegan los mails?
    Muchos abzs.

    • Muchas gracias por tus palabras Vicente, claro que recibo todas las comunicaciones de los veteranos del Estu pero me resulta complicado asistir a las reuniones. Seguramente sea más fácil vernos por Huelva y dar buena cuenta de algún manjar de la tierra (y del mar). Un fuerte abrazo.

  4. Maria del Mar morales Orellana dice:

    Gracias Javier!!!
    Hoy has compartido tu vida , con los niños del cole. Todo un aprendizaje para ellos , les has calado hasta el fondo, hoy trajeron a casa un poquito de tí , que no sabes cuanto les ayudará en su crecimiento, ojalá sean capaces de tener la alegria ,y actitud que tú tienes ante todo lo que la vida les depare.
    Como madre de cole te doy mil gracias y un beso.

    • Muchas gracias por tus palabras. Era la primera vez que daba una charla a mis alumnos sobre este tema, pero verles la cara de atención sin pestañear al contar mi historia y como han reaccionado al final, ha sido un premio impagable. Diego ha sido el promotor, porque pensó que les podía ayudar y propuso la charla. A mí me ha costado también dar este paso y tu comentario confirma que ha sido una buena decisión. La vida también proporciona estas bonitas satisfacciones. Creo que hoy hemos crecido todos juntos como personas. Un beso para todos.

  5. Mateo Ramos de la Nava dice:

    Chinche,continúa escribiendo con el corazón. Me encanta como lo haces. Mucha fuerza y un fuerte abrazo.

  6. Andrés dice:

    Brutal, amigo, brutal. Me alegra que a pesar de todo vuestra historia siga acercándonos aún más, me gusta estar muy cerca de personas como tú. Aprendo con cada palabra tuya, cada mirada, cada sonrisa. Lecciones de vida que son de un valor incalculable. Gracias por enseñarnos tantísimo. Gracias de corazón.

    • Querido Andrés, para mi si que es una lección de vida tu amistad. Tu enfoque de la vida me sirve cada día para mirar al futuro con optimismo y alegría. Aunque lo mejor de todo es que además, tu sentido del humor me ayuda a relativizar situaciones que en otro contexto serían difíciles de entender. Un fuerte abrazo.

  7. Mariela dice:

    Desde Argentina, leyéndote siempre. Un gran abrazo a la familia Huntington! 🤗

  8. José Manuel Pérez dice:

    Parece mentira Chinche… ¡¡un año ya!! tus vivencias, tu actitud ante esta situación y la naturalidad con la que te enfrenta a ella… hacen que sean verdaderas lecciones de vida, y como tú has dicho en algunas ocasiones, hace que nos planteemos lo que es verdaderamente importante de lo que no lo es… un abrazo muy fuerte amigo ¡¡Ánimo!!… y seguimos

  9. Sara Eskandari dice:

    Javier, será por ese ‘escribir con el corazón’ que consigues emocionarme cada vez. Da paz leer tus historias. Gracias de nuevo a ti.

  10. EULALIA VAZQUEZ SEGUI dice:

    ¡¡Felicidades!! a ti y a todos los que hacéis posible que podamos estar con vosotros.
    besos

  11. Richie dice:

    Un año. Gracias Javi. No creo poder añadir mucho más de lo que has dicho y ya te han escrito. El mundo se divide entre los que decimos “voy a hacer” y los que hacéis. Y los que hacéis sois imprescindibles. Mi admiración y mi cariño a tí y la familia.

  12. Maria Jesus Fernández de la Puente dice:

    Madre mía. Le pones tanto corazón que es imposible que te salga mal. Gracias a ti por compartir tu experiencia y a los que te animaron a iniciarla. Eres muy generoso!!.,

  13. Chica González Ripoll dice:

    Y todos nosotros crecemos con cada entrada del blog, además nos encanta leerte, estamos enganchados.

  14. Marta Angulo dice:

    Enhorabuena Chinche!! Un besazo!

  15. Loreto dice:

    Gracias a ti por tu valentía. Compartir estas cosas nunca es fácil, cuando se escribe con el corazón lo es menos todavía. Ya te lo he dicho alguna vez: aprendo siempre de ti, por ello y de nuevo. GRACIAS.

  16. Manuela Guerra Plata dice:

    Gracias a tí Javier,por sentirnos un poco más acompañados en este viaje.Besos y abrazos para tí y toda tu familia desde Càceres.Aqui tenéis vuestra casa.

  17. Paco Gallardo dice:

    Muchísimas felicidades querido Chinche. Te lo dije en persona:: el blog es magnífico. Un fuerte abrazo para Carmen y otro para ti

  18. Pepe Escobar dice:

    Un lujo de enseñanzas este blog ¡cuanto he aprendido de lo que he leido este año!
    Seguimos
    Gracias y mucho ánimo

  19. Elena dice:

    ¡¡Genial Javier!! Tambien das lecciones de humildad. ¡¡Que chico mas completo!!! 🙂

  20. Carmen dice:

    Ya ha pasado un año!!! Felicidades y gracias por compartir tus sentimientos y vivencias con ésta enfermedad, con todos nosotros, Carmen seguro que está orgullosa de ti, besos

  21. Carlos dice:

    🎶🎶 Cumpleaños feliz, 🎶🎶cumpleaños feliz…..🎶🎶
    Besos para todos.

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