Trastornos cognitivos

Los trastornos cognitivos, es decir, aquellos que están relacionados con los procesos mentales, causan una gran cantidad de impedimentos y muchos problemas tanto en el ámbito familiar como en el laboral.

(Al final de esta entrada tienes el vídeo acerca de los trastornos cognitivos)

Sobre todo, al principio, son muy difíciles de identificar.

Este tipo de problemas han sido los que más me ha costado comprender y asimilar ya que al principio no son tan evidentes como los problemas motores o los tics.

No todos los enfermos evolucionan de la misma manera y van a tener más dificultades en un apartado que en otro.

Estos problemas tienen que ver con el aprendizaje, el carácter, el comportamiento, con la personalidad y eso al principio se hace muy difícil de distinguir.

APRENDIZAJE Y MEMORIA

Las personas con la enfermedad de Huntington tienen problemas para aprender cosas nuevas y recuperar información previamente aprendida.

Esto afecta a la llamada principalmente MEMORIA IMPLÍCITA que es la que nos permite recuperar información previamente aprendida y que nos sirve para montar en bicicleta, conducir o tocar un instrumento. Incluso llega a afectar a la capacidad para masticar y tragar.

Por eso, todas estas actividades requieren un esfuerzo de concentración muy grande, lo que acarrea un aumento de la fatiga, los errores y los enfados.

Soy partidario de que el enfermo de Huntington deje de conducir cuanto antes, ya que cualquier error al volante puede tener unas consecuencias muy graves.

PROBLEMAS EN LA PERCEPCIÓN DE LA REALIDAD

Los llevan a no ser conscientes de la realidad y como consecuencia se puede producir descuido del cuidado personal, desinhibición social, en la percepción del espacio y del tiempo, falta de empatía.

Se puede dar el caso de reconocer algún síntoma de la enfermedad, pero sin embargo no ser capaces de entender que es el desarrollo de la enfermedad.

Pueden actuar de forma impulsiva o imprudente, por ejemplo, comprando algo que no necesitan o que no pueden pagar; pueden hacer comentarios inapropiados sobre una persona que está presente. Esta desinhibición puede ser también en el aspecto sexual.

No sienten de la misma forma que lo hace una persona sana los sentimientos de culpa, vergüenza o rechazo y no ven las repercusiones que su comportamiento puede tener.

FALTA DE ORGANIZACIÓN Y PLANIFICACIÓN

Pierden esa capacidad para saber qué es lo que hay que hay que hacer primero y qué va después. Un claro ejemplo es la preparación de una receta de cocina. Qué ingredientes son necesarios, qué va primero, qué va después.

Cuando viajábamos, Carmen se encargaba de toda la logística de los viajes, billetes, alojamientos, rutas, excursiones. Todo esa capacidad… se fue diluyendo poco a poco.

FALTA DE INICIATIVA y PASIVIDAD

Puede dar la sensación de que no quieren hacer nada, que pueden pasarse todo el día sentado en el sofá o en la cama.

¿y cómo les podemos ayudar?

Tenemos que seguir contando con ellos y encargarles tareas más sencillas, pero que se puedan seguir sintiendo útiles y aunque tarden más tiempo, saber que es consecuencia de la enfermedad.

Su velocidad de proceso mental se vuelve más lenta y como consecuencia su rendimiento y eficacia en las actividades en general se ve muy disminuida.

FLEXIBILIDAD MENTAL

Se vuelven mucho más rígidos mentalmente y cualquier cambio en sus rutinas supone una alteración.

Por eso es bueno para ayudarles tener rutinas diarias y estar muy bien estructurados.

Cuando se vayan a alterar esas rutinas y se pueda prever, es necesario prepararlos y avisarles con tiempo.

Con Carmen cada vez que teníamos una salida de fin de semana procuramos ir avisando con tiempo y ella estaba preparada y era motivo de alegría. Cuando esta actividad surgía de repente el disfrute no era tanto y le producía alteraciones.

Hoy en día cuando hay un cambio de las personas que nos ayudan por bajas, vacaciones o lo que sea suponen dos o tres días de adaptación a cada persona.

IMPULSIVIDAD

Cuando hay algo que no les satisface, suelen reaccionar de una manera impulsiva y desproporcionada.

De repente, salta la chispa.

Si nosotros mantenemos la calma podemos ayudar a que la persona con la EH se calme

Es importante que trasmitir que gritando no es la mejor manera de llamar la atención y ofrezca métodos alternativos.

He oído palabras muy duras de Carmen.

Los cuidadores tenemos que llegar a entender que no se hace intencionadamente. Es muy importante asimilar que se trata del avance de la enfermedad.

Evitar el enfrentamiento, aunque con matices, plantarse muchas veces puede ser una buena opción. Eso ya va a depender de cada uno y dónde pongamos las líneas rojas que no se pueden sobrepasar.

ATENCIÓN

El hacer dos cosas a la vez les supone cada vez una mayor dificultad.

Durante una época me llamaba la atención que cuando íbamos caminando con Carmen cada vez que quería hablar algo se paraba, yo le decía que podíamos hablar caminando, pero yo no entendía que eso suponía un esfuerzo muy grande y necesitaba concentrar toda su atención en una sola cosa.

Para ayudarles, tenemos que procurara que estén concentrados en una sola cosa cada vez.

REPETICIÓN Y PERSEVERANCIA

Uff, qué pesados pueden llegar a ser.

Suelen ser muy perseverantes y quedarse fijados con una idea, dándole vueltas a lo mismo y además quieren algo tiene que ser ya.

La limpieza y  los estudios de nuestros hijos eran dos de las cosas que obsesionaban a Carmen.

En estos casos hay que tratar de desviar la atención hacia otras cosas que le puedan llamar la atención, para evitar estar siempre con el mismo tema.

Escribo todo esto desde el conocimiento que me da la experiencia como cuidador. Cada enfermo es diferente y es necesario conocer el diagnóstico de un médico especializado para tener un diagnóstico personalizado.

Como resumen final de los trastornos cognitivos:

lo más importante para los que estamos cerca es conocer, aprender y saber lo más posible cómo se desarrolla la enfermedad y tratar de comprenderla.

De esta manera será más fácil tratarlos. No tomando muchos aspectos como algo personal, sino entendiendo que se trata del desarrollo de una enfermedad degenerativa.