Quiero saber si soy portadora
El libro «Vivir con ella, un paseo por la vida»
20/07/2019
Contrastes
01/09/2019
Cuando conocí a Geli Morán me llamó la atención su determinación y lo claro que tenía sus ideas. Le propuse contar su historia y su visión de la vida, no lo dudó ni un instante.
Todo un ejemplo de pasión, valentía, claridad de ideas y ganas de disfrutar de la vida.
Gracias por compartirlo.
Me llamo Geli y soy una asturiana de 37 años. Me considero positiva, alegre, con ganas de vivir, de luchar. Creo firmemente que si le pones una sonrisa a otras personas, incluso a ti mismo te transmites buena energía y eso hace que todo sea mejor.
Nací en un barrio marinero en la casa de mis abuelos paternos, vivía con mis padres, mi hermano menor y un tío de mi padre. Mi infancia fue feliz, como muchas familias con dificultades económicas, pero jamás nos faltó nada, teníamos algo maravilloso, unas familias increíbles y muchísimo amor y risas.
Cuando mi hermano y yo crecimos, nos dimos cuenta de que algo no iba bien en mi padre. Él es una persona con buen humor, cariñoso, amable, pero si algo le parecía mal, no podía controlar su carácter explosivo y sus manías compulsivas. Yo decía que no era él, que tenía dos personalidades.
Mi madre siempre mediando, con su paciencia y su infinito amor a nosotros y a mi padre. Con nuestra adolescencia los choques aumentaron y yo dejé los estudios y me puse a trabajar. Con 19 años me fui de casa.
Pensé que mi relación mejoraría sin la convivencia, y así fue. Trabajé en el puerto, en una empresa exportadora de pescado, fue muy duro, trabajé de sol a sol ,pero fue algo que me hizo crecer y madurar. Tres años después me contrató otra empresa de pescadera y así empecé en mi profesión, la cual me encanta.
El mundo marinero y pescadero lo llevo en la sangre, me apasiona.
Con el trabajo me permito ayudar a mis padres, eso siempre me hizo sentir bien, y me permito tener mi casina, mi vida social, viajes… soy disfrutona de la vida, trabajar para vivir, no vivir para trabajar.
Mi prioridad siempre fue ser independiente. Mi relación con mi madre es muy especial, solo con mirarnos o escucharnos ya sabemos que algo nos pasa.
La vida con mi padre cada vez era más difícil para ella y mi hermano. Él tenía muchas manías compulsivas, le decíamos que eso no era normal que había que llevarlo al médico, pero ningún médico nos aclaraba nada. Cuando la situación se hizo insostenible, después de años con síntomas rarísimos y mi madre no podía más, fuimos al médico sin él y explicamos con detalles lo que delante de él no podíamos decir y por fin nos mandó al neurólogo.
La vida se nos paró, se nos puso patas arriba, siempre digo que en 2013 llegó el diagnóstico, Corea de Huntington, pero la enfermedad de mi padre no es desde que le pusieron nombre a sus 57 años, está desde que yo tengo uso de razón.
Con el diagnóstico llegó la bomba, es una enfermedad incurable, genética y tenéis un 50% de probabilidad cada hijo de tenerla, eso fue lo que nos dijo el médico.
Como pudimos encajar esto? Los sentimientos, las emociones, rabia, angustia…
No deseo que nadie pase por algo así.
Solo de pensar que mi hermano lo pudiese heredar, me quitó las ganas de comer, me costaba respirar. Mi madre, su marido, sus hijos en esa situación, no sé lo que pasó por su cabeza, pero os podéis imaginar.
No tuvimos suerte con el neurólogo que nos tocó, lo primero que nos dijo es que a mi padre le quedarían dos años de vida, así, sin paños calientes y sin hacerle ninguna prueba. Que nos nos hiciéramos la prueba mi hermano y yo, por que para qué queríamos saber si tendríamos una enfermedad incurable, que no tuviésemos hijos por si acaso, que no era obligatorio en la vida tenerlos.
Mi hermano y yo lo tuvimos clarísimo: queríamos saberlo.
Por muchas razones, si queríamos ser padres, el saberlo es importante para no transmitirlo, para poder cuidarnos, preparar nuestro cuerpo, nuestra mente, a nuestros seres queridos.
Con mi padre no tuvimos la suerte de saberlo, y nosotros tendríamos esa ventaja. Hablamos con familiares, hay más casos en la familia, pero por falta de relación nadie nos avisó.
Yo pedía al universo que mi hermano no lo tuviera.
Bueno pues mi resultado fue positivo, lo que más me dolió fue ver la cara de mi madre y de mi hermano. Yo sabía que podía con esa noticia, pero su dolor me preocupaba más que el mío propio.
Mi suerte fue caer en manos de otro hospital, el HUCA de donde me llamaron para acudir a una cita con genética y mi neuróloga, la doctora Blázquez, me salvó la vida. Estábamos aterrorizados, perdidos y sin información.
El llamar a la Asociación Española y el encontrar información y personas por redes sociales me ayudó muchísimo, cosa que el primer neurólogo me aconsejó que no hiciera.
No es fácil, hay que pasar por manos de profesionales, en nuestro caso no se siguió el protocolo de enfermedades raras, que antes de un diagnóstico pasas por un neuropsicologo, es importantísimo.
Mi reacción fue cambiar mi vida.
Pensé, esta ostia que me da la vida no la puedo remediar, así que lo que yo pueda hacer para que mi vida sea mejor lo haré.
Dejé una relación muy larga que no nos hacíamos bien, cambié mis hábitos, el deporte pasó a ser imprescindible y una válvula de escape para mi cabeza.
Mi familia y amigos me ayudan a que todo sea mejor, apoyándome y no dejándome caer. Mi mejor amigo se convirtió en mi sombra, en mi luz.
Me cogió de la mano y no me soltó, tanto fue que nos enamoramos perdidamente, cosa que me costó decidir porque no quería ser una carga para nadie.
Mi psicólogo me dio un consejo: tú no tienes que tomar decisiones por los demás, deja que él elija si quiere estar contigo.
La verdad es que me abrió los ojos y me dejé llevar. Fue lo mejor que me pasó en la vida.
Algo en lo que yo nunca creí, en el amor incondicional. Es algo tan maravilloso lo que nos damos que siempre digo que él me salvó la vida.
Me cogió de la mano en el peor momento de mi vida, y si algún día se acaba jamás podré reprocharle nada, siempre le estaré agradecida por el amor que me da.
Nos dedicamos a viajar siempre que podemos en nuestra furgo Camper, que nos hace muy felices. Vuelvo a decir lo afortunada que soy.
En este momento atravieso un mal momento, mi alegría se ve mermada, me cuesta ver cómo mi padre ya ni se expresa, cómo físicamente se deteriora. Para tener Huntington está muy bien, pero no deja de ser durísimo ver al que es tu padre, cada día con una paranoia, teniendo muchas noches de llamadas desesperadas de mi madre y pegar un salto de la cama para acudir a ayudarla con él.
Yo tomo un tratamiento antidepresivo, no me avergüenza, me cuesta afrontar todo. Mi tratamiento, mi familia y amigos que son como hermanos, son lo que me hace luchar, ponerle una sonrisa y seguir adelante.
No pasa nada por caer, pero siempre que después tomes impulso para subir.
Actualmente tenemos la tercera fase de un tratamiento que va a ser el mejor que jamás hubiese soñado, yo tenía la certeza que para mí llegaría algo mejor. Lo que me duele más es que para mi padre no llegue, esa es mi pena.
Para mí, ser portadora de Huntington significa que tengo que luchar, que creo que tenemos que ayudarnos entre nosotros, que quiero compartir mi historia y que nadie se sienta solo, que en Asturias tenemos una asociación en la que apoyarnos, que quiero dar visibilidad, que no hay que avergonzarse.
Yo respeto mucho quien mire para otro lado, pero que valore mucho las consecuencias. Que si no quiere hacerse las pruebas, no vaya a tener descendencia a quien transmitirla. Que no hacerte la prueba no significa no tenerlo. Hay tratamientos a las puertas que van a ser transcendentales y nos van a cambiar la vida a mejor.
Si no nos diagnosticamos, es como si no existiera y así no pueden estudiar las enfermedades. Entiendo quien no tiene fuerzas para enfrentarse a esto también, no pretendo que todo el mundo piense como yo o tenga las mismas ganas de luchar.
Gracias Javier, por darme la oportunidad de contar un poquito de mi vida, a mí me ayuda leer a otras personas. Espero ayudar yo también compartiendo mi experiencia.
Yo ánimo a las personas a luchar y ayudar a otras personas.
Un saludo y un abrazo, aquí estoy para cualquier persona que esté pasando por este proceso y necesite charlar?
33 Comentarios
Geli, eres una mujer maravillosa, valiente, luchadora.
Me alegro mucho de que te esté pasando lo mejor que puede pasarte en la vida, que ames y seas amada. Mucho ánimo y siempre hacia adelante, mujer valiente!!!
Lola te agradezco tus palabras ?
Hola Geli gracias por contarnos tu historia, eres genial, sirves de ejemplo para mucha gente. Lo importante en esta vida es tratar de ser feliz con las cartas que a uno le da la vida, tratar de jugar bien la partida y no envidiar al que le toca el comodín, si no admirar a gente como tú que aúnque no tienen las mejores cartas hacen una buena jugada.
Expresas perfectamente con tus palabras lo que yo pienso de la vida. Yo no lo hubiese dicho tan bien. Un abrazo Pilar Díaz. Jugaremos la partida?
Gracias Pilar, es una manera de ver la vida, estoy de acuerdo contigo ♥️ un abrazo
la Unión hace la Fuerza
Claro que sí Susana,un saludo
Geli felicitaciones ustedes de verdad dan animo como quisiera que lo traspasaras a todos los venezolanos que pasamos por la Enfermedad de Huntington yo la vivi con mi esposo y sabes, cuando aceptan la enfermedad, a los cuidadores se nos hace muy facil, me case con un hombre maravilloso quien me dio tres hijos, (negativos) hoy en dia tengo 7 nietos maravillosos lamentablemente mi esposo solo conoció a mi nieta mayor, se lo que es el amor bonito y sabes van hacer muy feliz ustedes dos,
Ame y fui amada y si me preguntas si me casaría de nuevo con mi esposo lo haría con los ojos cerrados y sin pensarlo.
cada vez que leo o escucho de un amor bonito recuerdo mis 35 años de casada. No fueron fáciles pero me hizo feliz, y sigo siendo feliz.
Aleska se me encoge el corazón leyendo tu historia❤️,es muy bonito leer lo que dices y sientes, te mando un abrazo fortísimo a tí y a tu familia.
Me acabo de quedar con los pelos de punta…mucho ánimo Gely, eres todo un ejemplo a seguir, yo porque lo cuentas tú pero las pocas veces que me encuentro contigo siempre llevas una energía que la transmites a la persona y sin querer. Un besazo enorme guapísima.
Gracias Natalia,siempre creí que si das recibes y yo estoy recibiendo vuestro cariño, esa es una recompensa grandisima
Como puedo agradecer tanto cariño, es abrumador. Espero haber contestado a todos y que nos dediquéis vuestro tiempo es algo maravilloso. Aprovecho para decir, que en Asturias damos un paso más y en el HUCA tendremos la nueva unidad multidisciplinar. En octubre habrá una reunión que mis compañeros de la asociación huntington Asturias están preparando con mucho esfuerzo. 8 de noviembre 2019 Entre las 18 y las 21 Sala N_1 SE 006
Gracias Pepe Escobar, para mí está siendo una experiencia emocionte.
Yo cuando quise tener a mi hijo también me hice las pruebas y soy portadora de Huntington.. .. .. .. .. .. . Renne Ribaboca fue la neurologa k me izó los testigos en el hucca. .. .. . Y me dijo k tenía el 50 por cierto de desarrollarla.. .. .. Vivo en Avilés y la verdad que el neurólogo k me atendió no me izó mucha gracia y sabiendo que a ti esa médica te ayudó miraremos para pedir con ella una cita.. . .. . .. . Gracias por contar tu historia
Hola! BUENAS NOTICIAS!!!! En el HUCA Sala N-1 S2 006 el día 8 de noviembre de 2019 entre las 18 y las 21 horas, la doctora Marta Blázquez nos hablará sobre el proyecto de la nueva Unidad multidisciplinar, tambien contamos con el doctor Santiago que nos pondrá al dia sobre los nuevos tratamientos.Desde la asociación huntington Asturias os animamos a ir,es una noticia muy buena para los enfermos
de Asturias. He copiado este texto de la página Corea huntington Asturias, llevo las redes sociales de lo intentamos hacer un asociación Corea huntington Asturias. Es muy importante que acudamos y nos informen de la nueva unidad,hasta ahora no teníamos nada específico,y sinceramente es un notición. Tenemos un grupo de wasap de Huntington Asturias por si quieres participar. Todos los pacientes de Asturias seremos atendidos como necesitamos porfin.
Muchas gracias Gely por tu sinceridad, por darnos animos a todas las personas y familiares de enfermos,
Siempre te he visto tan guapa con tu sonrisa amplia, q nunca me imaginé tu sufrimiento,.
Me siento mal porque nos hemos visto muchas veces , cuando empezabas la adolescencia (jugabas con mis hijas) y después cuando trabajabas y en alguna ocasión hemos hablado, pero nunca de este tema.
Yo tengo otro tipo de enfermedad pero tus palabras me sirven también a mi Gely. Muchas gracias por tus fuerzas, valentía y ánimos … Soy Begoña.
Gracias Bego, me gusta leer que también a ti te puedo dar algo de ánimo. Tú tampoco pierdes la sonrrisa?eres una campeona ?
¡qué entereza, qué fortaleza y coherencia!
Un lección debida de vida
Gracias Pepe Escobar, para mí está siendo una experiencia emocionte.
¡Qué entereza!
No digo mas, que lo estropearía
Mil gracias, Geli y Javier, nos enseñáis tanto, tanto
Gracias a ti por tu tiempo ?
Gracias ? todos ponéis un granito de arena,dando visibilidad,un saludo
No es necesario conocerlo para poder tener hijos sanos, a través de selección de óvulos.
Se puede pertenecer a los estudios clínicos sin saberlo también.
Hola Cristina, a día de hoy tenemos muchos adelantos y claro que es posible, pero no siempre se encuentra uno a los profesionales adecuados que le expliquen. Un saludo
Gracias Javi por dar voz a otra valiente
Gracias Geli por abrir tu interior y compartir algo tan personal como tus sentimientos y tus vivencias.
A tí Jose Pérez,por dedicar tu tiempo a leerlo.un saludo
Que sigas con ese ánimo siempre, sea Huntington u otra enfermedad, hay que saber afrontar las situaciones que te van pasando…. En esta vida a todos nos pueden llegar
Mucha fuerza y Vivir la vida, como dice Marc Anthony…
Gracias ?? Marc Anthony tiene toda la razón
Grande mi prima Gely! Gracias a ella nos enteramls de que mi padre tb lo tenia.. Pero espero que salgan tratamientos pronto… Mi prima es la luz que nos guía. Gracias Gelh
No me digas esas cosinas que lloro?te quiero primo?
Que valiente y sincera, enfrentarse a esta enfermedad es dar un paso de gigantes, ojalá todo te vaya como tu te mereces y por fin haya un tratamiento para esta enfermedad, no te conozco, pero igualmente te deseo lo mejor, un abrazo
Muchas gracias Carmen, con tus palabras me emociono.un fuerte abrazo