Viviendo el Congreso Europeo de la enfermedad de Huntington

El pasado 19 de octubre y durante tres días, he tenido la oportunidad de asistir al Congreso Europeo de la Enfermedad de  Huntington celebrado en el hotel Corsendonk Puinse Polders de Blankenberge (Bélgica).

Me propusieron contar mi visión y experiencia como cuidador de una persona afectada por la enfermedad.

Era la primera vez que asistía a este tipo de congresos y además he podido hacerlo en calidad de ponente y como asistente a las diferentes actividades del mismo.

Ha sido una magnífica experiencia.

La tarde del jueves estaba prevista para la llegada y registro de los participantes en el hotel. (Todos los participantes recibimos una bolsa con diferentes recuerdos del Congreso).

Al llegar, Astri Arnesen (Presidenta de la Asociación Europea y organizadora del evento), Mette Borreson y Claudia Azanedo (responsable de comunicación) nos dieron la bienvenida y nos desearon una feliz estancia.

Después de acomodarnos en nuestras habitaciones, pasamos al restaurante donde tuvo lugar la cena de bienvenida.

Mucha gente, más de 250 personas, de diferentes nacionalidades y todas con un nexo en común, estaban relacionadas de una manera u otra con la enfermedad de Huntington.

Se notaba que había gente que ya se conocía de otros congresos, a juzgar por la efusividad de los saludos pertinentes.

Con mi amigo Andrés Melero (que me ha acompañado en este viaje como miembro del equipo de «Vivir con ella») tratábamos de adivinar cuál era la relación y el papel de cada uno en este Congreso.

Al terminar la cena, nos fuimos a la habitación ya que quería ensayar por última vez mi intervención del día siguiente.

A las 9 de la mañana del viernes y de forma puntual, se inauguró el Congreso en el salón de actos con la presencia de diferentes autoridades del país y la presidenta de la Asociación Europea Astri Arnesen.

La primera intervención fue por parte de la presidenta, para hablar de cómo había sido la evolución en los últimos 30 años desde que se descubrió el gen que afecta a la enfermedad de Huntington.

Después de un breve descanso, nos invitaron a subir al escenario a los participantes del siguiente bloque para hablar de las diferentes caras de la enfermedad de Huntington.

• Bruce Wilson habló como persona en riesgo. Contó que ahora mismo tenía otras prioridades antes que hacerse las pruebas y creía que todavía no era el momento.
• Rob Haselberg habló de sus sensaciones como portador del gen positivo de la enfermedad, lleno de esperanza por el futuro de su familia.
• Saija Ristolainen-Kotimäki nos transmitió su dura historia, en su caso, a pesar de haber dado negativo en la prueba genética, su sentimiento era de culpable por sobrevivir ya que el resto de su familia había fallecido a causa de la enfermedad.
• Tess Persson, siendo positiva en el test, habló de las sensaciones y dificultades cognitivas que empezaba a percibir ante el lento avance de la enfermedad.
• Yo cerré este bloque como cuidador de una persona con la enfermedad, contando cómo ha sido nuestra evolución y cuál era mi experiencia. Para concluir con el video-resumen de nuestra trayectoria.

Una forma de ver en 360º las diferentes caras y los diferentes enfoques de esta enfermedad para iniciar el congreso

A continuación se habló de la importancia de la comunicación y de la importancia de la comprensión así como de la necesidad de hablar más con los afectados antes de crearnos ninguna opinión sobre ellos y sus circunstancias.

Después de la comida, el formato cambiaba y eran pequeños grupos los que trabajaban en función de los diferentes intereses de los asistentes.

• Grupo para familias con intención de tener descendencia. Hablando de las diferentes posibilidades y si tener o no tener hijos.
•  Grupo sobre el progreso de la enfermedad y las diferentes decisiones que se pueden tomar a lo largo de la vida.

Y diferentes propuestas sociales pensadas para todos aquellos participantes que estuvieran interesados:

• Psicoterapia
• Partidos de fútbol
• Coro preparando una canción especial del evento
• Taller de fotografía

A partir de las 8, el buffet ya se encontraba disponible y la disposición entre las personas era ya mucho más activa que el día anterior. Tuve la oportunidad de compartir mesa con Francesco y su hija Claudia que viven una situación muy similar a la mía y nos permitió intercambiar (en español-inglés-italiano) experiencias e inquietudes que ambos vivimos a diario.

El sábado empezó a las 8 de la mañana con la posibilidad de hacer algo de ejercicio con Rudy Vera (Argentino de nacimiento, residente en Barcelona, profesor de Educación Física y con una gran experiencia en este tipo de congresos pero sobre sobre todo, me pareció una gran persona).

La mañana se aprovechó para tener reuniones de las delegaciones de diferentes países y a la vez grupos de apoyo para los miembros de las familias: personas con el gen positivo, negativo, estando en riesgo o el que yo elejí que era para familiares o cuidadores de personas con la enfermedad.

Intenso, duro e impactante. Así podría resumir los testimonios de las personas que escuché. Familias de gran corazón, pero que la enfermedad les había golpeado con dureza.

La situación vivida por Josefina nos causó un gran impacto. Todo un ejemplo de fortaleza, sencillez, saber reaccionar ante las dificultades y ganas de vivir la vida.

Impactaba también el relato de personas jóvenes, cuya pareja había dado positivo y se encontraban en un mar de dudas y temores ante el incierto futuro.

Compartir, escuchar y que te escuchen, saber que otras personas también tienen dudas y miedos, ayuda a comprender mejor todo este proceso.

Después de la comida, en el salón de actos, Filipa Júlio habló de «Moving Forward», de las necesidades de los jóvenes, de su futuro y de cómo podemos apoyarles.

Ruth Blanco (presidenta de la Asociación Española) habló de todas las actividades que se hacen en España para que los jóvenes estén informados y puedan compartir sus inquietudes.

Luis Aguilar nos deleitó con una divertida exposición sobre su libro que pronto va a publicar. Con una narrativa clara, original y directa, nos explica su proceso y su relación con la enfermedad y con su padre.

Los primeros capítulos ya están disponibles. Recomendable su lectura para profundizar sobre la convivencia con la enfermedad.

A continuación, Carina Hvalstedt y John Gregoria de la asociación noruega, nos explicaron la interesante página on-líne que habían desarrollado destinada a personas cuidadoras con el objetivo de que todos aquellos que tuvieran relación con la enfermedad pudieran tener un mayor conocimiento de la enfermedad.

Por la tarde, siguieron las diferentes actividades sociales del día anterior, para terminar con la cena, donde el coro, hizo el estreno mundial de la canción que habían preparado de la mano de Olivia Sawano «North Star-HD 8890» y una fiesta de despedida con música y baile.

La mañana del domingo se destinó a la exposición  por parte de diferentes farmacéuticas  y empresas implicadas en la investigación de diferentes ensayos clínicos. Condiciones para poder participar en esos ensayos y los resultados de esas investigaciones.

Empresas como Roche, Uniqure, PTC, Wave, Prilenia, Annexon y Vectory están apostando e invirtiendo en investigación y eso hace que no se pierda la esperanza en encontrar en un futuro próximo una solución que pueda detener el avance progresivo de la enfermedad.

Las empresas necesitan tiempo y dinero para conseguir resultados, los afectados por el contrario soluciones lo antes posible.

Si has llegado leyendo hasta aquí, es que estás interesado en el tema. He dejado para el final lo que considero que más me ha llamado la atención de este Congreso. Ha sido la posibilidad que se nos ha ofrecido, a todos los participantes, de tener una consulta individual con un profesional especializado en salud mental.

Tuve la oportunidad de solicitar una consulta y hablar durante 40 minutos con Filipa Júlio sobre mis inquietudes, mis temores de cara al futuro sobre Carmen, mis hijos y sobre nuestro enfoque de vida.

Fue muy reconfortante hablar con una persona especializada, con ese grado de conocimiento de la enfermedad, al que no podría tener acceso en otras circunstancias y del cual salí reforzado sabiendo la opinión de un profesional externo en nuestro particular enfoque de vida.

Agradecido a Astri Arnesen y Ruth Blanco por confiar en mí para dar visibilidad al papel del cuidador y felicitar a la organización por el excelente trabajo previo y durante el desarrollo del Congreso.

Gracias también a mi hijo Simón por el esfuerzo y a todas las personas que colaboran con nosotros en casa para atender lo mejor posible a Carmen y así poder hacer posible este viaje.

Blankenberge (Bélgica) 2023.